Billy was 59 years old that spring or summer of 1846, when a well-dressed man from Boston rode into his Massachusetts village on horseback, and began measuring and testing him in all sorts of ways. O visitante, como imaginamos a cena, colocou os calipers do frenologista em seu crânio, fez uma fita métrica em torno de seu peito e fez muitas perguntas relacionadas aos comportamentos odores de Billy. Foram esses comportamentos que levaram a este encontro., Na linguagem de meados do século 19, Billy era um “idiota”, um rótulo que médicos e educadores usado, não com maldade, mas com referência a um conceito que pertence a um lugar em que o médico dicionários e relacionam-se que a maioria de nós, hoje, chamada, com mais deliberada a sensibilidade, a deficiência intelectual.,
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Esta história é uma selecção de janeiro-edição de fevereiro da revista Smithsonian
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Billy (nome, mas não a vila vivia em) estava em uma lista da comunidade do conhecido “idiotas,”centenas de quem seria visitou esse ano. Alguns meses antes, a legislatura tinha nomeado uma comissão de três homens para realizar, na verdade, um censo de tais indivíduos., No caso de Billy, no entanto, o homem que o examinou logo percebeu que nenhuma definição comumente aceita de deficiência intelectual se encaixa perfeitamente neste assunto em particular. Embora Billy não fosse claramente “normal”, e foi considerado por sua família e vizinhos como intelectualmente incapacitado, de certa forma ele demonstrou sólida, se não superior, cognição. Sua capacidade de usar a linguagem falada era muito limitada, mas ele tinha um tom musical perfeito e sabia mais de 200 músicas. Billy não era a única pessoa cuja combinação de habilidades e pontos fortes intrigava os examinadores., Como o presidente da Comissão reconheceria, no decurso do inquérito foram” muitos os casos “que foram” difíceis de dizer”…a pessoa devia ser chamada de idiota.”
mas que diagnóstico pode ter encaixado melhor? Se Billy estivesse vivo hoje, achamos que sua deficiência, e a de outros documentados em Massachusetts, provavelmente seria diagnosticada como autismo. É verdade, a verdadeira palavra “autismo” não existia em seu tempo, portanto, nenhum dos dois, é claro, fez o diagnóstico., Mas isso não significa que o mundo estava vazio de pessoas cujos comportamentos nos atingiriam, em 2016, como altamente sugestivos de mentes autistas.
não existem marcadores biológicos conhecidos para o autismo. O seu diagnóstico sempre foi uma questão de especialistas que vigiam de perto um indivíduo e, em seguida, coincidem com o que essa pessoa diz e faz contra critérios estabelecidos. Encontrá-lo no passado requer encontrar uma testemunha, também do passado, que era boa em observar comportamentos e escrever o que via.,como aquele homem a cavalo, cuja devoção a dados difíceis, felizmente para detectives da história do autismo, estava muito à frente do seu tempo.
**********Samuel Gridley Howe, nascido em uma família de Boston em 1801, foi um aventureiro, um médico, um educador visionário e um flagelo moral. Ele também era metade do que hoje seria chamado de um casal poderoso., Ele e sua esposa nascida em Nova York, Julia Ward Howe, operaram no nível brâmane da Sociedade de Boston, bem conectado, viajado e com um compromisso compartilhado com a causa anti-escravidão, que talvez ajudou a uni-los através de seu casamento muitas vezes tempestuoso. Samuel secretamente arrecadou fundos para a violenta campanha de guerrilha de John Brown contra a escravidão, e Júlia, depois de visitar Abraham Lincoln na Casa Branca em novembro de 1861, compôs um conjunto de versos cuja intenção original era inflamar uma paixão impiedosa por esmagar a Confederação., Hoje, com algumas mudanças de palavras, seu “hino de batalha da república” é um padrão americano, criado nas graduações do ensino médio e quando os presidentes são enterrados.a realização mais duradoura de seu marido, no entanto, é a Escola Perkins de 38 acres para Cegos, em Watertown, Massachusetts-uma instituição histórica que abriu em 1832. Howe was the school’s first and long time director, and lead designer of its groundbreaking curriculum. A sua ideia radical, que ele pessoalmente importou da Europa, era que as pessoas cegas podem e devem ser educadas., Howe acreditava na improvisação das pessoas, incluindo aquelas cujas deficiências físicas a maioria da sociedade considerava como uma retribuição divina pelos pecados que eles, ou seus pais, haviam cometido. Na época, poucos outros estavam interessados em Enviar crianças que eram cegos para a escola: eles eram considerados como uma causa perdida.,
Que Howe surgiria como um trovão advogado para o ensino de crianças que foram desativados teria surpreendeu aqueles que o conheceram, apenas em seu travesso anos mais jovem., Como estudante na Universidade Brown, ele sequestrou o cavalo do Presidente da Universidade, levou o animal para o topo de um prédio do campus e, segundo a história, deixou-o lá para ser encontrado na manhã seguinte. Depois de ser pego atirando uma pedra através da janela de um tutor e colocando cinzas na cama do homem, Howe não foi expulso de Brown, mas “rústico”—enviado para uma aldeia remota para viver com um pastor. Na mesma época, sua mãe morreu; ele voltou para a escola um homem mudado., Graduou-se em 1821, formou-se em Medicina em Harvard em 1824, e depois embarcou numa vida de desafios de mente alta, sempre como campeão do underdog.ele foi para a Grécia primeiro, e as linhas de frente de uma guerra, servindo como médico de campo de batalha ao lado dos revolucionários gregos que se revoltaram contra o governo turco. Depois disso, ele arrecadou fundos para patriotas Poloneses em sua luta para derrubar o domínio czarista. Ele passou um mês no inverno de 1832 na prisão na Prússia, onde ele estava tendo um encontro clandestino com contatos poloneses.,
Howe had a second reason for making that trip to Prussia. Nessa altura, por capricho, ele tinha concordado em tornar-se o primeiro director do asilo para Cegos da Nova Inglaterra. Ele tinha ido para a Prússia—e França e Bélgica—para ver como a educação especial era feita. Ele aprendeu bem. Dentro de uma década e meia, Howe foi um célebre educador. Sua escola, renomeada em homenagem a um benfeitor financeiro, Thomas Handasyd Perkins, foi um sucesso retumbante. Crianças cegas estavam lendo e escrevendo, apreciando poesia, tocando música e fazendo matemática., Uma estudante, Laura Bridgman, que era surda e cega, tornou-se uma celebridade mundial, especialmente depois de Charles Dickens publicar um relato de passar tempo em sua empresa em janeiro de 1842. A descrição do Dickens da “seriedade e calor da rapariga”…tocar para contemplar ” ajudou a anunciar e validar a convicção de Howe de que a sociedade deve acreditar no potencial das pessoas com deficiência. Algumas décadas mais tarde, a Escola Perkins matriculou sua aluna mais famosa—Helen Keller.,encorajado pelo progresso da escola com estudantes cegos, Howe partiu para provar que os chamados idiotas poderiam aprender e também mereceram uma escola para ir. Por isso ele foi ridicularizado publicamente—dispensado como um “Dom Quixote”.”Mas Howe tinha aliados na legislatura, e em abril de 1846, o organismo resolveu apoiar uma pesquisa, liderada por ele, de cidadãos intelectualmente deficientes” para determinar o seu número, e se qualquer coisa pode ser feito para o seu alívio.”
********** = = ligações externas = = * site oficial, Centers for Disease Control and Prevention reported a new estimate of the prevalence of autism in children ages 3 to 17. A cifra, 1 em 45, é a mais alta já anunciada pelo CDC, contra 1 em 150 em 2007.apesar de muitas notícias descreverem a figura como um salto alarmante no número de pessoas com a condição, de fato nenhum estudo realizado até o momento pode ser dito para nos dizer exatamente quanto autismo existe na população em determinado momento. Em vez disso, existem estimativas com amplas margens de incerteza., As razões são muitas: inconsistência na forma como o diagnóstico é aplicado de um local para outro; disparidades entre diferentes grupos étnicos, raciais e socioeconômicos na disponibilidade de serviços de diagnóstico; e maior conscientização do autismo, que tende a aumentar as taxas em lugares onde a condição é mais bem reconhecida. Notavelmente, a estimativa de 1 em 45 do CDC é baseada não na observação direta de crianças, mas em entrevistas com os pais, que foram questionados se uma criança na família tinha sido diagnosticada com autismo ou qualquer outra deficiência de desenvolvimento., Entre as limitações reconhecidas da abordagem é que ela não pode corrigir erros ou diferenças na forma como o diagnóstico foi feito em primeiro lugar.além disso, pesquisadores revisaram continuamente a definição operativa de autismo, geralmente em uma direção que torna mais fácil se qualificar para o rótulo Agora do que no passado. Isto veio juntar-se à impressão de que a verdadeira taxa subjacente está a aumentar. Pode muito bem ser que o autismo esteja em ascensão. Mas também é possível que estejamos a melhorar a procura das pessoas que merecem o diagnóstico e que já foram ignoradas.,ainda assim, a narrativa dominante tem sido que as taxas reais estão subindo, e os Estados Unidos estão no meio de uma “epidemia” de autismo, embora a maioria dos especialistas vejam isso como uma proposição altamente discutível. Além disso, a história da” epidemia “ajudou a cristalizar a noção de que” algo deve ter acontecido ” no passado próximo para causar autismo em primeiro lugar. Mais famosa ainda, alguns ativistas culparam as vacinas modernas-uma teoria agora desacreditada. A poluição do ar e da água também foi apresentada., Tais século 20 fatores de acordo com a história do autismo como um diagnóstico: A condição não foi sequer chamado na literatura médica até o final da década de 1930.
no entanto, mesmo o homem geralmente creditado com a primeira a reconhecer o autismo, um Baltimore baseado no psiquiatra infantil chamado Leo Kanner, duvidou de que o profundo comprometimento social, o grau de parentesco da primeira vez que ele relatou ter visto em 11 crianças, em 1943, foi, de fato, algo novo na história humana. Enquanto um pediatra vienense chamado Hans Asperger descreveu algo semelhante, o relato de Kanner foi mais influente., Sua contribuição, ele disse, não foi em detectar as diferentes traços comportamentais que constituem o autismo estranha, de uso da linguagem, uma desarticulação da interação humana e uma rígida afinidade com a mesmice, entre outros—mas em ver que o convencional diagnósticos utilizados para explicar esses comportamentos (insanidade, feeblemindedness, até mesmo surdez) foram frequentemente confundidos, e no reconhecimento de que as características formou-se um padrão distinto de sua própria. “Eu nunca descobri o autismo”, insistiu Kanner no final de sua carreira. “Já lá estava antes.,olhando para trás, estudiosos encontraram um pequeno número de casos sugestivos de autismo. O mais conhecido é o do Menino Selvagem de Aveyron, mais tarde recebeu o nome de Victor, que andou nu de um francês mata em 1799, unspeaking e incivilizado, dando nascimento às fantásticas histórias de um filho criado por lobos; nas últimas décadas, os especialistas tendem a acreditar que o Victor nasceu autista e abandonada por seus pais., O comportamento dos chamados santos tolos da Rússia, que foram quase nus no inverno, aparentemente alheios ao frio, falando estranhamente e aparecendo desinteressados em interação humana normal, também foi reinterpretado como autista. E, hoje, do movimento de neurodiversidade, que argumenta que o autismo não é, essencialmente, uma deficiência, mas, sim, uma variante do cérebro humano fiação que merece respeito, e até mesmo celebração, levou a póstumas reivindicações dos autistas de identidade para os gostos de Leonardo da Vinci, Isaac Newton e Thomas Jefferson.,
tanto Quanto sabemos, somos os primeiros a sugerir o diagnóstico de Howe inúmeros casos, que parecem constituir o mais antigo conhecido coleção de sistematicamente observadas as pessoas com provável de autismo nos Estados Unidos., Nós nos deparamos com eles durante o quarto ano de pesquisa para o nosso novo livro, em uma chave diferente: a história do autismo, quando o nosso “radar” para tendências autistas era bastante avançado. O diagnóstico retrospectivo de qualquer tipo de estado psicológico ou deficiência de desenvolvimento não pode ser senão especulação. Mas o “relatório de Howe feito à legislatura de Massachusetts em cima da idiotice”, que ele apresentou em fevereiro de 1848, inclui sinais de comportamento autista clássico tão deslumbrante reconhecível para qualquer um familiar com as manifestações da condição que eles não podem ser ignorados., Além disso, sua abordagem quantitativa garante sua credibilidade como observador, apesar do fato de que ele acreditava na frenologia, que pretendia estudar a mente mapeando o crânio, há muito tempo relegado para a lista de pseudociências. O relatório final de Howe continha 45 páginas de dados tabulados, extraídos de uma amostra de 574 pessoas que foram minuciosamente examinadas por ele ou seus colegas em quase 63 cidades. As tabelas abrangem uma ampla gama de medidas, bem como capacidades intelectuais e verbais. Howe, extrapolando, estimou que Massachusetts tinha 1.200 ” idiotas.,”
em uma chave diferente: a história do autismo
quase setenta e cinco anos atrás, Donald Triplett da Forest, Mississippi tornou-se a primeira criança diagnosticada com autismo. Começando com a odisseia de sua família, “em uma chave diferente” conta a extraordinária história desta condição muitas vezes incompreendida, e das batalhas pelos direitos civis travadas pelas famílias daqueles que a têm. Billy foi o número 27 na pesquisa. Ao longo de 44 colunas de dados, descobrimos que ele tinha 1,70 m de altura, o peito tinha 8,9 polegadas de profundidade e a cabeça tinha 7.,8 polegadas de diâmetro frente a trás. Pelo menos um dos seus pais era alcoólico, ele tinha um parente próximo que era doente mental ou deficiente, e o próprio Billy foi dado à masturbação. (Howe subscribed to the once commonly held view that masturbation was a cause of mental disability. Billy recebeu uma baixa classificação de “4” na coluna “capacidade de contar”(onde a média era “10”). Sua ” habilidade no uso da linguagem “também estava abaixo da média, em” 6.”Mas sua” sensibilidade aos sons musicais “estava no lado alto, em” 12.,”
tanto quanto Howe favoreceu a medição precisa, ele foi honesto em admitir que suas tabelas de dados não conseguiram capturar aspectos essenciais da personalidade de Billy. Ao invés de encobrir o problema, Howe reconheceu que os dons musicais de Billy e outras qualidades fizeram com que fosse difícil rotular o jovem como um “idiota”.”Uma observação impressionante que reforça a noção de que Billy era autista diz respeito à sua língua falada., Howe deu este relato: “se ele é dito para ir e ordenhar as vacas, ele se levanta e repete sobre as palavras, ‘Billy, vai e ordenha as vacas’, por horas juntos, ou até que alguém lhe diz algo mais, que ele vai repetir da mesma forma.”E ainda assim, Howe relatou, Billy era capaz de entender a comunicação não verbal. “Ponha um balde na mão”, escreveu ele, ” e faça o sinal para ordenhar, e dê-lhe um empurrão, e ele vai e enche o balde.”
especialistas hoje se referem à tendência de repetir palavras ou frases como echolalia., Está listado na última edição do manual de diagnóstico e Estatística de transtornos mentais como um dos “movimentos motores estereotipados ou repetitivos, uso de objetos, ou fala” que podem contribuir, em combinação com outros comportamentos, para um diagnóstico de autismo.Echolalia não persiste necessariamente para toda a vida. Por exemplo, nós passamos tempo com a primeira criança que Leo Kanner citou em seu trabalho inovador de 1943, o “caso 1” do autismo, Donald Triplett, agora um saudável 82 anos de idade., Donald pode se envolver em discurso de conversação, mas ele tinha pronunciado tendências ecolálicas quando criança, quando ele proferiu palavras e frases aleatórias, como “trompete vine”, ou “eu poderia colocar uma pequena vírgula”, ou “coma ou Eu não vou lhe dar tomates.”É fascinante que o jovem Donald tenha demonstrado algumas outras características que fizeram com que Billy se destacasse para Howe nos anos 1840. como Billy, ele tinha um dom incomum para lembrar músicas; como criança, Donald estava cantando canções de Natal completas depois de ouvi-las apenas uma vez., Também como Billy, Donald tinha um tom perfeito; quando ele pertencia a um coro, o diretor contava com Donald para dar aos seus colegas coristas a nota de partida, em vez de um tubo de passo.
é frequentemente observado que duas pessoas com autismo nunca o tiveram exatamente da mesma forma., Enquanto Billy era considerado ruim em contar, Donald era fascinado por números, e podia multiplicar números de dois e três dígitos em sua cabeça instantaneamente e sem falhas.
Howe fez descobrir esse mesmo talento para números entre outras pessoas em sua população de estudo. Um homem, o caso 360, “tem a percepção da combinação de números em um extraordinário grau de atividade”, escreveu Howe. “Diz – lhe a tua idade, pergunta – lhe quantos segundos são, e ele dir-te-á em poucos minutos., Os casos 175 e 192 também confundiram Howe, pois ambos foram capazes de contar até “20.000 e realizar muitas operações aritméticas simples, com muito mais facilidade do que pessoas comuns.”
Finalmente, Howe chamou a atenção para um rapaz que, Caso 25: “Esse rapaz que sabe o nome e o som de cada letra, ele pode colocar as letras em palavras, palavras em frases e ler uma página com exatidão; mas ele lia sobre o que a página de mil vezes, sem ter a menor idéia do significado.,”
essa descrição é altamente reminiscente da ideia moderna de que o autismo envolve uma tendência para “fraca coerência central.”É outra maneira de dizer que as pessoas autistas são melhores no processamento de Partes de um padrão—enquanto faltando como as partes se encaixam no padrão como um todo. (A mãe de Donald comentou que ele adorava ir ao cinema quando criança, mas sempre voltou para casa sem saber que as imagens piscando eram destinadas a somar-se a uma história.)
para ter certeza, os casos de Howe não provam que havia muito autismo em seus dias, ou mesmo qualquer outro., Mas o conceito de autismo ajuda a explicar alguns dos casos que o intrigaram. Mostramos as observações de Howe a Peter Gerhardt, presidente do Conselho Científico da organização para a pesquisa do autismo. Sem alguma informação contraditória, e invocando a precaução de avaliar pessoas que não se tinham encontrado cara a cara, Gerhardt nos disse que “transtorno do espectro do autismo parece ser uma descrição muito mais precisa” do que a deficiência intelectual para esses indivíduos.,
Howe may have been primed to spot” outlier ” cases as a result of correspondence with a fellow physician named Samuel Woodward, head of a Massachusetts facility then known as the Worcester Lunatic Hospital. Um ano antes de Howe realizar sua pesquisa, ele publicou uma carta no Boston Daily Advertiser, citando um relatório que Woodward havia compartilhado com ele. Woodward descreveu um grupo de crianças ao seu cuidado que não se encaixavam nas categorias habituais., Estes “pequenos pacientes têm inteligente de rostos, bem formado corpos, bons desenvolvimentos da cabeça, e mentes ativas,” Howe escreveu, citando Woodward: “Seus movimentos são livres, fácil e graciosa, muitos deles são de alegre, bonito mesmo; eles são, geralmente, inquieto, irritado e extremamente travessos, e raramente são capazes de falar…. Nenhuma pessoa familiarizada com estes casos seria capaz de confundi-los com idiotas.”
Qual seria o seu diagnóstico se essas crianças fossem vistas hoje por um neurologista?, James Trent, autor da soberba biografia Howe 2012 o homem mais macho, sugeriu que este grupo de crianças em Worcester seria diagnosticado com autismo, tanto quanto estamos sugerindo que os casos de Howe também foram candidatos para o rótulo.
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Howe estava chocado com as horríveis condições em que muitos “idiotas” viveu—amontoados em asilos, mantidos em gaiolas, da esquerda para passear sujo e descuidado. Ele exigiu que a sociedade fizesse melhor por este grupo vulnerável., Quando a comunidade não “respeitou a humanidade em todas as formas”, Howe escreveu em uma carta a um legislador do estado, “sofre por conta dela” e ” sofre por isso em seu caráter moral.parte de sua agenda era convencer o legislativo a financiar uma escola para deficientes mentais. Ele conseguiu. Depois de ler um relatório intercalar sobre sua pesquisa, os legisladores apropriaram-se de US $2.500 para o propósito, o que permitiu que Howe acolhesse dez estudantes deficientes mentais em Perkins. Ele provou, em poucas palavras, que eles poderiam realmente ser educados., Baseado nesse sucesso, Howe fundou uma segunda escola—a Massachusetts School for the Feeble-Minded, posteriormente renomeada para Fernald State School e, em seguida, o Fernald Center. Infelizmente, nas últimas décadas, as suas instalações inovadoras foram vítimas da negligência que definiu muitas instituições semelhantes no século XX. Mais como armazéns do que escolas, essas instituições confinavam as pessoas em condições superlotadas, ao mesmo tempo entregando pouco que poderia ser chamado de educação. Apesar dos esforços reais de reforma na última parte do século XX, o centro foi finalmente fechado para sempre em 2014.,
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Howe havia começado aviso, nos anos antes de sua morte em 1876, contra a tendência viu tomando forma, dos estados mover para segregar as pessoas com deficiência atrás institucional paredes em locais distantes. Mas o pensamento avançado do Howe tinha os seus limites. Mesmo com seus fervorosos pontos de vista anti-escravidão, ele tomou a superioridade cultural da raça branca como garantida. E sua convicção de que as mulheres mereciam educação foi temperada por sua crença inflexível de que o lugar de uma esposa—incluindo o de sua famosa esposa ativista—estava em casa., Este progressista inicial que acreditava na perfectibilidade das pessoas era ele mesmo “não um homem perfeito”, como disse Trent.um dos principais objetivos do estudo pioneiro de saúde mental de Howe foi descobrir a causa principal da deficiência intelectual. A este respeito, é claro, ele falhou. Mas admitindo que” todo o assunto da idiotice é novo”, Howe expressou esperança em 1848 de que seus dados seriam úteis para as gerações futuras tentando entender a deficiência mental. “A ciência”, disse ele, ” ainda não lançou sua luz certa sobre suas causas remotas, ou mesmo suas causas próximas.,um século e meio depois, estamos na mesma posição em relação ao autismo. Ainda não sabemos se somos bons a avaliar o autismo na população—ou mesmo a definir os seus limites-esperamos que a ciência ilumine o mistério das suas origens. O cuidadoso trabalho humanitário de Howe sugere fortemente que as respostas ainda podem ser encontradas no passado desconhecido.
