by Jackie, United States, December 3, 2014
Visual Snow: My Story Publicado el 25 de junio de 2014 por Jackie
Este artículo está destinado a difundir la conciencia sobre una condición rara llamada nieve Visual. Es algo que los médicos no entienden… y muchos ni siquiera saben que existe. Espero que al compartir mi historia, otros lleguen a ver que no están solos, que esta condición de hecho existe, y que hay investigadores trabajando en este momento para encontrar una cura.,no le he contado a mucha gente esta historia, ni siquiera a muchos de mis amigos cercanos y familiares. Porque cuando estás experimentando algo que desconcierta a los médicos y los lleva a pensar que podrías estar en algún tipo de sustancia controlada tend tiendes a guardarlo dentro.hace un par de años comencé a notar que mi visión parecía un poco extraña en ciertas situaciones. Era muy sutil, y tal vez se había desarrollado lentamente durante años, en gran medida desapercibido. Una vez que progresó más allá de un cierto punto ‘notable’, se convirtió en una pequeña parte de mi vida., Obvio en todo momento, en todas las situaciones, y a veces completamente abrumador-tratando de ocupar un espacio más grande en mis experiencias diarias de lo que he estado dispuesto a ceder.veo estática. TV snow. Pelusa errática que parpadea y parpadea alrededor de mi campo de visión en cada situación, todo el día, todos los días, todo el tiempo.
A veces es leve y a veces es insoportable y discapacidad. Sobre todo Estoy ocupado, corriendo detrás de un par de niños pequeños, ir a buscar cosas, preparar comidas, limpiar líos, enseñar fonética, besar abucheos y leer libros de cuentos., Apenas sentado quieto hasta que me estrello contra mi almohada. Es la alegría de mi vida, estos pequeños años maravillosos que parecen volar, trato de aferrarme fuerte. Y estos días ocupados me están salvando de mis disturbios, no tengo tiempo para detenerme. Pero cuando tengo un momento para sentarme por fin y disfrutar de un cielo Azul Tranquilo Con mi esposo, es el cielo muy azul del que siento la necesidad de correr y esconderme.un lienzo en blanco, como un cielo azul brillante o una pared pintada puede ser una pesadilla para mí., La extensión proporciona el escenario perfecto para que los puntos y flashes Bailen salvajemente, destacándose de formas inquietantes que no puedo soportar. Las pantallas de computadora también pueden ser un problema, como lo es cualquier cosa demasiado brillante, demasiado oscura, o demasiado brillante y oscura junto, simplemente ver la televisión puede ser abrumador. Mi visión nocturna es horrible. Ni siquiera mencionemos sentarnos bajo iluminación fluorescente. Un ventilador parpadeando cerca de una luz de techo: Habitación de la muerte parpadeante. Luces estroboscópicas: aterrorizantes.¿Cómo me las arreglé? No me siento., Mientras corro, volteo la cabeza, Miro esto o aquello, tiendo a x, y o z simply simplemente no tengo tiempo. La nieve se mezcla con los platos de mi cocina, pilas de lavandería, las caras de mis hijos, todo lo demás en mi campo de visión y rápidamente se pierde. Sobre todo tengo que tratar de verlo si me lo preguntas. Pero Pídeme que pare, y no puedo no verlo.he visto a algunos médicos al respecto. Un médico de atención primaria, un neurólogo, otro neurólogo, un oftalmólogo, un neuro-oftalmólogo y un colega del neuro-oftalmólogo., Los exámenes resultan en casi la misma rutina: estoy sano, mis ojos están sanos, mis análisis de sangre son normales, mis resonancias magnéticas son normales.
Luego vienen las preguntas divertidas:
Umm….Descríbeme esos síntomas otra vez, por favor.¿cómo es tu vida en casa? Fantastico.¿estás estresado? No. Criar pequeños es estresante por naturaleza.. pero me encanta cada momento.¿haces ejercicio? Sí, corro o levanto pesas la mayoría de los días de la semana.¿cómo es su dieta? Rara vez como fuera. Como alimentos integrales, toneladas de verduras, proteínas magrasntonces probablemente estás estresado.tal vez no te das cuenta de lo estresado que estás.,¿ha tomado alguna droga recreativa? No.
y el diagnóstico unánime siempre es….bueno, seré honesto. Nunca he oído a alguien describirme estos síntomas antes. Suena como una especie de migraña silenciosa a largo plazo. Palma de la cara.luego lágrimas.después de 9 meses de esta repetición, me he rendido. No hay un tratamiento eficaz para una migraña silenciosa a largo plazo, si eso es lo que es esto, y mis médicos piensan que estoy loco de todos modos.he dejado de buscar tratamiento.aunque odio admitirlo, mis síntomas están empeorando., La estática es cada vez más frecuente y Estoy empezando a ver también las imágenes posteriores en todas partes. Recientemente me mudé a un nuevo estado y he jugado con la idea de comenzar de nuevo con un nuevo equipo de médicos aquí. ¿Y si piensan que yo también estoy loco?busqué en Google mis síntomas hace un año y no se me ocurrió absolutamente nada. Evidentemente estoy solo.
entonces las preguntas comienzan a jugar trucos conmigo. Tal vez estoy loco? ¿Me lo estoy inventando? ¿Realmente veo esto?
Sí. Sí, veo esto. Y está en mi camino.estaba viendo la puesta de sol con mi marido el otro día., Nuestros chicos corrían por el patio atrapando luciérnagas mientras nos sentábamos en nuestro porche, relajándonos, reflexionando, saboreando el aire dulce. Hasta que no pude soportarlo más. Tuve que escapar adentro. Fui a la computadora y busqué desesperadamente en Google otra vez. Estática, flotadores, puntos, nieve en visión BOOM BOOM.algo estaba allí. Artículo. Algunos artículos. Hice clic y vi una imagen que me hizo llorar.esta niña sonriente. Y la nieve. ¡Esto! ¡ESTO ES EXACTAMENTE LO QUE VEO!la nieve Visual (VS) es el síntoma visual persistente de ver nieve o estática similar a la televisión a través de su campo visual., La nieve y la estática tienden a ser peores en la oscuridad, pero se puede ver en todas las condiciones de iluminación.aprendí de la Fundación Eye on Vision que hay una condición real llamada nieve Visual! ¡La mayoría de los médicos no saben que existe! Es muy raro! ¡Hay otros como yo! Y lo más importante, ¡hay investigadores trabajando para encontrar una cura!estaba tan abrumado con lágrimas de alegría, que apenas podía leer el artículo Corto. Léalo usted mismo aquí.es importante que te des cuenta de que esta es una condición 24/7 para estos enfermos. Los síntomas nunca desaparecen., Incluso con los ojos cerrados ven la estática, imágenes posteriores y otras imágenes visuales perturbadoras. Con la ayuda de un puñado de médicos cariñosos, la Fundación Eye on Vision se esfuerza por recaudar fondos para la investigación en la búsqueda de un tratamiento. Actualmente estamos esperando los resultados de un estudio de imágenes cerebrales que se está llevando a cabo en UCSF para aprender más sobre la nieve visual.el Dr. Goadsby y el Dr. Schankin de UCSF están 100% comprometidos con esta investigación, y están muy motivados para ayudar a encontrar la causa y, con suerte, un plan de tratamiento.
Una búsqueda más lacrimógena en internet me llevó a este increíble video., Es una joven describiendo su nieve Visual a una estación de noticias de Denver. Su viaje de preguntas desalentadoras del médico, su diagnóstico de migraña a largo plazo, su descubrimiento de la condición, y una entrevista del médico que conduce la investigación en este momento!»parte del problema es que ha caído entre las grietas», dijo el Dr. Peter Goadsby, del Centro Médico de la Universidad de California En San Francisco.Goadsby está liderando la investigación Visual de la nieve, centrándose primero en diagnosticarla como su propia condición.,»algunas personas están interesadas en las migrañas y otras en la visión, pero no creo que hayamos Unido los puntos, probablemente una mala metáfora con la nieve Visual», dijo Goadsby. «Pero las personas con nieve visual pueden tomar un poco de consuelo sabiendo que todo el mundo no los está ignorando. Estamos empezando a escuchar y cuando escuchamos lo que están diciendo es muy claro.»
he encontrado la página de Facebook uniéndose a visual Snow sufferers, he encontrado otros artículos que explican más detalles de la investigación, he encontrado otras simulaciones de lo que ven los VS sufferers see y todo esto me ha puesto de rodillas., Mi corazón es tan inexplicablemente feliz. Es real. No son drogas. No es una migraña. No hay cura, pero no estoy solo y no puedo esperar a ser parte de todo esto.he aprendido que el VS es tan raro que la mayoría de los médicos solo pueden ver a un paciente con él una vez en toda su carrera médica. No es de extrañar que haya visto tantas caras desconcertadas. Voy a mi próxima consulta un poco más preparado.no pido simpatía. Muchos de mis seres queridos sufren de condiciones médicas crónicas mucho peores que mi nieve. Si bien todo esto puede ser extraordinariamente perturbador, trato de no dejar que me desanime., Todavía puedo ver a mi marido. Mis hermosos hijos. Besar sus dulces rostros y gracias a Dios que puedo vivir mi vida al máximo. Tal vez pueda encontrar una manera de ser parte de esta investigación. Como mínimo, comparto mi historia para levantar la mano. Veo nieve. Tal vez alguien a quien amas también.
echa un vistazo a la secuela de esta historia! debo notar que he sufrido de migrañas con aura durante la mayor parte de mi vida., Estoy relativamente acostumbrado a perder mi visión periférica, ver líneas irregulares psicodélicas radiantes, sensibilidad a la luz, imágenes posteriores, perder la capacidad de hablar coherentemente, experimentar entumecimiento en mis manos/brazos/cara y, por supuesto, el dolor de cabeza insoportable, todo relacionado con las migrañas crónicas. Eso es algo a lo que mis neurólogos y yo nos hemos referido como «mi normal».»He sufrido estos ataques durante los últimos 16 años, a veces semanalmente y a veces (los buenos tiempos) cada pocos meses., La mayoría de mis neurólogos han llegado a la conclusión de que se desencadenan hormonalmente y se han asociado con mi adolescencia, el uso de anticonceptivos, mis dos embarazos, el resfriado común (doble golpe), la falta de sueño o el estrés. Muchos enfermos de nieve Visual también sufren de migrañas con aura, pero los eventos son separados. Y los médicos los ven como separados también.,publicado en Visual Snow / Tags: afterimage, bfep, Giro lingual, migraña con aura, migrañas, migrañas con aura, palinopsia, aura de migraña persistente, nieve en la visión, estática en la visión, nieve visual, síndrome de nieve visual / 16 comentarios
