El Niño también puede necesitar ayudas para la baja visión e instrucción especializada sobre cómo hacer frente a su visión limitada. Estos niños pueden ser propensos a lesiones accidentales debido a su pérdida de visión y pueden necesitar diseñar sistemas para evitar tales problemas., Por esta razón, es posible que no quieran participar en deportes. Nadar es particularmente difícil ya que las personas con síndrome de Usher tipo 1F pueden desorientarse en el agua.
¿Cuál es el pronóstico para una persona con Síndrome de Usher Tipo 1F?
El síndrome de Usher tipo 1F causa un deterioro grave de la audición y la visión, sin embargo, no afecta la esperanza de vida o la inteligencia.
Resources
- Foundation Fighting Blindness
una organización sin fines de lucro dedicada a impulsar y financiar la investigación sobre las causas de la ceguera, incluida la retinitis pigmentosa.,
11435 Cronhill Drive
Owings Mills, MD 21117
Teléfono: (800) 683-5555
- Genetics Home Reference
explicaciones de un extenso número de enfermedades genéticas escritas para la gente común por los Institutos Nacionales de salud del gobierno de los Estados Unidos. Tenga en cuenta que el artículo se refiere a varias formas de síndrome de Usher, tipo 1F entre ellos.
- Hearing Loss Association of America
una organización sin fines de lucro que aboga por los derechos de las personas con pérdida auditiva, también tiene numerosos capítulos estatales.,
7910 Woodmont Ave, Suite 1200
Bethesda, MD 20814
Teléfono: (301) 657-2248
- National Association of the Deaf
una organización dedicada a preservar, proteger y promover los derechos civiles, humanos y lingüísticos de todos los estadounidenses sordos.
8630 Fenton Street, Suite 820
Silver Spring, MD 20910-3819
Teléfono: (301) 587-1788
TTY: (301) 587-1789
- National Institute on Deafness and Other Communication Disorders
A división de los EE.UU., los Institutos Nacionales de salud del Gobierno, NIDCD, se centran en mejorar las vidas de las personas con trastornos de la comunicación. Tenga en cuenta que este sitio cubre todas las formas de síndrome de Usher.
- Usher Syndrome Coalition
La Coalición crea conciencia y acelera la investigación sobre el síndrome de Usher, y proporciona información y apoyo a las personas y familias afectadas por el síndrome de Usher.,
Usher Syndrome Coalition
63 Great Road, Suite 207
Maynard, MA 01754
Teléfono: 855-998-7437
En
- Usher 1F Collaborative
una organización sin fines de lucro que financia la investigación médica para encontrar un tratamiento eficaz para salvar o restaurar la visión de las personas con síndrome de Usher tipo 1F.
Usher 1F Collaborative
Newtonville, Massachusetts
02460-1927
teléfono: (339) 221-2743
