responsabilidades en el discurso Cívico
La gente tiene puntos de vista apasionados sobre la investigación con células madre. Su pasión ha tenido dos efectos perjudiciales en el debate público. Una es la exageración sobre los beneficios terapéuticos a la que me referí anteriormente. La otra es la falta de respeto por las personas con posiciones opuestas. Con demasiada frecuencia, las personas atrapadas en el debate presentan a aquellos con posiciones diferentes de manera incorrecta e injusta.,
Los oponentes de la investigación con células madre embrionarias usan la pendiente resbaladiza para lanzar aspersiones sobre la moralidad de los partidarios de la investigación. Según algunos opositores, los partidarios de la investigación aceptarán casi cualquier cosa para avanzar en la ciencia y la salud humana. Así, por ejemplo, aquellos que permitan la creación y destrucción de embriones humanos para avanzar en el conocimiento también aceptarán un mundo en el que los seres humanos son «cultivados para piezas de repuesto del cuerpo.,»42 y cualquier movimiento para permitir que los embriones tempranos sean destruidos en la investigación» proporcionará la palanca para empujar la puerta de investigación abierta para la experimentación Franken-steinian en los más vulnerables de nuestra especie.»43
Por otro lado, las personas que apoyan la investigación con células madre embrionarias menosprecian a aquellos que asignan un alto estatus moral a los embriones humanos tempranos. Subyacente a esta actitud está el desdén por cualquiera que permita que las creencias religiosas y otras creencias morales influyan en sus posiciones sobre la política científica., Algunos científicos y defensores reconocen que las consideraciones científicas por sí solas no pueden determinar la política estatal apropiada sobre la investigación con células madre embrionarias.44 otros, sin embargo, parecen asumir que la moralidad no tiene lugar en el debate, o alternativamente, que ningún individuo racional podría asignar un alto estatus moral al embrión humano temprano., Como lo expresó un columnista que apoya la investigación con células madre embrionarias, » solo Bush y el Papa están en la posición perversa de valorar la vida de un ser humano enfermo menos que la de un pequeño grupo de células no más grande que el período al final de esta frase.»45
la terminología engañosa también caracteriza el debate sobre las células madre. Por ejemplo, muchos partidarios de la investigación con células madre embrionarias niegan que respalden la clonación humana.46 en esta afirmación está implícita una definición estrecha de la clonación humana que abarca únicamente la creación de un niño mediante la clonación., Pero el proceso inicial de creación del embrión clonado (que los partidarios de la investigación prefieren llamar transferencia nuclear de células somáticas) es el mismo en la clonación de investigación y la clonación para tener hijos.47 las personas que creen que el embrión humano temprano tiene un alto estatus moral no diferencian entre las dos actividades. Sin embargo, los oradores a menudo no aclaran qué definición de clonación adoptan, lo que genera confusión en el debate público.,
también es engañoso el término «clonación terapéutica», que sugiere al profano que este es un procedimiento con beneficio clínico comprobado, en lugar de uno que sigue siendo teórico en este momento. Y en otra forma de manipulación terminológica, los partidarios de la investigación con células madre embrionarias caracterizan sus propuestas de políticas federales liberales de financiamiento como esfuerzos » para promover todas las formas éticas de investigación con células madre.»48 esta caracterización evita lo que está en el corazón de la controversia política, que es la cuestión de si la investigación que requiere la destrucción de embriones es ética o no., Tales juegos de lenguaje no dan la debida consideración a los desacuerdos Morales subyacentes a las disputas políticas sobre la investigación de células madre.
Las decisiones sobre la investigación con células madre en los Estados Unidos — ya sea para prohibirla, regularla, permitirla o apoyarla financieramente-ocurren en el contexto democrático. Los debates en curso sobre la investigación con células madre deberían reflejar un proceso deliberativo mejor de lo que hemos visto hasta ahora. En su trabajo sobre democracia deliberativa, los politólogos Amy Gutmann y Dennis Thompson ofrecen orientación para mejorar las deliberaciones sobre la investigación con células madre., A continuación describo su marco general para la formulación de políticas democráticas deliberativas y luego lo aplico a la formación de políticas sobre células madre.
Gutmann y Thompson describen cuatro características de democracia deliberativa relevantes para la política de investigación de células madre. En primer lugar, los argumentos y las opciones de política deben estar respaldados por razones. El requisito de dar razones se basa en un principio moral que subyace a la democracia: el principio de que los ciudadanos deben ser considerados agentes que participan en las decisiones de su sociedad. Para participar en una democracia, los ciudadanos deben entender por qué se toman ciertas decisiones., Aprender la base de las acciones oficiales permite a las personas impugnar decisiones que se basan en razones falsas o engañosas. El requisito de dar razones también demuestra respeto por todos los ciudadanos, sin importar cuál sea su poder económico o político. Todos tienen derecho a una explicación de las políticas que imponen sus funcionarios.49
Gutmann y Thompson describen una segunda característica de la democracia deliberativa, que es que las razones subyacentes a una política deben ser accesibles a todos los afectados por esa política., Las razones accesibles son comprensibles no solo para quienes están de acuerdo con la política, sino también para quienes se oponen a ella. Para cumplir con este requisito, los tomadores de decisión deben articular públicamente sus razones para una política específica de la elección y las razones deben tener un aceptable contenido público. Esto significa que las razones deben basarse en hechos, en lugar de información falsa. Los miembros del público también deben ser capaces de evaluar las creencias que apoyan una elección política: «no sería aceptable, por ejemplo, apelar solo a la Autoridad de la revelación, ya sea de naturaleza divina o secular.,»50 en una democracia deliberativa, Thompson y Gutmann sostienen, los individuos pueden estar en desacuerdo con una política y al mismo tiempo concluir que la política tiene una base legítima.
la tercera característica de la democracia deliberativa aborda el estado de las políticas a lo largo del tiempo. Las deliberaciones están dirigidas a decisiones políticas específicas, y en algún momento esas decisiones deben tomarse. Las políticas pasan a ser vinculantes para los ciudadanos. Pero la democracia deliberativa requiere que las políticas permanezcan abiertas a la revisión., Si se descubren nuevos hechos que socavan la opción política inicial, los funcionarios deben reevaluar su opción original. Si los descubrimientos o eventos emergentes provocan a las personas a nuevos juicios de valor que afectan sus puntos de vista políticos, los funcionarios deben tener en cuenta estos cambios. Las personas deben ser libres de cuestionar las políticas existentes, y los funcionarios deben hacer revisiones cuando estén justificadas. Como Thompson y Gutmann observan, aquellos que no están de acuerdo con una elección de política será más probable que lo acepten si saben que pueden en el futuro trabajar para alterar esa elección.,51
Thompson y Gutmann discuten una cuarta dimensión de la democracia deliberativa con especial relevancia para el debate de investigación de células madre. Los participantes en las deliberaciones deben apuntar a lo que Thompson y Gutmann llaman » economía del desacuerdo moral.»52 Este concepto proviene de la directiva deliberativa de respetar a aquellos con valores y posiciones que difieren de los nuestros., El concepto «no nos pide que comprometamos nuestros entendimientos morales en interés del acuerdo, sino que busquemos puntos significativos de convergencia entre nuestros propios entendimientos y los de los ciudadanos cuyas posiciones, tomadas en sus formas más amplias, debemos rechazar.»53 la democracia deliberativa pide a los partidos en desacuerdo que busquen un terreno común, a veces renunciando a sus políticas ideales por otras que susciten un mayor acuerdo.54
los debates políticos sobre la investigación con células madre deberían incorporar estas características., Los proponentes de políticas diferentes deben ofrecer razones accesibles para sus posiciones. Por ejemplo, los partidarios de la investigación deben ir más allá de eslóganes simplistas que vinculan la investigación con células madre con curas que salvan vidas. Deben proporcionar información clara y precisa sobre los posibles resultados clínicos, moderando las promesas de terapias efectivas con relatos realistas de lo que se debe lograr antes de que las terapias estén disponibles., A su vez, las personas que promueven alternativas a la investigación con células madre embrionarias deben proporcionar información clara y precisa sobre las células madre adultas, las células pluripotentes inducidas y otras fuentes alternativas que eviten la destrucción de embriones. Ellos también deberían hablar de terapias como posibilidades que permanecen inciertas y probablemente a muchos años de distancia. Ambos grupos deben enfatizar que la mayoría del trabajo con células madre permanece en el laboratorio y que nadie puede decir si surgirán aplicaciones médicas de ese trabajo o cuándo.,
tanto los defensores como los opositores de la investigación con células madre embrionarias también deberían hacer un mejor trabajo al confrontar las cuestiones morales planteadas por sus posiciones. Aquellos cuyos puntos de vista reflejan creencias religiosas sobre el estado moral de los primeros embriones humanos deben ofrecer razones para sus posiciones que puedan ser aceptadas por personas que no comparten esas creencias. Aquellos que afirman ver al embrión humano como una entidad a la que se le debe un respeto especial deben explicar por qué la destrucción del embrión es consistente con esta posición de Estatus moral., Las personas preocupadas por los riesgos para las mujeres que proporcionan óvulos para crear embriones para la investigación con células madre deben explicar por qué las protecciones habituales de los sujetos humanos son inadecuadas en esta situación. Y aquellos que piensan que los riesgos para las mujeres están justificados deben considerar cómo responderán si las mujeres experimentan daños por el proceso de producción de huevos.
los adversarios en el debate sobre las células madre también deben aspirar a una economía de desacuerdo moral, buscando desarrollar políticas que los individuos con posiciones diferentes puedan aceptar., Por ejemplo, si las personas de ambos lados están de acuerdo en que el objetivo de mejorar la atención médica justifica el financiamiento gubernamental para la investigación con células madre, los funcionarios federales podrían decidir perseguir ese objetivo de una manera que demuestre respeto por aquellos que se oponen a la destrucción de embriones. Los funcionarios podrían financiar durante un período de tiempo limitado solo la investigación con células madre utilizando células de fuentes alternativas. Si las alternativas adecuadas no surgen durante ese tiempo, el apoyo del gobierno podría redirigirse a la investigación con células madre de embriones destruidos., Se podría adoptar un enfoque de política similar para la investigación de la clonación, con apoyo inicialmente dirigido a la investigación destinada a desarrollar células madre compatibles con el paciente a través de métodos que eviten la necesidad de óvulos donados.
también podrían idearse políticas que incorporen las presunciones inversas. Esas políticas autorizarían el apoyo financiero para la investigación con células madre embrionarias a partir de FIV y embriones clonados durante un período limitado, pero dejarían de prestar ese apoyo una vez que se dispusiera de fuentes alternativas.,55 políticas como estas demostrarían respeto por aquellos que mantienen posiciones diferentes sobre la ética de la creación y destrucción de embriones para la investigación. Y estas opciones no son las únicas posibilidades. Un compromiso deliberativo en el desarrollo de políticas podría producir una variedad de opciones que acomoden hasta cierto punto las diferentes posiciones morales sobre la investigación con células madre.
¿Cómo se ve el último desarrollo de la política federal a través de la lente de la democracia deliberativa?, En la revisión de 2009 de la política de financiamiento federal para la investigación con células madre, algunas características de la democracia deliberada eran evidentes, pero también había deficiencias deliberativas. Al anunciar sus planes para liberalizar la política, el Presidente Obama advirtió en contra de exagerar la posibilidad de beneficios médicos de la investigación. Al mismo tiempo, caracterizó la investigación como un paso hacia el «día en que palabras como ‘terminal’ e ‘incurable’ son potencialmente retiradas de nuestro vocabulario.,»56 reconoció la oposición moral de» personas reflexivas y decentes «a la investigación de células madre embrionarias y habló de evitar los» peligros «que presenta la investigación a través de» directrices adecuadas y supervisión estricta.»57 pero ni definió esos peligros ni explicó cómo las directrices y la supervisión los evitarían. Así, el Presidente dio un guiño a la disputa moral y la importancia de proporcionar razones accesibles para la posición que respaldaba, pero el esfuerzo deliberativo fue relativamente superficial.,
las Directrices finales de los NIH sobre investigación con Células Madre Humanas58 también muestran fortalezas y debilidades deliberativas. Las directrices permiten la financiación federal para la investigación de líneas de células madre creadas a partir de embriones donados por parejas que han completado su tratamiento de infertilidad. Pero las directrices excluyen la financiación de la investigación mediante líneas creadas a partir de embriones producidos exclusivamente para la investigación., En un comentario publicado sobre las Directrices, los funcionarios de los NIH dijeron que había un «amplio apoyo público» para financiar la investigación utilizando células madre de embriones donados, pero que «no ha surgido un consenso similar» sobre la ética de crear células madre a través de procedimientos como la clonación, en parte porque requieren que las mujeres proporcionen óvulos con algún riesgo para su salud.59 a este respecto, podemos ver un esfuerzo por proporcionar razones accesibles para la decisión y, posiblemente, para economizar el desacuerdo moral permitiendo solo una expansión limitada de las normas de financiación.,
pero otro aspecto de las directrices no se ajustó a los ideales deliberativos. En una rueda de prensa telefónica sobre las directrices finales, el Director Interino de los NIH, el Dr. Raynard Kington, dijo que la agencia había recibido miles de comentarios en contra de la financiación gubernamental de cualquier investigación que utilice líneas de células madre creadas a través de la destrucción de embriones. En el comentario oficial sobre las directrices no se mencionan esas observaciones ni se explica por qué no prevalecieron. En la reunión telefónica, el Dr., Kington dijo que los funcionarios de la agencia consideraron que los comentarios «no respondían» a su solicitud de comentarios sobre las directrices que habían propuesto a principios de año.60 un enfoque deliberativo enérgico habría reconocido el elevado número de observaciones opuestas y habría dedicado al menos algunas frases a explicar por qué la posición de la agencia difería de la adoptada en las observaciones.61
