rezumat
obiectiv: studierea experiențelor de îngrijire a sănătății și a nevoilor de îngrijire paliativă ale pacienților cu SLA în ultima lună de viață.
metode: îngrijitorii pacienților decedați cu ALS au finalizat un singur sondaj axat pe ultima lună de viață. Ei au raportat simptomele fizice și emoționale ale pacienților, preferințele pentru îngrijirea la sfârșitul vieții, finalizarea directivelor avansate și pregătirea pentru moarte., Îngrijitorul a raportat care tratamente de susținere a vieții au fost administrate, reținute sau retrase; dacă pacientul a fost înscris în hospice; și propria lor satisfacție cu îngrijirea medicală a pacientului.
rezultate: cincizeci de îngrijitori au finalizat sondajul. Îngrijitorii au raportat că cele mai frecvente simptome din ultima lună de viață au inclus dificultăți de comunicare (62%), dispnee (56%), insomnie (42%) și disconfort, altele decât durerea (48%). Durerea a fost frecventă și severă. O treime dintre îngrijitori au fost nemulțumiți de un aspect al managementului simptomelor., Îngrijitorii au raportat că o directivă avansată a fost completată de 88% dintre pacienți, iar obiectivele de îngrijire ale pacienților au fost onorate de 88% dintre practicienii din domeniul sănătății. Două treimi dintre pacienți au fost înrolați în hospice. Comparativ cu pacienții nonhospice, pacienții hospice au fost semnificativ mai probabil să: 1) mor în locația lor preferată; 2) mor în afara spitalului; și 3) primesc morfină. Cei mai mulți îngrijitori au raportat că persoana iubită era în pace și pregătită pentru și accepta moartea.,
concluzii: îngrijitorii raportează că mulți pacienți cu ALS încă prezintă simptome fizice dureroase în ultima lună de viață, în ciuda înscrierii în hospice. Cu toate acestea, majoritatea pacienților cu ALS anticipează și planifică moartea lor și își respectă dorințele.
