os pacientes refletem sobre a vida com uma malformação cerebral comum

pelo menos 1 em 4000 crianças nasce sem um corpo caloso. Este poderoso corpo de matéria branca Conectiva serve como a ponte primária entre os hemisférios do cérebro, permitindo-nos integrar rapidamente informações complexas.”é uma deficiência oculta”, diz a psicóloga do Instituto de Tecnologia da Universidade da Califórnia, Lynn Paul., Muitos nascidos sem esta estrutura não são diagnosticados há anos – apenas a neuroimagem pode confirmar a agenese, ou desenvolvimento falhado, desta área cerebral. Em vez disso, as pessoas são diagnosticadas com distúrbios como autismo, depressão, ou TDAH.as pessoas nascidas sem corpo caloso enfrentam muitos desafios. Alguns têm outras malformações cerebrais, bem—e, como resultado, os indivíduos podem exibir uma gama de resultados comportamentais e cognitivos, desde déficits cognitivos graves a atrasos leves de aprendizagem.,Paul é também o presidente fundador da Organização Nacional de desordens do Corpus Calosum, uma organização sem fins lucrativos que oferece recursos e apoio às pessoas afetadas e suas famílias. Ela acredita que psicólogos e neurocientistas podem aprender muito com este transtorno, incluindo o quão variados problemas biológicos podem resultar nos mesmos resultados comportamentais.mas o que pode ser mais notável é como o cérebro acalosal se adapta às suas limitações e encontra novas vias conectivas., Precisamente como o cérebro faz isso é um mistério biológico, mas existem várias vias possíveis de compensação, que efetivamente redirecionam as conexões do cérebro de maneiras novas. Da mesma forma, cada indivíduo nascido com esta condição deve encontrar o seu próprio caminho para superar desafios únicos. Como é claro em suas histórias, os indivíduos muitas vezes encontram força uns nos outros e na partilha de suas experiências.,Sarah Mellnik, uma jovem –introduzida na mente científica americana “O mistério da conexão perdida”– que soube sobre a sua agenese do corpus callosum durante toda a sua vida explica que, ao compartilhar experiências, ela e os que a rodeiam aprendem que eles realmente não estão sozinhos. “Se a minha história vai ajudar alguém, mesmo que seja apenas uma pessoa, então eu quero contar”, diz ela. Cath Mitchell descobriu a sua agenese do corpo caloso em fevereiro de 2012, quando um médico lhe pediu para ser submetida a imagiologia por ressonância magnética (IRM)., O médico tinha notado que ela teve pausas incomuns quando ela falou. Para Mitchell, agora com 60 anos, a descoberta foi um choque: “quando estou estressado ou exausto, é fácil acreditar que uma piada prática de proporções cósmicas foi jogada em mim—e eu não estou rindo.Mitchell ainda está tentando aceitar seu diagnóstico. “Reforça o meu isolamento de décadas”, diz ela. Os padrões de movimento e fala de Mitchell sempre a fizeram sobressair. Ao longo da sua vida, sentiu-se socialmente marginalizada das pessoas ditas “normais”, mas também claramente não deficiente., Ela espera que, ao chegar aos outros com esta malformação cerebral através de conferências e fóruns on-line, ela vai sentir um maior sentimento de pertença.Enquanto isso, Mitchell se recusa a permitir que seu senso de deslocamento social a mantenha longe do que ela ama. Embora aprender a ler seja uma luta para os jovens com agenese do corpus calosum, Mitchell hoje é um leitor voraz. Ela é formada em artes de teatro, voluntária como professora de teatro, e escreve roteiros e livros infantis., Ela adora viagens de trem e barco; ela nunca aprendeu a dirigir um carro, mas orgulhosamente monta uma bicicleta– “é também a minha principal maneira de reduzir a minha marca de carbono na terra. Ela adora música folclórica e é auto-proclamada anglófila.Joseph Galbraith, 50 anos, sentiu-se validado quando soube o seu diagnóstico. Ele sempre sentiu que havia uma parte dele que tinha sido incompreendida ou negligenciada. “Fazia sentido”, diz ele. “Eu cresci com todos os tipos de rótulos e deficiências de desenvolvimento.,”Como Adolescente, sua dificuldade com pistas sociais levou os médicos a questionar diagnósticos anteriores de TDAH. Galbraith também luta com a confabulação, ou a criação de memórias falsas. “Durante anos disseram-me que estava a mentir”, diz ele. “A minha mente tem tantos problemas com a memória de curto prazo que até imagino que me vi a fazer algo que não fiz e vou construir uma história inteira.”Como adulto, foi-lhe dito que tinha um dos casos mais graves de TDAH que os médicos já tinham visto.a aprendizagem da sua agenese do corpo caloso como adulto, no entanto, mudou a sua vida., A ressonância revelou que Galbraith teve vários derrames quando criança, certas regiões cerebrais foram anormalmente aumentadas e que ele não tinha corpo caloso. Aprender o diagnóstico e ler sobre os resultados associados permitiu que Galbraith finalmente começasse a sarar fendas dentro de sua família e ele mesmo.Galbraith encontrou várias práticas que o ajudam a lidar com isso. “O que eu preciso é de alguém que me ponha constantemente de volta à tarefa”, diz ele. Ele faz listas regularmente para lembrá-lo de cada passo que ele precisa seguir em seu dia. Ele adora escrever e usa blogs para trabalhar através de suas emoções., Ele também achou as técnicas de meditação extremamente eficazes. “Você pode deixar um pensamento fluir através de você e desaparecer”, diz Galbraith. “Trouxe-me muita serenidade, muita paz.Sara, soube de sua condição quando ela tinha 19 anos, mas o diagnóstico teve relativamente pouco impacto em sua vida até que ela teve filhos. Sara nasceu com hidrocefalia, uma condição na qual o fluido se acumula dentro do crânio, epilepsia e malformações chiari, que afetam o cerebelo, e ela tem sofrido de convulsões e outros problemas de saúde ao longo de sua vida., Quando sua filha de quatro anos foi diagnosticada com autismo, no entanto, ela ficou mais curiosa sobre a agenese do corpus calosum e se perguntou se seus filhos poderiam tê-lo também.”há peculiaridades que eu tenho que vêm da agenese do corpus calosum”, diz Sara. Ela sempre assumiu que eles eram simplesmente “suas peculiaridades”, mas ao ler sobre a gama de comportamentos associados à sua condição, ela começou a identificar os traços familiares relacionados com a agenese do corpo caloso., Muitos são semelhantes aos expostos no autismo —como uma poderosa dependência das rotinas—mas outros são específicos da agenese do corpus calosum, como longos atrasos na aprendizagem.como mãe, ela sempre foi aberta com seus filhos sobre seu diagnóstico, explicando suas visitas hospitalares e dificuldades. Ela usa-o para encorajar a perseverança. “Tenho de trabalhar muito para ajudar as minhas filhas com os trabalhos de casa”, diz Sara. “Isso significa que eles não podem jogar o lápis para baixo e desistir também.,”

Apesar de suas filhas não, para seu conhecimento, tem agenesia do corpo caloso, a aprendizagem sobre a doença que tem estimulado sua incentivar outros pais, particularmente aqueles cujos filhos foram diagnosticados com autismo, para reavaliar sua condição da criança. “Convenci as pessoas a fazerem ressonâncias para o filho. Ajuda-os a ter uma imagem melhor.”O diagnóstico, acrescenta, é crucial para que as crianças recebam os serviços necessários e ajudem precocemente.Sara se vê como uma “defensora silenciosa”.,”Ela exorta aqueles que recebem um diagnóstico a aprender mais e se conectar com outros com condições semelhantes. “Você pode não ser capaz de mudar o diagnóstico, mas aprender sobre si mesmo é a ferramenta mais poderosa que você pode ter em sua defesa.”

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