By Jackie, United States, December 3, 2014
Visual Snow: My Story
Posted on June 25, 2014 by Jackie
this article is intended to spread awareness about a rare condition called Visual Snow. É algo que os médicos não entendem… e muitos nem sabem que existe. Espero que, ao compartilhar minha história, outros venham a ver que eles não estão sozinhos, que essa condição realmente existe, e que existem pesquisadores trabalhando agora para encontrar uma cura.,não contei a muitas pessoas esta história, nem mesmo a muitos dos meus amigos e familiares próximos. Porque quando se está a experimentar algo que confunde os médicos e os leva a pensar que pode estar sob algum tipo de substância controlada, tende-se a mantê-la cá dentro.há alguns anos, comecei a notar que a minha visão parecia um pouco estranha em certas situações. Foi muito sutil, e talvez tenha se desenvolvido lentamente por anos, em grande parte despercebido. Uma vez que progrediu para além de um certo ponto ‘perceptível’, tornou-se uma pequena parte da minha vida., Óbvio em todos os momentos, em todas as situações, e às vezes completamente esmagador – tentando ocupar um espaço maior em minhas experiências diárias do que eu estava disposto a ceder.vejo estática. Neve na TV. Que tremeluzem e flasham em todo o meu campo de visão em todas as situações, todos os dias, todos os dias, o tempo todo.às vezes é leve e às vezes é insuportável e handicapping. Estou ocupado, a correr atrás de duas crianças, a buscar coisas, a preparar refeições, a limpar confusões, a dar aulas de Fonética, a beijar maminhas e a ler livros de histórias., Mal me sentava até cair na almofada. É a alegria da minha vida, estes maravilhosos anos que parecem voar, tento agarrar-me com força. E estes dias atarefados estão a salvar-me dos meus distúrbios, Não tenho tempo para viver. Mas quando tenho um momento para me sentar finalmente e desfrutar de um céu azul calmo com o meu marido, é o céu muito azul do qual sinto a necessidade de fugir e esconder-me.uma tela em branco, como um céu azul brilhante ou uma parede pintada pode ser um pesadelo para mim., A expansão fornece a arena perfeita para as manchas e flashes dançarem ao redor loucamente, destacando-se de maneiras perturbadoras que eu não posso suportar. Os ecrãs de computador também podem ser um problema, como qualquer coisa muito brilhante, muito escuro, ou muito brilhante e escuro juntos, simplesmente assistindo TV pode ser esmagador. A minha visão nocturna é horrível. Nem vamos mencionar sentar-nos sob luz fluorescente. Uma ventoinha a piscar perto de uma luz do tecto, a piscar o quarto da morte. Luzes Estroboscópicas: aterrorizando.como lidei com isso? Não me sento., Enquanto eu estiver correndo, girando minha cabeça, olhando para isto ou aquilo, cuidando de x,y ou z… eu simplesmente não tenho tempo. A neve mistura-se com os meus pratos de cozinha, pilhas de roupa, a cara dos meus filhos, tudo o resto no meu campo de visão e perde-se rapidamente. Na maior parte das vezes, tenho de tentar ver se queres saber. Mas pede-me para parar, e não posso deixar de ver.já vi alguns médicos sobre isso. Um médico de cuidados primários, um neurologista, outro neurologista, um oftalmologista, um neuro-optalmologista, e um colega do neuro-optalmologista., Os exames resultam em praticamente a mesma rotina: eu sou saudável, meus olhos são saudáveis, meu exame de sangue é normal, minhas ressonâncias magnéticas são normais.
Then come the fun questions:
Umm….Descreva-me de novo esses sintomas, por favor?como é a sua vida em casa? Fantastico.estás stressado? Não. Criar filhos pequenos é stressante por natureza.. mas adoro cada momento.você faz exercício? Sim, corro ou levanto pesos a maior parte dos dias da semana.como está a tua dieta? Raramente como fora. Como alimentos inteiros, toneladas de vegetais, proteínas magras … então deves estar stressado.talvez não te apercebas de como estás stressado.,alguma vez tomou drogas recreativas? Não.e o diagnóstico unânime é sempre … bem, vou ser honesto. Nunca ouvi alguém descrever-me Estes sintomas. Parece uma enxaqueca silenciosa a longo prazo. = = ligações externas = =
then tears.após 9 meses desta repetição, desisti. Não há um tratamento eficaz para uma enxaqueca silenciosa a longo prazo, se é isso mesmo que isto é, e os meus médicos pensam que sou louco de qualquer maneira.deixei de procurar tratamento.por Mais que eu odeie admitir, meus sintomas estão piorando., A estática está crescendo mais prevalente e eu estou começando a ver também imagens posteriores em todos os lugares. Mudei-me recentemente para um novo estado e brinquei com a ideia de começar de novo com uma nova equipa de médicos aqui. Mas e se eles pensarem que eu também sou louco?pesquisei os meus sintomas há cerca de um ano e não encontrei nada. Evidentemente, estou sozinho.depois as perguntas começam a pregar-me partidas. Talvez eu seja louco? Estou a inventar isto? Estou mesmo a ver isto?Sim. Sim, estou a ver isto. E está no meu caminho.estava a ver o pôr-do-sol com o meu marido no outro dia., Os nossos rapazes estavam a correr pelo pátio a apanhar pirilampos enquanto nos sentávamos no alpendre, a relaxar, a reflectir, a saborear o ar doce. Até não aguentar mais. Tive de fugir para dentro. Fui ao computador e pesquisei desesperadamente no Google outra vez. Estática, flutuantes, pontos, neve na visão … BOOM.algo estava lá. Artigo. Alguns artigos. Cliquei e vi uma imagem que me fez chorar.esta menina sorridente. E a neve. Isto! ISTO É EXACTAMENTE O QUE EU VEJO!neve Visual (VS) é o sintoma visual persistente de ver neve ou estática em seu campo visual., A neve e a estática tendem a ser piores no escuro, mas podem ser vistas em todas as condições de iluminação.aprendi com a Fundação Eye on Vision que existe uma condição real chamada neve Visual! A maioria dos médicos não sabe que existe! É muito raro! Há outros como eu! E o mais importante, há pesquisadores trabalhando para encontrar uma cura!eu estava tão sobrecarregado com lágrimas de alegria, que mal conseguia ler o artigo curto. Leia você mesmo aqui.
é importante para você perceber que esta é uma condição 24/7 para estes doentes. Os sintomas nunca desaparecem., Mesmo com os olhos fechados, eles vêem as imagens estáticas, efeitos secundários e outras imagens visuais perturbadoras. Com a ajuda de um punhado de médicos cuidadosos, a Fundação Olho na visão se esforça para arrecadar fundos para a pesquisa para encontrar um tratamento. Atualmente, estamos esperando os resultados de um estudo de imagem cerebral que está sendo realizado na UCSF para aprender mais sobre a neve visual.o Dr. Goadsby e o Dr. Schankin da UCSF estão 100% comprometidos com esta pesquisa, e estão muito motivados para ajudar a encontrar a causa e, espero, um plano de tratamento.Further tearful internet searching led me to this incredible video., É uma jovem que descreve a sua Neve Visual numa estação de notícias de Denver. A sua viagem de perguntas desanimadoras do médico, o seu diagnóstico de enxaqueca a longo prazo, a sua descoberta da doença, e uma entrevista do médico que lidera a Pesquisa agora mesmo!”parte do problema — caiu entre as rachaduras”, disse o Dr. Peter Goadsby, do Centro Médico da Universidade da Califórnia em São Francisco.Goadsby está liderando a pesquisa de neve Visual, focando primeiro em diagnosticá-la como sua própria condição.,”algumas pessoas estão interessadas em enxaquecas e outras em visão, mas eu não acho que tenhamos juntado os pontos — provavelmente uma má metáfora com neve Visual”, disse Goadsby. “Mas as pessoas com neve visual podem ter algum conforto sabendo que todos não estão ignorando-os. Estamos a começar a ouvir e quando ouvimos o que dizem é muito claro.”
eu encontrei a página do Facebook juntando-se a pessoas que sofrem de neve Visual, eu encontrei outros artigos explicando mais detalhes da pesquisa, eu encontrei outras simulações do que os doentes vêem… e tudo isso acabou de me deixar de joelhos., O meu coração está tão inexplicavelmente feliz. É real. Não são drogas. Não é uma enxaqueca. Não há cura, mas não estou sozinha e mal posso esperar para fazer parte disto tudo.aprendi que o VS é tão raro que a maioria dos médicos só pode ver um paciente com ele uma vez em toda a sua carreira médica. Não admira que tenha visto tantas caras confusas. Vou à minha próxima consulta um pouco mais preparada.não peço compaixão. Muitos dos meus entes queridos sofrem de doenças crónicas muito piores do que a minha neve. Embora tudo isto possa ser extraordinariamente perturbador, tento não deixar que isso me deite abaixo., Ainda consigo ver o meu marido. Meus lindos filhos. Beija-lhes as caras doces e agradece a Deus por eu poder viver a minha vida ao máximo. Talvez eu possa encontrar uma maneira de fazer parte desta pesquisa. No mínimo, partilho a minha história para levantar a mão. Vejo neve. Talvez alguém que amas também o faça.confira a sequência desta história! devo notar que sofri de enxaquecas com aura durante a maior parte da minha vida., Eu sou relativamente utilizado para perder a minha visão periférica, vendo que irradia psicodélico linhas irregulares, sensibilidade à luz, imagens, perder a capacidade de falar de forma coerente, enfrentando dormência nas mãos, braços, rosto e, claro, a torturante dor de cabeça de todos os relacionados para enxaquecas crônicas. Isso é algo a que eu e os meus neurologistas nos referimos como “o meu normal”.’Eu sofri com esses ataques nos últimos 16 anos, às vezes semanalmente e às vezes (os bons tempos) a cada poucos meses., A maioria dos meus neurologistas concluíram que eles são hormonalmente desencadeados e têm sido associados com a minha adolescência, o uso de controle de natalidade, minhas duas gravidezes, a constipação comum (dupla whammy), falta de sono, ou estresse. Muitos sofredores de neve Visual também sofrem de enxaquecas com aura, mas os eventos são separados. E os médicos também os vêem separados.,
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