Abstract
objectivo: estudar as experiências de cuidados de saúde e as necessidades de cuidados paliativos dos doentes com ela no seu último mês de vida.métodos
: os prestadores de cuidados a doentes com esclerose múltipla completaram um único estudo centrado no último mês de vida. Eles relataram os sintomas físicos e emocionais dos pacientes, preferências por cuidados de fim de vida, conclusão de diretrizes avançadas, e preparação para a morte., O prestador de cuidados informou quais os tratamentos que sustentavam a vida que foram administrados, retidos ou retirados; se o paciente estava inscrito no hospício; e sua própria satisfação com os cuidados médicos do paciente.resultados: cinquenta prestadores de cuidados completaram a pesquisa. Os cuidadores relataram que os sintomas mais comuns no último mês de vida incluíram dificuldade de comunicação (62%), dispneia (56%), insônia (42%) e desconforto além da dor (48%). A dor foi tanto frequente quanto grave. Um terço dos cuidadores estavam insatisfeitos com algum aspecto da gestão dos sintomas., Os cuidadores relataram que uma diretiva avançada foi concluída por 88% dos pacientes e os objetivos dos pacientes foram honrados por 88% dos profissionais de saúde. Dois terços dos doentes foram incluídos no hospício. Em comparação com os doentes não hospitalares, os doentes hospitalares tinham uma probabilidade significativamente maior de: 1) morrerem no local preferido; 2) morrerem fora do hospital; e 3) receberem morfina. A maioria dos cuidadores relatou que seu ente querido estava em paz, e preparado para e estava aceitando a morte.,conclusões: os prestadores de cuidados de Saúde relatam que muitos pacientes com ela ainda experimentam sintomas físicos angustiantes no último mês de vida, apesar do ingresso no hospício. A maioria dos pacientes com ALS, no entanto, antecipam e planejam suas mortes e têm seus desejos respeitados.
