pacienții reflectă asupra vieții cu o malformație comună a creierului

cel puțin 1 din 4000 de sugari se naște fără corp calos. Acest corp puternic de materie albă conectivă servește ca punte primară între emisferele creierului, permițându-ne să integrăm rapid informații complexe.”este o dizabilitate ascunsă”, spune psihologul Lynn Paul al Institutului de Tehnologie al Universității din California., Mulți născuți fără această structură merg nediagnosticați ani de zile—numai neuroimagistica poate confirma ageneza sau dezvoltarea eșuată a acestei zone a creierului. În schimb, oamenii sunt diagnosticați cu tulburări precum autismul, depresia sau ADHD.oamenii născuți fără corpus callosum se confruntă cu multe provocări. Unii au și alte malformații ale creierului—și, ca rezultat, indivizii pot prezenta o serie de rezultate comportamentale și cognitive, de la deficite cognitive severe la întârzieri ușoare de învățare.,Paul este, de asemenea, președintele fondator al Organizației Naționale a tulburărilor corpului Callosum, un non-profit care oferă resurse și sprijin celor afectați și familiilor lor. Ea crede că psihologii și neurologii pot învăța multe din această tulburare, inclusiv modul în care problemele biologice variate pot duce la aceleași rezultate comportamentale.dar ceea ce poate fi cel mai remarcabil este modul în care creierul acallosal se adaptează limitărilor sale și găsește noi căi de legătură., Exact cum creierul face acest lucru este un mister biologic, dar există mai multe căi posibile de compensare, care re-rutează efectiv conexiunile creierului în moduri noi. În mod similar, fiecare individ născut cu această afecțiune trebuie să-și găsească propriul mod de a depăși provocările unice. După cum reiese din poveștile lor, indivizii găsesc adesea putere unul în altul și în împărtășirea experiențelor lor.,

Sarah Mellnik, o femeie tânără și –a introdus în Scientific American Mind „Misterul a Pierdut Legătura”– care a cunoscut despre ea agenezie de corp calos toată viața ei explică faptul că în schimbul de experiență, ea și cei din jurul ei să învețe că ei cu adevărat nu sunt singur. „Dacă povestea mea va ajuta pe cineva, chiar dacă este doar o singură persoană, atunci vreau să o spun”, spune ea. Mitchell a descoperit ageneza corpului calos în februarie 2012, când un medic i-a cerut să se supună imagisticii prin rezonanță magnetică (RMN)., Medicul a observat că ea a luat pauze neobișnuite atunci când ea a vorbit. Pentru Mitchell, acum în vârstă de 60 de ani, descoperirea a fost un șoc: „când sunt stresat sau suprasolicitat, este ușor să cred că mi s—a jucat o glumă practică de proporții cosmice-și nu râd.Mitchell încă încearcă să accepte diagnosticul ei. „Îmi întărește izolarea veche de zeci de ani”, spune ea. Modelele de mișcare și vorbire ale lui Mitchell au făcut-o întotdeauna să iasă în evidență. De-a lungul vieții sale s-a simțit ostracizată social de așa-numitele persoane „normale”, dar nici în mod clar nu este dezactivată., Ea speră că, pe măsură ce ajunge la alții cu această malformație a creierului prin conferințe și forumuri online, va simți un sentiment mai mare de apartenență.între timp, Mitchell refuză să-i permită sentimentul de deplasare socială să o țină departe de ceea ce iubește. Deși învățarea citirii este o luptă pentru tinerii cu ageneză a corpusului callosum, Mitchell astăzi este un cititor vorace. Ea deține o diplomă în Arte Teatrale, voluntari ca profesor de teatru și scrie scenarii și cărți pentru copii., Îi plac călătoriile cu trenul și plimbările cu barca; nu a învățat niciodată să conducă o mașină, dar călărește cu mândrie o bicicletă – ” este, de asemenea, modul meu major de a-mi reduce amprenta de carbon pe pământ.”Adoră muzica populară și este un anglofil autoproclamat.Joseph Galbraith, în vârstă de 50 de ani, s-a simțit validat când și-a aflat diagnosticul. El a simțit întotdeauna că a existat o parte din el care a fost înțeles greșit sau trecute cu vederea. „Avea sens”, spune el. „Am crescut cu tot felul de etichete și dizabilități de dezvoltare.,”Ca adolescent, dificultatea lui cu indicii sociale i-a determinat pe medici să pună la îndoială diagnosticele anterioare ale ADHD. Galbraith se luptă, de asemenea, cu confabulation sau cu crearea de amintiri false. „Ani de zile mi s-a spus că mint”, spune el. „Mintea mea are atât de multe probleme cu memoria pe termen scurt, încât îmi voi imagina chiar că m-am văzut făcând ceva ce nu am făcut și voi construi o întreagă poveste.”Ca adult, i sa spus că a avut unul dintre cele mai severe cazuri de ADHD pe care medicii săi le-au văzut vreodată.învățând despre ageneza corpului calos ca adult, totuși, și-a schimbat viața., RMN-ul a arătat că Galbraith a suferit mai multe accidente vasculare cerebrale ca un copil, anumite regiuni ale creierului au fost mărite anormal și că nu avea corp calos. Învățarea diagnosticului și citirea rezultatelor asociate i-au permis lui Galbraith să înceapă în cele din urmă vindecarea rupturilor în familia sa și în sine.Galbraith a găsit mai multe practici care îl ajută să facă față. „Ceea ce am nevoie este cineva care să mă pună din nou în sarcină”, spune el. El face liste în mod regulat pentru a-i aminti de fiecare pas pe care trebuie să-l urmeze în zilele sale. El iubește scris și folosește blogging-ul pentru a lucra prin emoțiile sale., El a găsit, de asemenea, tehnici de meditație extrem de eficiente. „Poți lăsa un gând să curgă prin tine și să dispară”, spune Galbraith. „Mi-a adus multă seninătate, multă pace.Sara, a aflat de starea ei când avea 19 ani, dar diagnosticul a avut un impact relativ mic asupra vieții ei până când a avut copii. Sara s-a născut cu hidrocefalie, o afecțiune în care lichidul se acumulează în interiorul craniului, epilepsie și malformații chiari, care afectează cerebelul și a suferit de convulsii și alte probleme de sănătate de-a lungul vieții., Cu toate acestea, când fiica ei de patru ani a fost diagnosticată cu autism, ea a devenit mai curioasă despre ageneza corpului calos și s-a întrebat dacă și copiii ei ar putea să o aibă.

„există ciudățenii pe care le am care provin din ageneza corpului calos”, spune Sara. Ea a presupus întotdeauna că erau pur și simplu „ciudățenii ei”, dar citind despre gama de comportamente asociate cu starea ei, ea a început să identifice trăsăturile familiare ca fiind legate de ageneza corpului calos., Multe sunt similare cu cele expuse în autism —cum ar fi o dependență puternică de rutine—dar altele sunt specifice agenezei corpului calos, cum ar fi întârzierile lungi în învățare.ca mamă, ea a fost întotdeauna deschisă cu copiii ei despre diagnosticul ei, explicând vizitele și dificultățile ei la spital. Ea o folosește pentru a încuraja perseverența. „Trebuie să muncesc din greu pentru a-mi ajuta fiicele cu temele”, spune Sara. „Asta înseamnă că nu ajung să arunce creionul și nici să renunțe.,deși fiicele ei nu au, din cunoștințele ei, ageneză a corpului calos, învățarea despre afecțiune a determinat-o să încurajeze alți părinți, în special cei ai căror copii au fost diagnosticați cu autism, să reevalueze starea copilului lor. „Am convins oamenii să obțină RMN – uri pentru copilul lor. Îi ajută pe ei și pe copilul lor să aibă o imagine mai bună.”Diagnosticul, adaugă ea, este crucial pentru a obține copiilor serviciile necesare și pentru a ajuta din timp.Sara se vede ca un ” avocat liniștit.,”Ea îi îndeamnă pe cei care primesc un diagnostic să învețe mai multe și să se conecteze cu alții cu condiții similare. „Este posibil să nu puteți schimba diagnosticul, dar învățarea despre dvs. este cel mai puternic instrument pe care îl puteți avea în advocacy.”

Author: admin

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *