al menos 1 de cada 4000 bebés nace sin un cuerpo calloso. Este poderoso cuerpo de materia blanca conectiva sirve como el puente principal entre los hemisferios del cerebro, lo que nos permite integrar rápidamente información compleja.
«es una discapacidad oculta», dice Lynn Paul, psicóloga del Instituto de tecnología de la Universidad de California., Muchos nacidos sin esta estructura no son diagnosticados durante años – solo la neuroimagen puede confirmar la agenesia, o el desarrollo fallido, de esta área cerebral. En cambio, a las personas se les diagnostican trastornos como autismo, depresión o TDAH.
Las personas nacidas sin cuerpo calloso enfrentan muchos desafíos. Algunos también tienen otras malformaciones cerebrales—y como resultado, los individuos pueden exhibir una variedad de resultados cognitivos y conductuales, desde déficits cognitivos graves hasta retrasos leves en el aprendizaje.,
Paul es también el presidente fundador de la Organización Nacional de trastornos del cuerpo calloso, una organización sin fines de lucro que ofrece recursos y apoyo a los afectados y sus familias. Ella cree que los psicólogos y neurocientíficos pueden aprender mucho de este trastorno, incluyendo cómo diversos problemas biológicos pueden resultar en los mismos resultados conductuales.
pero lo que puede ser más notable es cómo el cerebro acalloso Se adapta a sus limitaciones y encuentra nuevas rutas conectivas., Precisamente cómo el cerebro hace esto es un misterio biológico, pero hay varias rutas posibles de compensación, que efectivamente redirigen las conexiones del cerebro de maneras novedosas. Del mismo modo, cada individuo nacido con esta condición debe encontrar su propia manera de superar desafíos únicos. Como se desprende claramente de sus historias, los individuos a menudo encuentran fuerza unos en otros y en compartir sus experiencias.,
Sarah Mellnik, una joven –introducida en «The Mystery of the Missed Connection» De Scientific American Mind– que ha sabido de su agenesia del cuerpo calloso durante toda su vida, explica que al compartir experiencias, ella y los que la rodean aprenden que realmente no están solos. «Si mi historia va a ayudar a alguien, incluso si es solo una persona, entonces quiero contarla», dice.
Kath Mitchell
Mitchell descubrió su agenesia del cuerpo calloso en febrero de 2012, cuando un médico le pidió que se sometiera a una resonancia magnética (RM)., El médico había notado que tomaba pausas inusuales cuando hablaba. Para Mitchell, que ahora tiene 60 años, el descubrimiento fue un shock: «cuando estoy estresado o cansado, es fácil creer que se me ha jugado una broma de proporciones cósmicas, y no me estoy riendo.»
Mitchell todavía está tratando de aceptar su diagnóstico. «Refuerza mi aislamiento de décadas», dice. Los patrones de movimiento y habla de Mitchell siempre la han hecho destacar. A lo largo de su vida se ha sentido socialmente excluida de las llamadas personas «normales», pero claramente tampoco discapacitada., Ella espera que a medida que se acerque a otros con esta malformación cerebral a través de conferencias y foros en línea, sienta un mayor sentido de pertenencia.
mientras tanto, Mitchell se niega a permitir que su sentido de desplazamiento social la aleje de lo que ama. Aunque aprender a leer es una lucha para los jóvenes con agenesia del cuerpo calloso, Mitchell es hoy un lector voraz. Tiene una licenciatura en artes teatrales, es voluntaria como profesora de teatro y escribe guiones y libros para niños., Le encantan los viajes en tren y los paseos en bote; nunca aprendió a conducir un automóvil, pero monta con orgullo una bicicleta also «también es mi principal forma de reducir mi huella de carbono en la tierra.»Adora la música folk y se autoproclama anglófila.
Joseph Galbraith
Galbraith, de 50 años, se sintió validado al conocer su diagnóstico. Siempre había sentido que había una parte de él que había sido malentendida o pasada por alto. «Tenía sentido», dice. «Crecí con todo tipo de etiquetas y discapacidades del desarrollo.,»Cuando era adolescente, su dificultad con las señales sociales llevó a los médicos a cuestionar diagnósticos anteriores de TDAH. Galbraith también lucha con la confabulación, o la creación de recuerdos falsos. «Durante años me dijeron que estaba mintiendo», dice. «Mi mente tiene tantos problemas con la memoria a corto plazo que incluso imaginaré que me he visto hacer algo que no hice y construiré una historia completa.»Cuando era adulto, le dijeron que tenía uno de los casos más graves de TDAH que sus médicos habían visto.
aprender sobre su agenesia del cuerpo calloso como adulto, sin embargo, cambió su vida., La resonancia magnética reveló que Galbraith había experimentado varios accidentes cerebrovasculares cuando era niño, ciertas regiones del cerebro estaban anormalmente agrandadas y que no tenía cuerpo calloso. Aprender el diagnóstico y leer sobre los resultados Asociados le permitió a Galbraith finalmente comenzar a sanar las divisiones dentro de su familia y él mismo.
Galbraith ha encontrado varias prácticas que le ayudan a sobrellevar la situación. «Lo que necesito es que alguien me ponga constantemente de nuevo en la tarea», dice. Hace listas regularmente para recordarle cada paso que necesita seguir en su día. Le encanta escribir y utiliza los blogs para trabajar a través de sus emociones., También ha encontrado que las técnicas de meditación son extremadamente efectivas. «Puedes dejar que un pensamiento fluya a través de ti y desaparecer», dice Galbraith. «Me ha traído mucha serenidad, mucha paz.»
Sara apellido retenido
Sara, se enteró de su condición cuando tenía 19 años, pero el diagnóstico tuvo relativamente poco impacto en su vida hasta que tuvo hijos. Sara nació con hidrocefalia, una afección en la que se acumula líquido dentro del cráneo, epilepsia y malformaciones de chiari, que afectan el cerebelo, y ha sufrido convulsiones y otros problemas de salud a lo largo de su vida., Sin embargo, cuando a su hija de cuatro años le diagnosticaron autismo, se volvió más curiosa sobre la agenesia del cuerpo calloso y se preguntó si sus hijos también podrían tenerla.
«Hay peculiaridades que tengo que provienen de la agenesia del cuerpo calloso», dice Sara. Siempre había asumido que eran simplemente ‘sus peculiaridades’, pero al leer sobre la gama de comportamientos asociados con su condición, comenzó a identificar los rasgos familiares relacionados con la agenesia del cuerpo calloso., Muchos son similares a los que se exhiben en el autismo, como una poderosa dependencia de las rutinas, pero otros son específicos de la agenesia del cuerpo calloso, como los largos retrasos en el aprendizaje.
como madre, siempre ha sido abierta con sus hijos sobre su diagnóstico, explicando sus visitas al hospital y dificultades. Ella lo usa para ayudar a fomentar la perseverancia. «Tengo que trabajar muy duro para ayudar a mis hijas con sus deberes», dice Sara. «Eso significa que tampoco pueden tirar el lápiz y dejar de fumar.,»
aunque sus hijas no tienen, que ella sepa, agenesia del cuerpo calloso, aprender sobre la condición la ha estimulado a alentar a otros padres, particularmente aquellos cuyos hijos han sido diagnosticados con autismo, a reevaluar la condición de su hijo. «He convencido a la gente para que se hagan resonancias magnéticas a sus hijos. Les ayuda a ellos y a su hijo a tener una mejor imagen.»El diagnóstico, agrega, es crucial para obtener los servicios y la ayuda necesarios para los niños temprano.
Sara se ve a sí misma como una » defensora tranquila.,»Ella insta a aquellos que reciben un diagnóstico a aprender más y conectarse con otras personas con afecciones similares. «Es posible que no pueda cambiar el diagnóstico, pero aprender sobre sí mismo es la herramienta más poderosa que puede tener en su defensa.»
