Billy tenía 59 años esa primavera o verano de 1846, cuando un hombre bien vestido de Boston llegó a su pueblo de Massachusetts a caballo, y comenzó a medirlo y probarlo de todo tipo de maneras. El visitante, como imaginamos la escena, colocó las pinzas del frenólogo en su cráneo, pasó una cinta métrica alrededor de su pecho y le hizo muchas preguntas relacionadas con los comportamientos más extraños de Billy. Fueron esos comportamientos los que provocaron este encuentro., En el lenguaje de mediados del siglo XIX, Billy era un «idiota», una etiqueta que los médicos y educadores usaban no con malicia, sino con referencia a un concepto que tenía un lugar en los diccionarios médicos y abarcaba lo que la mayoría de nosotros hoy llamamos, con una sensibilidad más deliberada, discapacidad intelectual.,
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Esta historia es una selección de la edición de enero-febrero de la revista Smithsonian
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El nombre de Billy (pero no el pueblo en el que vivía) estaba en una lista de «idiotas» conocidos de la comunidad, cientos de los cuales serían visitados ese año. Unos meses antes, la Asamblea Legislativa había nombrado una comisión integrada por tres personas para llevar a cabo, de hecho, un censo de esas personas., En el caso de Billy, sin embargo, el hombre que lo examinó pronto se dio cuenta de que ninguna definición comúnmente aceptada de deterioro intelectual se ajustaba a este tema en particular. Aunque Billy claramente no era «normal», y era considerado por su familia y vecinos como intelectualmente incapacitado, de alguna manera demostró una cognición sólida, si no superior. Su habilidad para usar el lenguaje hablado estaba severamente limitada, pero tenía un tono musical perfecto y sabía más de 200 canciones. Billy no fue la única persona cuya combinación de habilidades y fortalezas desconcertó a los examinadores., Como reconocerá el jefe de la Comisión, en el curso de la encuesta se vieron «muchos casos» sobre los que era «difícil decir si…la persona debería ser llamada idiota.»
¿Pero qué diagnóstico podría haber encajado mejor? Si Billy estuviera vivo hoy, creemos que su discapacidad, y la de otros documentados entonces en Massachusetts, probablemente sería diagnosticada como autismo. Es cierto que la palabra real «autismo» no existía en su tiempo, por lo que tampoco, por supuesto, el diagnóstico., Pero eso no significa que el mundo estuviera vacío de personas cuyos comportamientos nos parecieran, en 2016, altamente sugestivos de mentes autistas.
no hay marcadores biológicos conocidos para el autismo. Su diagnóstico siempre ha sido una cuestión de expertos observando de cerca a un individuo, y luego comparando lo que dice y hace esa persona con criterios establecidos. Encontrarlo en el pasado requiere encontrar un testigo, también del pasado, que era bueno observando comportamientos y escribiendo lo que vio.,
como ese hombre a caballo, cuya devoción a los datos duros, afortunadamente para los detectives de la historia del autismo, estaba muy por delante de su tiempo.
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Samuel Gridley Howe, nacido en una familia acomodada de Boston en 1801, fue un aventurero, médico, educador visionario y un azote moral. También era la mitad de lo que hoy se llamaría una pareja poderosa., Él y su esposa nacida en Nueva York, Julia Ward Howe, operaban al nivel Brahmin de la Sociedad de Boston, bien conectados, bien viajados y con un compromiso compartido con la causa antiesclavista, que quizás ayudó a unirlos a través de su matrimonio a menudo tormentoso. Samuel recaudó secretamente fondos para la violenta campaña guerrillera de John Brown contra la esclavitud, y Julia, después de visitar a Abraham Lincoln en la Casa Blanca en noviembre de 1861, compuso un conjunto de versos cuya intención original era inflamar una pasión despiadada por aplastar a la Confederación., Hoy en día, con algunos cambios de palabra, su «himno de batalla de la República» es un estándar estadounidense, que se toca en las graduaciones de la escuela secundaria y cuando los presidentes son enterrados.
el logro más duradero de su marido, sin embargo, es la Escuela Perkins de 38 acres para Ciegos, en Watertown, Massachusetts, una institución histórica que abrió sus puertas en 1832. Howe fue el primer y más antiguo director de la escuela, y el diseñador principal de su innovador plan de estudios. Su idea radical, que él personalmente importó de Europa, era que las personas ciegas pueden y deben ser educadas., Howe creía en la improvisación de las personas, incluidas aquellas cuyas deficiencias físicas la mayoría de la sociedad consideraba una retribución divina por los pecados que ellos, o sus padres, habían cometido. En ese momento, pocos otros estaban interesados en enviar a los niños ciegos a la escuela: se los consideraba una causa perdida.,
que Howe emergiera como un defensor estruendoso para enseñar a niños que estaban discapacitados habría asombrado a aquellos que lo conocían solo en sus traviesos años más jóvenes., Como estudiante en la Universidad Brown, secuestró el caballo del presidente de la Universidad, llevó al animal a la parte superior de un edificio del campus y, según la historia, lo dejó allí para ser encontrado a la mañana siguiente. Después de ser atrapado lanzando una piedra a través de la ventana de un tutor y poniendo cenizas en la cama del hombre, Howe no fue expulsado de Brown, sino «rusticado», enviado a un pueblo remoto para vivir con un pastor. Casi al mismo tiempo, su madre murió; regresó a la escuela como un hombre cambiado., Se graduó en 1821, obtuvo un título de médico en Harvard en 1824, y luego se embarcó en una vida de desafíos altisonantes, siempre como un campeón de los desvalidos.
se dirigió a Grecia primero, y a las líneas del frente de una guerra, sirviendo como médico de campo de batalla del lado de los revolucionarios griegos que se levantaban contra el dominio turco. Después de eso, recaudó fondos para los patriotas Polacos en su lucha por deshacerse de la dominación zarista. Pasó un mes del invierno de 1832 en la cárcel de Prusia, donde había mantenido encuentros clandestinos con contactos polacos.,
Howe tenía una segunda razón para hacer ese viaje a Prusia. Para entonces, en lo que parece un capricho, había accedido a convertirse en el primer director del asilo para Ciegos de Nueva Inglaterra. Había ido a Prusia-y Francia y Bélgica-para ver cómo se hacía la educación especial. Aprendió bien. Dentro de una década y media, Howe fue un célebre educador. Su escuela, renombrada como un benefactor financiero, Thomas Handasyd Perkins, fue un éxito rotundo. Los niños ciegos estaban leyendo y escribiendo, apreciando la poesía, tocando música y haciendo matemáticas., Una estudiante, Laura Bridgman, que era sorda y ciega, se convirtió en una celebridad mundial, especialmente después de que Charles Dickens publicó un relato de pasar tiempo en su compañía en enero de 1842. La descripción de Dickens de la chica » seriedad y calidez…touching to behold » ayudó a publicitar y validar la convicción de Howe de que la sociedad debe creer en el potencial de las personas con discapacidad. Algunas décadas más tarde, la Escuela Perkins inscribiría a su estudiante más famosa: Helen Keller.,
envalentonado por el progreso de la escuela con estudiantes ciegos, Howe se propuso demostrar que los llamados idiotas podían aprender y también merecían una escuela para ir. Por esto fue públicamente ridiculizado-descartado como un » don Quijote.»Pero Howe tenía aliados en la legislatura, y en abril de 1846, el cuerpo resolvió apoyar una encuesta, dirigida por él, de ciudadanos con discapacidad intelectual» para determinar su número, y si se puede hacer algo para su alivio.»
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En noviembre de 2015, los estados UNIDOS, Los Centros para el Control y la prevención de enfermedades informaron una nueva estimación de la prevalencia del autismo en niños de 3 a 17 años. La cifra, 1 en 45, es la más alta jamás anunciada por el CDC, en comparación con 1 en 150 en 2007.
aunque muchos informes de noticias describieron la cifra como un salto alarmante en el número de personas con la condición, de hecho, no se puede decir que ningún estudio realizado hasta la fecha nos diga exactamente cuánto autismo existe en la población en un momento dado. En cambio, hay estimaciones con amplios márgenes de incertidumbre., Las razones son muchas: inconsistencia en cómo se aplica el diagnóstico de un lugar a otro; disparidades entre diferentes grupos étnicos, raciales y socioeconómicos en la disponibilidad de servicios de diagnóstico; y una mayor conciencia del autismo, que tiende a impulsar tasas más altas en lugares donde la condición es mejor reconocida. En particular, la estimación de 1 en 45 de los CDC no se basa en la observación directa de los niños, sino en entrevistas con los padres, a quienes se les preguntó si un niño de la familia había sido diagnosticado con autismo o cualquier otra discapacidad del desarrollo., Entre las limitaciones reconocidas del enfoque está que no puede corregir errores o diferencias en cómo se hizo el diagnóstico en primer lugar.
además, los investigadores han revisado continuamente la definición operativa de autismo, generalmente en una dirección que hace que sea más fácil calificar para la etiqueta ahora que en el pasado. Esto ha añadido a la impresión de que la verdadera tasa subyacente está aumentando. Bien puede ser que el autismo esté en aumento. Pero también puede ser que estamos mejorando en la búsqueda de las personas que merecen el diagnóstico y que una vez fueron pasados por alto.,
aún así, la narrativa dominante ha sido que las tasas reales están subiendo, y los Estados Unidos están en medio de una «epidemia» de autismo, a pesar de que la mayoría de los expertos lo ven como una propuesta altamente discutible. Además, la historia de la » epidemia «ha ayudado a cristalizar la noción de que» algo debe haber sucedido » en el pasado cercano para causar autismo en primer lugar. Lo más famoso es que algunos activistas culparon a las vacunas modernas, una teoría ahora desacreditada. También se ha planteado la contaminación del aire y del agua., Tales factores del siglo 20 concuerdan con la historia del autismo como un diagnóstico: la condición ni siquiera fue nombrada en la literatura médica hasta finales de la década de 1930.
sin embargo, incluso el hombre generalmente acreditado con el primer reconocimiento del autismo, un psiquiatra infantil con sede en Baltimore llamado Leo Kanner, dudó de que el profundo deterioro en la relación social que reportó ver por primera vez en 11 niños en 1943 fuera, de hecho, algo nuevo en la historia humana. Mientras que un pediatra vienés llamado Hans Asperger describió algo similar, el relato de Kanner fue más influyente., Su contribución, dijo, no estaba en detectar los rasgos de comportamiento dispares que constituyen el autismo—uso extraño del lenguaje, una desconexión de la interacción humana y una afinidad rígida por la igualdad, entre otros—sino en ver que los diagnósticos convencionales utilizados para explicar esos comportamientos (locura, debilidad mental, incluso sordera) a menudo estaban equivocados, y en reconocer que los rasgos formaban un patrón distintivo propio. «Nunca descubrí el autismo», insistió Kanner al final de su carrera. «Estaba allí antes.,»
mirando hacia atrás, los estudiosos han encontrado un pequeño número de casos sugestivos de autismo. El más conocido es el niño salvaje de Aveyron, más tarde llamado Víctor, que salió desnudo de un bosque francés en 1799, indecible e incivilizado, dando a luz cuentos fantásticos de un niño criado por lobos; en las últimas décadas los expertos han tendido a creer que Víctor nació autista y abandonado por sus padres., El comportamiento de los llamados santos tontos de Rusia, que andaban casi desnudos en invierno, aparentemente ajenos al frío, hablando extrañamente y aparentemente desinteresados en la interacción humana normal, también ha sido reinterpretado como autista. Y el movimiento de neurodiversidad de hoy, que argumenta que el autismo no es esencialmente una discapacidad, sino, más bien, una variante del cableado cerebral humano que merece respeto, e incluso celebración, ha llevado a afirmaciones póstumas de identidad autista para personas como Leonardo da Vinci, Isaac Newton y Thomas Jefferson.,
por lo que podemos determinar, somos los primeros en sugerir el diagnóstico de los numerosos casos de Howe, que parecen constituir la primera colección conocida de personas observadas sistemáticamente con probable autismo en los Estados Unidos., Nos encontramos con ellos durante el cuarto año de investigación para nuestro nuevo libro, In a Different Key: The Story of Autism, en cuyo momento nuestro «radar» para las tendencias autistas estaba bastante avanzado. Por supuesto, el diagnóstico retrospectivo de cualquier tipo de estado psicológico o discapacidad del desarrollo nunca puede ser otra cosa que especulación. Pero el «informe hecho a la Legislatura de Massachusetts sobre la idiotez» de Howe, que presentó en febrero de 1848, incluye señales de comportamiento autista clásico tan impresionantemente reconocibles para cualquiera que esté familiarizado con las manifestaciones de la condición que no pueden ser ignoradas., Además, su enfoque cuantitativo avala su credibilidad como observador, a pesar del hecho de que creía en la frenología, que pretendía estudiar la mente mediante el mapeo del cráneo, relegado desde hace mucho tiempo a la lista de pseudociencias. El informe final de Howe contenía 45 páginas de datos tabulados, extraídos de una muestra de 574 personas que fueron examinadas a fondo por él o sus colegas en casi 63 ciudades. Las tablas cubren una amplia gama de medidas, así como las capacidades intelectuales y verbales. Howe, extrapolando, estimó que Massachusetts tenía 1.200 «idiotas».,»
en una clave diferente: la historia del Autismo
hace casi setenta y cinco años, Donald Triplett de Forest, Mississippi se convirtió en el primer niño diagnosticado con autismo. Comenzando con la odisea de su familia,» in a Different Key » cuenta la extraordinaria historia de esta condición a menudo incomprendida, y de las batallas por los derechos civiles libradas por las familias de aquellos que la tienen.
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Billy fue el número 27 en la encuesta. A través de 44 columnas de datos, nos enteramos de que él era 5 pies 4 pulgadas de alto, su pecho era 8.9 pulgadas de profundidad y su cabeza era de 7.,8 pulgadas de diámetro de adelante hacia atrás. Al menos uno de sus padres era un alcohólico, tenía un pariente cercano que estaba mentalmente enfermo o discapacitado, y Billy mismo fue dado a la masturbación. (Howe se suscribió a la opinión, Una vez comúnmente sostenida, de que la masturbación era una causa de discapacidad mental. Billy recibió una baja calificación de «4» en la columna de «capacidad para contar»(donde el promedio fue de «10»). Su «habilidad en el uso del lenguaje» también estaba por debajo de la media, en » 6. Pero su «sensibilidad a los sonidos musicales» estaba en el lado alto, en » 12.,»
Por mucho que Howe favoreciera la medición precisa, fue honesto al admitir que sus tablas de datos fallaron en capturar aspectos esenciales de la personalidad de Billy. En lugar de pasar por alto el problema, Howe reconoció que los dones musicales de Billy y otras cualidades hacían difícil etiquetar al joven como un «idiota».»Una observación sorprendente que refuerza la noción de que Billy era autista se refiere a su lenguaje hablado., Howe dio este relato: «si se le dice que vaya a ordeñar las vacas, se pone de pie y repite las palabras, ‘Billy, ve a ordeñar las vacas’, durante horas juntos, o hasta que alguien le diga algo más, que repetirá de la misma manera.»Y sin embargo, informó Howe, Billy era capaz de entender la comunicación no verbal. «Ponle un cubo en la mano», escribió ,» y haz la señal para ordeñar, y dale un empujón, y él irá y llenará el cubo.»
Los expertos de hoy se refieren a la tendencia a repetir palabras o frases como ecolalia., Está catalogado en la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales como uno de los «movimientos motores estereotipados o repetitivos, uso de objetos o habla» que pueden contribuir, en combinación con otros comportamientos, a un diagnóstico de autismo.
La ecolalia no persiste necesariamente de por vida. Por ejemplo, hemos pasado tiempo con el primer niño a quien Leo Kanner citó en su innovador artículo de 1943, el «caso 1» del autismo, Donald Triplett, que ahora tiene 82 años de edad., Donald puede participar en el habla conversacional, pero había pronunciado tendencias ecolálicas cuando era niño, cuando pronunció palabras y frases al azar, como «trompeta de vid», o «podría poner una pequeña coma», o «cómelo o no te daré tomates.»Es fascinante que el joven Donald demostró algunos otros rasgos que hicieron que Billy se destacara ante Howe en la década de 1840.al igual que Billy, tenía un don inusual para recordar canciones; Cuando era niño, Donald cantaba villancicos completos después de escucharlos solo una vez., También como Billy, Donald tenía un tono perfecto; cuando pertenecía a un coro, el director confiaba en Donald para dar a sus compañeros coristas su nota de inicio, en lugar de una pipa de tono.
Ella se observa a menudo que no hay dos personas con autismo nunca tienen exactamente de la misma manera., Mientras que Billy era malo contando, Donald estaba fascinado por los números, y podía multiplicar números de doble y triple dígito en su cabeza al instante y sin problemas.
Howe descubrió ese mismo talento para los números entre otras personas en su población de estudio. Un hombre, el caso 360, «tiene la percepción de la combinación de números en un grado extraordinario de actividad», escribió Howe. «Dile tu edad, y pregúntale cuántos segundos son, y él te lo dirá en muy pocos minutos., Los casos 175 y 192 también confundieron a Howe, ya que ambos eran capaces de contar hasta «20.000 y realizar muchas operaciones aritméticas simples, con mucha más facilidad que las personas comunes.»
finalmente, Howe llamó la atención sobre un joven, caso 25: «Este joven conoce el nombre y el sonido de cada letra, puede poner las letras en palabras, las palabras en oraciones y leer una página con corrección; pero leería esa página mil veces, sin tener la menor idea del significado.,
esa descripción es muy reminiscente de la idea moderna de que el autismo implica una tendencia a la «coherencia Central débil».»Es otra forma de decir que las personas autistas son mejores en el procesamiento de partes de un patrón, sin saber cómo encajan las partes en el patrón como un todo. (La madre de Donald comentó que le encantaba ir al cine cuando era niño, pero siempre volvía a casa sin saber que las imágenes parpadeantes estaban destinadas a sumarse a una historia.)
para estar seguro, los casos de Howe no prueban que hubo mucho autismo en su época, ni siquiera ninguno., Pero el concepto de autismo ayuda a explicar algunos de los casos que lo desconcertaron. Mostramos las observaciones de Howe a Peter Gerhardt, presidente del Consejo Científico de la Organización para la investigación del Autismo. En ausencia de alguna información contradictoria, e invocando la precaución de evaluar a las personas que uno no había conocido cara a cara, Gerhardt nos dijo que «el trastorno del espectro autista parecería ser una descripción mucho más precisa» que la discapacidad intelectual para esos individuos.,
Howe pudo haber sido preparado para detectar casos «atípicos» como resultado de la correspondencia con un compañero médico llamado Samuel Woodward, jefe de una instalación de Massachusetts entonces conocida como el Worcester Lunatic Hospital. El año antes de que Howe emprendiera su encuesta, publicó una carta en el Boston Daily Advertiser, citando un informe que Woodward había compartido con él. Woodward describió a un grupo de niños bajo su cuidado que no encajaban en las categorías habituales., Estos» pequeños pacientes tienen caras inteligentes, cuerpos bien formados, buen desarrollo de la cabeza y mentes activas», escribió Howe, citando a Woodward: «sus movimientos son libres, fáciles y elegantes, muchos de ellos son alegres, incluso guapos; generalmente son inquietos, irritables y extremadamente traviesos, y rara vez son capaces de hablar…. Ninguna persona familiarizada con estos casos podría confundirlos con idiotas.»
¿Cuál sería su diagnóstico si esos niños fueran vistos por un neurólogo hoy?, James Trent, autor de la magnífica biografía de Howe de 2012 The Manliest, ha sugerido que este grupo de niños en Worcester sería diagnosticado con autismo, al igual que estamos sugiriendo que los casos de Howe también eran candidatos para la etiqueta.
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Howe estaba consternado por las horribles condiciones en las que vivían muchos «idiotas»: hacinados en casas de Beneficencia, mantenidos en jaulas, abandonados a vagar sin lavar ni cuidar. Exigió que la sociedad lo hiciera mejor por este grupo vulnerable., Cuando la comunidad no «respeta a la humanidad en todas sus formas», escribió Howe en una carta a un legislador estatal, «sufre a causa de ella» y «sufre por ello en su carácter moral.»
parte de su agenda era persuadir a la Legislatura para financiar una escuela para los discapacitados mentales. Tuvo éxito. Después de leer un informe provisional sobre su encuesta, los legisladores asignaron 2 2,500 para el propósito, lo que permitió a Howe recibir a diez estudiantes con discapacidad mental en Perkins. Demostró, en poco tiempo, que podían ser educados., Basado en ese éxito, Howe fundó una segunda escuela-la Escuela de Massachusetts para los débiles mentales, posteriormente renombrada como Fernald State School, y luego Fernald Center. Desafortunadamente, en décadas posteriores, su instalación innovadora fue víctima de la negligencia que definió a muchas instituciones similares en el siglo 20. Al igual que los almacenes que las escuelas, estas instituciones confinaban a las personas en condiciones de hacinamiento, a la vez que ofrecían poco de lo que podría llamarse educación. A pesar de los esfuerzos reales de reforma en la última parte del siglo 20, el centro finalmente se cerró para siempre en 2014.,
**********Howe había comenzado a advertir, en los años anteriores a su muerte en 1876, contra la tendencia que veía tomar forma, de que los estados se movieran a segregar a las personas discapacitadas detrás de las paredes institucionales en lugares distantes. Sin embargo, la visión de futuro de Howe tenía sus límites. Incluso con sus fervientes puntos de vista antiesclavistas, dio por sentada la superioridad cultural de la raza blanca. Y su convicción de que las mujeres merecían educación se vio atenuada por su firme creencia de que el lugar de una esposa, incluida la de su famosa esposa activista, estaba en el hogar., Este temprano progresista que creía en la perfectibilidad de las personas era él mismo «no un hombre perfecto», como lo dijo Trent.
un objetivo principal de la pionera encuesta de salud mental de Howe fue descubrir la causa raíz de la discapacidad intelectual. En ese sentido, por supuesto, fracasó. Pero admitiendo que «todo el tema de la idiotez es nuevo», Howe expresó la esperanza en 1848 de que sus datos serían de utilidad para las generaciones futuras que trataran de entender la discapacidad mental. «La ciencia», dijo, » Aún no ha arrojado cierta luz sobre sus causas remotas, o incluso sus causas próximas.,»
Un siglo y medio después, estamos en la misma posición con respecto al autismo. Aún no estamos seguros de lo buenos que somos Para medir el autismo en la población, o incluso para definir sus límites, esperamos que la ciencia ilumine el misterio de sus orígenes. El cuidadoso trabajo humanitario de Howe sugiere fuertemente que todavía se pueden encontrar respuestas en el pasado no descubierto.
