Billy a fost de 59 de ani, care primăvara sau vara anului 1846, când un bărbat bine îmbrăcat din Boston mers în Massachusetts sat călare pe cal, și a început de măsurare și de testare-l în tot felul de moduri. Vizitatorul, așa cum ne imaginăm scena, a plasat etrierele lui frenolog pe craniu, a rulat o bandă în jurul pieptului și a pus multe întrebări legate de comportamentele ciudate ale lui Billy. Aceste comportamente au determinat această întâlnire., În limbajul de la mijlocul secolului al 19-lea, Billy a fost un „idiot”, o etichetă pe care medicii și educatorii nu au folosit-o cu răutate, ci cu referire la un concept care deținea un loc în dicționarele medicale și cuprindea ceea ce majoritatea dintre noi numim astăzi, cu o sensibilitate mai deliberată, dizabilitate intelectuală.,
mă Abonez la revista Smithsonian acum pentru doar 12 dolari,
Această poveste este o selecție din ianuarie-februarie problemă de Smithsonian magazine
Cumpara
numele lui Billy (dar nu sat a trăit în) a fost pe o listă de comunitatea este cunoscut „idioți,”sute de care ar fi vizitat-o în acel an. Cu câteva luni mai devreme, legiuitorul a numit o comisie de trei oameni pentru a efectua, de fapt, un recensământ al acestor indivizi., În cazul lui Billy, însă, omul care l-a examinat și-a dat seama curând că nici o definiție acceptată în mod obișnuit a afectării intelectuale nu se potrivește destul de bine acestui subiect particular. Deși Billy nu era în mod clar „normal” și era considerat de familia și vecinii săi ca fiind incapabil intelectual, în unele privințe a demonstrat o cunoaștere solidă, dacă nu superioară. Capacitatea sa de a folosi limba vorbită a fost sever limitată, dar el a avut pitch muzical perfect și știa mai mult de 200 de melodii. Billy nu a fost singura persoană a cărei combinație de abilități și puncte forte i-a nedumerit pe examinatori., După cum ar recunoaște liderul Comisiei, au existat „foarte multe cazuri” observate în cursul sondajului despre care a fost „dificil de spus dacă…persoana ar trebui să fie numită idiot.dar ce diagnostic s-ar fi potrivit mai bine? Dacă Billy ar fi în viață astăzi, credem că handicapul său, și cel al altora documentate atunci în Massachusetts, ar fi probabil diagnosticat ca autism. Adevărat, cuvântul real „autism” nu exista în timpul lor, deci nici, desigur, nu a făcut diagnosticul., Dar asta nu înseamnă că lumea era goală de oameni ale căror comportamente ne-ar lovi, în 2016, la fel de sugestive pentru mințile autiste.nu există markeri biologici cunoscuți pentru autism. Diagnosticul său a fost întotdeauna o chestiune de experți care urmăresc îndeaproape un individ și apoi se potrivesc cu ceea ce spune și face acea persoană împotriva criteriilor stabilite. Găsirea ei în trecut necesită găsirea unui martor, tot din trecut, care a fost bun la observarea comportamentelor și la scrierea a ceea ce a văzut.,ca acel om de pe cal, a cărui devotament față de datele grele, din fericire pentru detectivii istoriei autismului, a fost cu mult înaintea timpului său.
**********
Samuel Gridley Howe, născut într-o bine-la-Boston familie, în 1801, a fost un aventurier, un medic, un vizionar educator și un moral flagel. El a fost, de asemenea, jumătate din ceea ce astăzi ar fi numit un cuplu de putere., El și soția sa născută în New York, Julia Ward Howe, au operat la nivelul Brahmin al societății din Boston, bine conectați, bine călătoriți și cu un angajament comun față de cauza anti-sclavie, care probabil i-a ajutat să-i lege împreună prin căsătoria lor adesea furtunoasă. Samuel a strâns în secret fonduri pentru campania violentă de gherilă a lui John Brown împotriva sclaviei, iar Julia, după ce l-a vizitat pe Abraham Lincoln la Casa Albă în noiembrie 1861, a compus un set de versuri a căror intenție inițială a fost să inflameze o pasiune nemiloasă pentru zdrobirea Confederației., Astăzi, cu câteva schimbări de cuvinte, „Imnul de luptă al Republicii” este un standard American, lovit la absolvirile de liceu și când președinții sunt îngropați.cu toate acestea, cea mai durabilă realizare a soțului ei este școala Perkins pentru Nevăzători, de 38 de acri, din Watertown, Massachusetts-o instituție cu etaje care a fost deschisă în 1832. Howe a fost primul și vechiul director al școlii și designer principal al curriculumului său revoluționar. Ideea sa radicală, pe care a importat-o personal din Europa, a fost că oamenii orbi pot și trebuie educați., Howe credea în îmbunătățirea oamenilor, inclusiv a celor ale căror deficiențe fizice cea mai mare parte a societății priveau ca răsplată divină pentru păcatele pe care ei sau părinții lor le-au comis. La acea vreme, puțini alții erau interesați să trimită copii orbi la școală: erau considerați o cauză pierdută.,
Howe ar apărea ca un fulminant avocat pentru predare copiii care au fost dezactivate ar fi uimit pe cei care l-au cunoscut numai în răutăcios ani mai tineri., Ca student la Universitatea Brown, a răpit calul președintelui universității, a condus animalul în vârful unei clădiri din campus și, se spune, l-a lăsat acolo pentru a fi găsit a doua zi dimineață. După ce a fost prins aruncând o piatră prin fereastra unui tutore și punând cenușă în patul bărbatului, Howe nu a fost expulzat din Brown, ci „rusticat”—trimis într-un sat îndepărtat pentru a trăi cu un pastor. În același timp, mama lui a murit; sa întors la școală un om schimbat., A absolvit în 1821, a obținut o diplomă medicală la Harvard în 1824 și apoi s-a angajat într-o viață de provocări înalte, întotdeauna ca campion al underdog-ului.el s-a îndreptat mai întâi spre Grecia și spre prima linie a unui război, servind ca medic pe câmpul de luptă de partea revoluționarilor greci care s-au ridicat împotriva stăpânirii turcești. După aceea, a strâns fonduri pentru patrioții polonezi în lupta lor de a arunca dominația țaristă. El a petrecut o lună de iarnă din 1832 în închisoare în Prusia, unde a avut loc o întâlnire clandestină cu contactele poloneze.,Howe a avut un al doilea motiv pentru a face acea călătorie în Prusia. Până atunci, pe ceea ce pare a fi un capriciu, el a fost de acord să devină primul director pentru azilul New England pentru Nevăzători. Plecase în Prusia-Franța și Belgia-să vadă cum se face educația specială. A învățat bine. În decurs de un deceniu și jumătate, Howe a fost un educator sărbătorit. Școala sa, redenumită după un binefăcător financiar, Thomas Handasyd Perkins, a avut un succes răsunător. Copiii orbi citeau și scriau, apreciau poezia, cântau muzică și făceau matematică., O studentă, Laura Bridgman, care era atât surdă, cât și oarbă, a devenit o celebritate mondială, mai ales după ce Charles Dickens a publicat o relatare despre petrecerea timpului în compania ei în ianuarie 1842. Descrierea lui Dickens despre „seriozitatea și căldura” fetei…atingerea de a privi” a ajutat la promovarea și validarea convingerii lui Howe că societatea ar trebui să creadă în potențialul persoanelor cu dizabilități. Câteva decenii mai târziu, școala Perkins avea să—și înscrie cea mai faimoasă studentă-Helen Keller.,încurajat de progresul școlii cu elevii nevăzători, Howe și-a propus să demonstreze că așa-numiții idioți pot învăța și merită, de asemenea, o școală la care să meargă. Pentru aceasta a fost ridiculizat public-respins ca „Don Quijote.”Dar Howe a avut aliați în legislativ, și în aprilie 1846, organismul a decis să sprijine un sondaj, condus de el, a cetățenilor cu deficiențe intelectuale „pentru a stabili numărul lor, și dacă orice lucru se poate face pentru ameliorarea lor.”
**********
în noiembrie 2015, S. U. A., Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor au raportat o nouă estimare a prevalenței autismului la copiii cu vârste cuprinse între 3 și 17 ani. Cifra, 1 în 45, este cea mai mare anunțată vreodată de CDC, de la 1 în 150 în 2007.deși multe rapoarte de știri au descris cifra ca un salt alarmant al numărului de persoane cu această afecțiune, de fapt nu se poate spune că niciun studiu efectuat până în prezent ne spune exact cât de mult autismul există în populație la un moment dat. În schimb, există estimări cu marje largi de incertitudine., Motivele sunt multe: incoerență în modul în care diagnosticul este aplicat de la o localizare la alta; disparități între diferite grupuri etnice, rasiale și socio-economice în disponibilitatea serviciilor de diagnosticare; și o mai mare conștientizare a autismului, care tinde să conducă rate mai mari în locuri unde starea este mai bine recunoscută. În special, estimarea 1-in-45 a CDC nu se bazează pe observarea directă a copiilor, ci pe interviuri cu părinții, care au fost întrebați dacă un copil din familie a fost diagnosticat cu autism sau orice alt handicap de dezvoltare., Printre limitările recunoscute ale abordării se numără faptul că nu poate corecta erorile sau diferențele în modul în care diagnosticul a fost făcut în primul rând.în plus, cercetătorii au revizuit continuu definiția operativă a autismului, în general într-o direcție care face mai ușor să se califice pentru etichetă acum decât în trecut. Acest lucru a adăugat la impresia că adevărata, rata de bază este în creștere. S-ar putea ca autismul să fie în creștere. Dar poate fi, de asemenea, că suntem mai bine la găsirea acelor oameni care merită diagnosticul și au fost o dată trecute cu vederea.,totuși, narațiunea dominantă a fost că ratele reale cresc, iar Statele Unite se află în mijlocul unei „epidemii” de autism, chiar dacă majoritatea experților consideră că este o propunere extrem de discutabilă. Mai mult, povestea” epidemiei „a ajutat la Cristalizarea noțiunii că” ceva trebuie să se fi întâmplat ” în trecutul apropiat pentru a provoca autismul în primul rând. Cel mai faimos, unii activiști au dat vina pe vaccinurile moderne—o teorie acum discreditată. Poluarea aerului și a apei au fost, de asemenea, postulate., Astfel de-al 20-lea factori de acord cu istorie de autism ca un diagnostic: boala nu a fost chiar numit în literatura medicală de specialitate până la sfârșitul anilor 1930.
cu toate acestea, chiar și omul, de obicei, creditat cu prima recunoașterea autismului, o Baltimore-a bazat psihiatru copil pe nume Leo Kanner, se îndoia că profunde tulburări sociale înrudire a raportat în primul rând văzut în 11 copii în 1943 a fost, în fapt, ceva nou în istoria omenirii. În timp ce un pediatru vienez pe nume Hans Asperger a descris ceva similar, relatarea lui Kanner a fost mai influentă., Contribuția lui, a spus el, nu a fost în spotting disparate trăsături comportamentale care constituie autism—ciudat utilizare a limbii, o disconnectedness de interacțiune umană și rigid afinitate pentru continuitate, printre altele—dar văd că convenționale diagnostice utilizate pentru a explica aceste comportamente (nebunie, feeblemindedness, chiar surditate) au fost de multe ori greșit, și în recunoașterea că trăsături formează un model distinctiv de-al lor. „Nu am descoperit niciodată autismul”, a insistat Kanner târziu în cariera sa. „A fost acolo înainte.,privind în urmă, cercetătorii au găsit un număr mic de cazuri sugestive pentru autism. Cel mai cunoscut este băiatul sălbatic al lui Aveyron, ulterior numit Victor, care a ieșit gol dintr-o pădure franceză în 1799, nespus și necivilizat, dând naștere unor povești fantastice despre un copil crescut de lupi; în ultimele decenii experții au avut tendința să creadă că Victor s-a născut autist și abandonat de părinții săi., Comportamentul așa-numiților nebuni sfinți ai Rusiei, care au mers aproape goi în timpul iernii, aparent ignorați de frig, vorbind ciudat și apărând neinteresat de interacțiunea umană normală, a fost, de asemenea, reinterpretat ca autist. Și astăzi neurodiversity circulație, care susține că autismul nu este, în esență, un handicap, ci, mai degrabă, o variantă a creierului uman de cabluri care merită respect, și chiar și sărbătoare, a condus la postumă cererile de autism identitate pentru place de Leonardo da Vinci, Isaac Newton și Thomas Jefferson.,
Cât de departe putem determina, suntem primii care sugerează diagnosticul pentru Howe numeroase cazuri, care par să constituie cea mai veche colecție de observat sistematic persoanele cu probabile autism din Statele Unite., Le – am întâlnit în al patrulea an de cercetare pentru noua noastră carte, într-o altă cheie: povestea autismului, moment în care „radarul” nostru pentru tendințele autiste era destul de bine avansat. Desigur, diagnosticul retrospectiv al oricărui fel de stare psihologică sau handicap de dezvoltare nu poate fi niciodată altceva decât speculație. Dar „raportul lui Howe făcut legiuitorului Massachusetts upon Idioty”, pe care l-a prezentat în februarie 1848, include semnale de comportament autist clasic, atât de ușor de recunoscut pentru oricine este familiarizat cu manifestările condiției, încât nu pot fi ignorate., În plus, abordarea sa cantitativă garantează credibilitatea sa ca observator, în ciuda faptului că credea în frenologie, care pretindea să studieze mintea prin cartografierea craniului, de mult retrogradat pe lista pseudoștiințelor. Raportul final al lui Howe conținea 45 de pagini de date tabelate, extrase dintr-un eșantion de 574 de persoane care au fost examinate temeinic de el sau de colegii săi din aproape 63 de orașe. Tabelele acoperă o gamă largă de măsurători, precum și capacități intelectuale și verbale. Howe, extrapolând, a estimat că Massachusetts a avut 1,200 ” idioți.,”
într-o altă cheie: povestea autismului
acum aproape șaptezeci și cinci de ani, Donald Triplett Din Forest, Mississippi a devenit primul copil diagnosticat cu autism. Începând cu Odiseea familiei sale, „In a Different Key” spune povestea extraordinară a acestei condiții adesea neînțelese și a luptelor pentru drepturile civile purtate de familiile celor care o au. Billy a fost numărul 27 în sondaj. Peste 44 de coloane de date, aflăm că el a fost 5 picioare 4 inci inaltime, pieptul lui a fost 8.9 inch adâncime și capul lui a fost 7.,8 inci în diametru față în spate. Cel puțin unul dintre părinții săi era alcoolic, avea o rudă apropiată care era bolnavă sau cu dizabilități mintale, iar Billy însuși a fost dat la masturbare. (Howe subscris la punctul de vedere o dată a avut loc în mod obișnuit că masturbarea a fost o cauza de handicap mintal.) Billy a primit un rating scăzut „4” în coloana „abilitatea de a număra”(unde media era „10”). „Abilitatea sa de a folosi limba” a fost, de asemenea, sub medie, la „6.”Dar” sensibilitatea sa la sunete muzicale „era pe partea înaltă, la” 12.,oricât de mult a favorizat Howe măsurarea precisă, a fost sincer în a admite că tabelele sale de date nu au reușit să surprindă aspecte esențiale ale personalității lui Billy. Mai degrabă decât luciu peste problema, Howe a recunoscut că darurile muzicale Billy și alte calități a făcut dificilă pentru a eticheta tânărul ca un „idiot.”O observație izbitoare care întărește ideea că Billy era autist se referă la limba sa vorbită., Howe a dat această relatare: „dacă i se spune să meargă să mulgă vacile, el stă și repetă cuvintele: „Billy, du-te și mulgeți vacile”, ore întregi împreună sau până când cineva îi spune altceva, pe care îl va repeta în același mod.”Și totuși, Howe a raportat, Billy a fost capabil să înțeleagă comunicarea nonverbală. „Pune o găleată în mână”, a scris el, „și face semnul pentru muls, și dă-i un impuls, și el va merge și umple găleata.”
Experții de astăzi se referă la tendința de a repeta cuvinte sau fraze ca echolalia., Este enumerată în ultima ediție a Manualului de Diagnostic și Statistic al tulburărilor mintale ca una dintre „mișcările motorii stereotipice sau repetitive, utilizarea obiectelor sau vorbirea” care pot contribui, în combinație cu alte comportamente, la un diagnostic de autism.Echolalia nu persistă neapărat pe viață. De exemplu, am petrecut timp cu primul copil pe care Leo Kanner l-a citat în lucrarea sa inovatoare din 1943, „cazul 1” al autismului, Donald Triplett, acum un sănătos 82 de ani., Donald se poate angaja în vorbire conversațională, dar el a pronunțat tendințe ecolalice ca un copil, când a rostit cuvinte și fraze aparent aleatorii, cum ar fi „viță de trompetă” sau „aș putea pune o virgulă mică” sau „mănâncă-o sau nu îți voi da roșii.”Este fascinant că tânărul Donald demonstrat unele alte trăsături care a făcut Billy sta la Howe înapoi în anii 1840. Ca Billy, el a avut un cadou neobișnuit pentru a-și aminti melodii; ca un copil, Donald a fost cântând complet colinde de Crăciun după ce le aud doar o singură dată., De asemenea, ca Billy, Donald a avut pitch perfect; când a aparținut unui cor, regizorul sa bazat pe Donald pentru a da colegii săi coriști nota lor de pornire, în loc de o țeavă pas.
Acesta este adesea remarcat faptul că nu există două persoane cu autism vreodată în exact același mod., În timp ce Billy a fost raportat a fi rău la numărare, Donald a fost fascinat de numere, și ar putea multiplica numere duble și triple cifre în cap instantaneu și impecabil.Howe a descoperit același talent pentru numere printre alte persoane din populația sa de studiu. Un om, Case 360, „are percepția combinației de numere într-un grad extraordinar de activitate”, a scris Howe. „Spune-i vârsta ta și întreabă-l câte secunde este și el îți va spune în foarte câteva minute.,”Cazurile 175 și 192 l-au încurcat și pe Howe, deoarece ambele au putut număra până la „20.000 și au efectuat multe operații aritmetice simple, cu mult mai multă ușurință decât persoanele obișnuite.în cele din urmă, Howe a atras atenția asupra unui tânăr, cazul 25: „Acest tânăr cunoaște numele și sunetul fiecărei litere, el poate pune literele în cuvinte, cuvintele în propoziții și poate citi o pagină cu corectitudine; dar el ar citi peste acea pagină de o mie de ori, fără a obține cea mai mică idee despre semnificație.,această descriere amintește foarte mult de ideea modernă că autismul implică o tendință de ” coerență centrală slabă.”Este un alt mod de a spune că persoanele autiste sunt mai bune la prelucrarea părților unui model—în timp ce lipsesc modul în care părțile se potrivesc împreună în modelul în ansamblu. (Mama lui Donald a remarcat că îi plăcea să meargă la filme ca băiat, dar întotdeauna a venit acasă fără să știe că imaginile intermitente erau menite să se adauge la o poveste.)
pentru a fi sigur, cazurile lui Howe nu dovedesc că a existat o mulțime de autism în zilele sale, sau chiar orice., Dar conceptul de autism ajută la explicarea unora dintre cazurile care l-au nedumerit. Am arătat observațiile lui Howe lui Peter Gerhardt, președintele Consiliului științific al Organizației pentru cercetarea autismului. În absența unor informații contradictorii și invocând precauția cu privire la evaluarea persoanelor pe care nu le-am întâlnit față în față, Gerhardt ne-a spus că „tulburarea spectrului de autism ar părea a fi o descriere mult mai exactă” decât dizabilitatea intelectuală pentru acei indivizi.,Howe poate să fi fost amorsat pentru a detecta cazuri „mai vechi” ca urmare a corespondenței cu un coleg de medic pe nume Samuel Woodward, șeful unei unități din Massachusetts, cunoscută apoi sub numele de Worcester Lunatic Hospital. Cu un an înainte ca Howe să-și facă sondajul, a publicat o scrisoare în Boston Daily Advertiser, citând un raport pe care Woodward îl împărtășise cu el. Woodward a descris un grup de copii în grija lui care nu se potriveau categoriilor obișnuite., Aceste „mici pacienti au inteligente se confruntă, bine-formate organismele, bine evoluțiile din cap, și mintea activă,” Howe a scris, citând Woodward: „mișcările Lor sunt gratuite, ușor și grațios, mulți dintre ei sunt vioi, chiar frumos; ele sunt, în general agitat, iritabil și extrem de răutăcios, și sunt rareori în măsură să vorbească…. Nici o persoană familiarizată cu aceste cazuri ar fi probabil să le confunde pentru idioți.care ar fi diagnosticul lor dacă acei copii ar fi văzuți de un neurolog astăzi?, James Trent, autor al superb 2012 Howe biografie Manliest Man, a sugerat că acest grup de copii Din Worcester ar fi diagnosticat cu autism, de mult ca noi sugeram ca cazurile Howe au fost, de asemenea, candidați pentru eticheta.
**********
Howe a fost îngrozit de oribil condițiile în care mulți „idioți” a trăit—înghesuiți în aziluri, ținute în cuști, lăsat să rătăcească nespălate și neângrijite. El a cerut ca societatea să facă mai bine acest grup vulnerabil., Când comunitatea nu a reușit „să respecte umanitatea sub orice formă”, a scris Howe într-o scrisoare către un legiuitor de stat, ea „suferă din cauza ei” și „suferă pentru aceasta în caracterul său moral.”
o parte a agendei sale a fost de a convinge legiuitorul să finanțeze o școală pentru persoanele cu dizabilități mintale. A reușit. După ce a citit un raport intermediar despre sondajul său, parlamentarii și-au însușit 2,500 de dolari în acest scop, ceea ce i-a permis lui Howe să ia zece studenți cu dizabilități mintale la Perkins. El a dovedit, în scurt timp, că ar putea fi într-adevăr educați., Bazat pe acest succes, Howe a fondat-o a doua școală—Massachusetts Școală pentru proști, ulterior redenumit Deahl Școală de Stat, și apoi Deahl Centru. Din păcate, în deceniile ulterioare, instalația sa inovatoare a căzut victimă neglijării care a definit multe instituții similare în secolul XX. Mai mult ca depozite decât școli, aceste instituții au limitat oamenii în condiții supraaglomerate, oferind în același timp puțin care ar putea fi numit educație. În ciuda eforturilor reale de reformă din ultima parte a secolului XX, centrul a fost în cele din urmă închis pentru totdeauna în 2014.,
**********
Howe a avut un început de avertizare, în ani înainte de moartea sa în anul 1876, împotriva tendinței el a văzut lua forma, de membre, de a separa persoanele cu handicap spatele instituționale pereți în locuri îndepărtate. Totuși, gândirea lui Howe a avut limitele sale. Chiar și cu opiniile sale fervente anti-sclavie, el a luat superioritatea culturală a rasei albe de la sine. Și convingerea lui că femeile merita educație a fost temperat de convingerea lui de neclintit că locul unei soții-inclusiv cea a soțului său celebru activist-a fost în casă., Acest progresist timpuriu care credea în perfecționarea oamenilor nu era el însuși „un om perfect”, așa cum a spus Trent.
un obiectiv principal al studiului de pionierat al sănătății mintale a lui Howe a fost să descopere cauza principală a dizabilității intelectuale. În acest sens, desigur, el a eșuat. Dar recunoscând că „întregul subiect al idioției este nou”, Howe și-a exprimat speranța în 1848 că datele sale vor fi de folos generațiilor viitoare care încearcă să înțeleagă dizabilitatea mintală. „Știința”, a spus el, ” nu și-a aruncat încă o anumită lumină asupra cauzelor sale îndepărtate sau chiar apropiate.,”
Un secol și jumătate mai târziu, suntem în aceeași poziție în ceea ce privește autismul. Încă nu suntem siguri cât de buni suntem la măsurarea autismului în populație—sau chiar la definirea limitelor sale—așteptăm ca știința să lumineze misterul originilor sale. Munca umanitară atentă a lui Howe sugerează cu tărie că răspunsurile pot fi încă găsite în trecutul nedescoperit.
