de Jackie, Statele Unite ale Americii, decembrie 3, 2014
Visual Snow: My Story
postat pe Iunie 25, 2014 de Jackie
acest articol este destinat să răspândească conștientizarea despre o afecțiune rară numită Visual Snow. Este ceva ce medicii nu înțeleg… și mulți nici măcar nu știu că există. Sper că, împărtășind povestea mea, alții vor veni să vadă că nu sunt singuri, că această condiție există de fapt și că există cercetători care lucrează chiar acum pentru a găsi un leac.,
nu am spus multor oameni această poveste, nici măcar multora dintre prietenii și familia mea apropiați. Pentru că atunci când se confruntă cu ceva care derutează medici și îi determină să cred că s-ar putea fi pe un fel de substanță controlată… aveți tendința să-l păstrați în interiorul.
acum câțiva ani am început să observ că viziunea mea părea puțin ciudată în anumite situații. Era foarte subtil și, probabil, se dezvoltase încet de ani de zile, în mare parte neobservat. Odată ce a progresat dincolo de un anumit punct „vizibil”, a devenit o mică parte din viața mea., Evident în orice moment, în toate situațiile și uneori complet copleșitor – încercând să ocup un spațiu mai mare în experiențele mele zilnice decât am fost dispus să cedez.
văd static. Zăpadă TV. Fuzz neregulat care pâlpâie și clipește în jurul câmpului meu vizual în fiecare situație, toată ziua, în fiecare zi, tot timpul.
uneori este ușoară și, uneori, este de nesuportat și pronosticuri. De cele mai multe ori sunt ocupat, alerg după câțiva copii mici, aduc lucruri, pregătesc mese, curăț mizeria, predau fonetică, sărut boo boos și citesc cărți de povești., Abia dacă stau nemișcat până când mă prăbușesc în pernă. Este bucuria vieții mele, acești ani minunați care par să zboare, încerc să mă țin strâns. Și aceste zile aglomerate mă salvează de tulburările mele, nu am timp să locuiesc. Dar când am un moment să stau în sfârșit și să mă bucur de un cer albastru liniștit cu soțul meu, este cerul foarte albastru de care simt nevoia să fug și să mă ascund.
O pânză goală, cum ar fi un cer albastru strălucitor sau un perete pictat poate fi un coșmar pentru mine., Întinderea oferă arena perfectă pentru pete și flash-uri pentru a dansa în jurul salbatic, în picioare în moduri deranjante nu pot sta. Ecranele computerului pot fi, de asemenea, o problemă, așa cum este ceva prea luminos, prea întunecat sau prea luminos și întunecat împreună, pur și simplu vizionarea TV poate fi copleșitoare. Vederea mea nocturnă e groaznică. Să nu mai vorbim de ședința sub iluminare fluorescentă. Un ventilator care pâlpâie lângă o lumină de tavan: clipește camera morții. Lumini Strobe: terorizarea.
cum am făcut față? Doar că nu stau., Atâta timp cât alerg, întorc capul, mă uit la asta sau la asta, tinzând spre x,y sau z… pur și simplu nu am timp. Zăpada se amestecă cu vasele din bucătărie, grămezile de rufe, fețele copiilor mei, orice altceva în câmpul meu vizual și se pierde rapid. De cele mai multe ori trebuie să încerc să văd dacă întrebi. Dar cere-mi să mă opresc, și nu pot să nu-l văd.
am văzut câțiva medici despre asta. Un medic de îngrijire primară, un neurolog, un alt neurolog, un oftalmolog, un neurooptalmolog și un coleg al neurooptalmologului., Examenele au ca rezultat aproape aceeași rutină: sunt sănătos, ochii mei sunt sănătoși, munca mea de sânge este normală, RMN-urile mele sunt normale.
apoi vin întrebările distractive:
Umm….Descrie aceste simptome pentru mine din nou, te rog?
cum este viața ta acasă? Fantastic.
ești stresat? Nu. Vreau să spun, creșterea celor mici este stresant prin natura.. dar iubesc fiecare moment.
faci exerciții fizice? Da, alerg sau ridic greutăți în majoritatea zilelor săptămânii.
cum este dieta ta? Rareori mănânc în oraș. Mănânc alimente întregi, tone de legume, proteine slabe…
atunci probabil că ești stresat.
poate că nu-ți dai seama cât de stresat ești.,
ați luat vreodată droguri recreative? Nu.
și diagnosticul unanim este întotdeauna….
ei bine, voi fi sincer. Nu am mai auzit pe cineva să-mi descrie aceste simptome înainte. Sună ca un fel de migrenă tăcută pe termen lung.
palma feței.
apoi lacrimi.
după 9 luni de la această repetare, am renunțat. Nu există un tratament eficient pentru o migrenă tăcută pe termen lung, dacă asta este chiar ceea ce este, iar medicii mei cred că sunt nebun oricum.
am încetat să caut tratament.
oricât de mult urăsc să recunosc, simptomele mele se agravează., Static este în creștere mai răspândită și am început să văd, de asemenea, după-imagini peste tot. M-am mutat recent într-un stat nou și m-am jucat cu ideea de a începe cu o nouă echipă de medici aici. Dar dacă ei cred că și eu sunt nebun?
am googled simptomele mele aproximativ un an în urmă și a venit cu absolut nimic. Evident că sunt singur.
apoi întrebările încep să joace feste cu mine. Poate că sunt nebun? Inventez asta? Chiar văd asta?
Da. Da, văd asta. Și îmi stă în cale.
priveam apusul soarelui cu soțul meu chiar a doua zi., Băieții noștri alergau prin curte prinzând licurici în timp ce stăteam pe verandă, relaxându-ne, reflectând, savurând aerul dulce. Până când nu am mai putut suporta. A trebuit să evadez înăuntru. M-am dus la computer și am căutat cu disperare din nou. Statică, plutitoare, puncte, zăpadă în viziune … Bum.
ceva a fost acolo. Un articol. Câteva articole. Am dat clic și am văzut o imagine care m-a adus la lacrimi.
această fetiță zâmbitoare. Și zăpada. Asta! ACEASTA ESTE EXACT CEEA CE VĂD!
Visual snow (VS) este simptomul vizual persistent de a vedea zăpadă sau static de televiziune în câmpul lor vizual., Zăpada și statică tinde să fie mai rău în întuneric, dar poate fi văzut în toate condițiile de iluminare.
am aflat de la Fundația Eye on Vision că există o condiție reală numită Visual Snow! Majoritatea medicilor nu știu că există! Este foarte rar! Mai sunt și alții ca mine! Și cel mai important, există cercetători care lucrează pentru a găsi un leac!
am fost atât de copleșit de lacrimi de bucurie, am putut citi cu greu scurt articol. Citește – l pentru tine aici.
este important să vă dați seama că aceasta este o condiție 24/7 pentru acești suferinzi. Simptomele nu dispar niciodată., Chiar și cu ochii închiși, ei văd static, dupăimagini și alte imagini vizuale deranjante. Cu ajutorul unei mână de medici îngrijitori, Fundația Eye on Vision se străduiește să strângă fonduri pentru cercetarea în găsirea unui tratament. În prezent, așteptăm rezultatele unui studiu de imagistică a creierului realizat la UCSF pentru a afla mai multe despre zăpada vizuală.
Dr. Goadsby și Dr. Schankin din UCB sunt 100% angajat la această cercetare, și sunt foarte motivați pentru a ajuta găsi cauza și, sperăm, un plan de tratament.
căutarea pe internet în continuare sfâșietoare ma condus la acest videoclip incredibil., Este o femeie tânără care descrie Zăpada ei vizuală la un post de știri Denver. Călătoria ei de întrebări descurajante ale medicului, diagnosticul ei de migrenă pe termen lung, descoperirea ei a afecțiunii și un interviu al medicului care a condus cercetarea chiar acum!
„o Parte a problemei — este căzut între fisuri”, a spus Dr. Peter Goadsby, cu Universitatea din California, San Francisco medical center.
Goadsby este vârful de lance Visual Snow research, concentrându-se în primul rând pe diagnosticarea ca propria condiție.,
„unii oameni sunt interesați de migrene și unii în viziune, dar nu cred că ne — am alăturat punctelor-probabil o metaforă proastă cu zăpadă vizuală”, a spus Goadsby. „Dar oamenii cu zăpadă vizuală pot lua ceva confort știind că toată lumea nu le ignoră. Începem să ascultăm și când ascultăm ceea ce spun ei este foarte clar.”
am găsit pagina de Facebook care se alătură persoanelor care suferă de zăpadă vizuală, am găsit alte articole care explică detalii suplimentare ale cercetării, am găsit alte simulări ale ceea ce văd suferinzii VS… și toate acestea tocmai m-au adus în genunchi., Inima mea este atât de inexplicabil de fericită. E real. Nu sunt droguri. Nu e o migrenă. Nu există nici un leac, dar eu nu sunt singur și eu nu pot să aștept să fie o parte din toate astea.
am aflat că VS este atât de rar încât majoritatea medicilor pot vedea doar un pacient cu el o dată în întreaga lor carieră medicală. Nu-i de mirare că am văzut atâtea fețe nedumerite. Mă duc la următoarea mea consultație un pic mai pregătit.
nu cer simpatie. Mulți dintre cei dragi suferă de afecțiuni medicale cronice mult mai grave decât zăpada mea. În timp ce toate acestea pot fi extraordinar de deranjante, încerc să nu-l las să mă doboare., Încă îmi pot vedea soțul. Frumoșii mei copii. Sărut fețele lor dulci și mulțumesc lui Dumnezeu că pot trăi viața la maxim. Poate găsesc o cale să fac parte din această cercetare. Cel puțin, îmi împărtășesc povestea pentru a ridica mâna. Văd zăpadă. Poate cineva te iubesc face prea.
vezi continuarea acestei povești!
* * * trebuie să observ că am suferit de migrene cu aură pentru cea mai mare parte a vieții mele., Eu sunt relativ folosit pentru a-mi pierde vederea periferică, văzând radiante psihedelice linii zimțate, sensibilitate la lumină, după-imagini, pierde capacitatea de a vorbi coerent, amorțeală în mâinile mele/brate/fata, și, desigur, chinuitoare dureri de cap legate de migrene cronice. Asta e ceva neurologii mei și am ajuns să se refere la ca ” meu normal.”Am suferit de aceste atacuri în ultimii 16 ani, uneori săptămânal și uneori (vremurile bune) la fiecare câteva luni., Majoritatea neurologilor mei au ajuns la concluzia că sunt declanșați hormonal și au fost asociați cu anii adolescenței, utilizarea controlului nașterii, cele două sarcini ale mele, răceala obișnuită (dublu whammy), lipsa somnului sau stresul. Mulți suferinzi de zăpadă vizuală suferă, de asemenea, de migrene cu aură, dar evenimentele sunt separate. Și medicii le văd ca fiind separate.,Posted in Visual Snow / Tags: afterimage, bfep, girus lingual, migrena cu aura, migrene, migrene cu aura, palinopsie, migrena persistenta aura, zapada in vision, static in vision, visual snow, visual snow syndrome / 16 comentarii
