Di Jackie, Stati Uniti, 3 dicembre 2014
Visual Snow: My Story
Posted on giugno 25, 2014 by Jackie
Questo articolo ha lo scopo di diffondere la consapevolezza su una rara condizione chiamata Visual Snow. È qualcosa che i medici non capiscono… e molti non sanno nemmeno che esiste. Spero che condividendo la mia storia, altri verranno a vedere che non sono soli, che questa condizione esiste effettivamente, e che ci sono ricercatori che lavorano in questo momento per trovare una cura.,
Non ho raccontato a molte persone questa storia, nemmeno molti dei miei amici intimi e familiari. Perché quando si verifica qualcosa che sconcerta i medici e li porta a pensare che si potrebbe essere su una sorta di sostanza controllata tend si tende a tenerlo dentro.
Un paio di anni fa ho cominciato a notare la mia visione sembrava un po ‘ strano in certe situazioni. Era molto sottile, e forse si era sviluppato lentamente per anni, in gran parte inosservato. Una volta progredito oltre un certo punto “evidente”, è diventato una piccola parte della mia vita., Ovvio in ogni momento, in tutte le situazioni, e talvolta completamente travolgente – cercando di occupare uno spazio più ampio nelle mie esperienze quotidiane di quanto io sia stato disposto a cedere.
Vedo statico. TV neve. Fuzz irregolare che sfarfalla e lampeggia tutto intorno al mio campo visivo in ogni situazione, tutto il giorno, ogni giorno, tutto il tempo.
A volte è mite e talvolta è insopportabile e handicap. Per lo più sono occupato, correndo dietro a un paio di bambini piccoli, recuperando cose, preparando i pasti, pulendo pasticci, insegnando fonetica, baciando boo boos e leggendo libri di storie., Appena seduto ancora fino a quando non mi schiaccio nel mio cuscino. È la gioia della mia vita, questi piccoli anni meravigliosi che sembrano volare, cerco di tenermi stretto. E questi giorni intensi mi stanno salvando dai miei disturbi, non ho tempo per soffermarmi. Ma quando ho un momento per sedermi finalmente e godermi un tranquillo cielo blu con mio marito, è il cielo molto blu da cui sento il bisogno di correre e nascondermi.
Una tela bianca, come un cielo blu brillante o un muro dipinto può essere un incubo per me., La distesa offre l’arena perfetta per gli spot e i flash per ballare selvaggiamente, distinguendosi in modi inquietanti che non sopporto. Schermi di computer possono anche essere un problema, come è qualcosa di troppo luminoso, troppo scuro, o troppo luminoso e buio insieme, semplicemente guardare la TV può essere schiacciante. La mia visione notturna è terribile. Non parliamo nemmeno di stare seduti sotto un’illuminazione fluorescente. Un ventilatore tremolante vicino a una plafoniera: lampeggiante stanza della morte. Luci stroboscopiche: terrorizzante.
Come ho affrontato? E ‘ solo che non mi siedo., Finché sto correndo, girando la testa, guardando questo o quello, tendendo a x, y o z simply semplicemente non ho il tempo. La neve si mescola con i piatti della mia cucina, i mucchi di biancheria, i volti dei miei figli, tutto il resto nel mio campo visivo e si perde rapidamente. Per lo più devo davvero provare a vederlo se dovessi chiedere. Ma chiedimi di fermarmi e non posso non vederlo.
Ho visto alcuni medici su di esso. Un medico di base, un neurologo, un altro neurologo, un oftalmologo, un neuro-oftalmologo e un collega del neuro-oftalmologo., Gli esami si traducono praticamente nella stessa routine: sono sano, i miei occhi sono sani, il mio lavoro sul sangue è normale, la mia risonanza magnetica è normale.
Poi arrivano le domande divertenti:
Umm….Mi descriva di nuovo quei sintomi, per favore?
Come è la tua vita domestica? Fantastico.
Sei stressato? No. Voglio dire, crescere i piccoli è stressante per natura.. ma amo ogni momento.
Ti alleni? Sì, corro o sollevo pesi quasi tutti i giorni della settimana.
Come è la vostra dieta? Raramente mangio fuori. Mangio cibi integrali, tonnellate di verdure, proteine magre<
Allora probabilmente sei stressato.
Forse non ti rendi conto di quanto sei stressato.,
Hai mai preso droghe ricreative? No.
E la diagnosi unanime è sempre….
Beh, sarò onesto. Non ho mai sentito qualcuno descrivere questi sintomi a me prima. Sembra una specie di emicrania silenziosa a lungo termine.
Faccia di palma .
Poi lacrime.
Dopo 9 mesi di questa ripetizione, ho rinunciato. Non esiste un trattamento efficace per un’emicrania silenziosa a lungo termine, se è anche questo, ei miei medici pensano che sia pazzo comunque.
Ho smesso di cercare cure.
Per quanto odio ammetterlo, però, i miei sintomi stanno peggiorando., La statica sta diventando sempre più prevalente e sto iniziando a vedere anche le immagini successive ovunque. Recentemente mi sono trasferito in un nuovo stato e ho giocato con l’idea di ricominciare da capo con una nuova squadra di medici qui. E se pensassero che sono pazzo anch’io?
Ho cercato su Google i miei sintomi circa un anno fa e si avvicinò con assolutamente nulla. Evidentemente sono solo.
Poi le domande iniziano a giocare brutti scherzi con me. Forse sono pazzo? Me lo sto inventando? Lo vedo davvero?
Sì. Si’, lo vedo. Ed è sulla mia strada.
Stavo guardando il tramonto con mio marito proprio l’altro giorno., I nostri ragazzi correvano intorno al cortile cattura lucciole come ci siamo seduti sul nostro portico, rilassante, riflettendo, assaporando l’aria dolce. Fino a quando non ho potuto sopportare più. Sono dovuto scappare dentro. Sono andato al computer e ho cercato disperatamente su Google di nuovo. Statici, galleggianti, puntini, neve in vista BOOM BOOM.
C’era qualcosa. Articolo. Alcuni articoli. Ho cliccato e ho visto un’immagine che mi ha portato alle lacrime.
Questa bambina sorridente. E la neve. Questo! QUESTO È ESATTAMENTE QUELLO CHE VEDO!
La neve visiva (VS) è il sintomo visivo persistente di vedere la neve o la statica simile alla televisione attraverso il loro campo visivo., La neve e statica tende ad essere peggio al buio, ma può essere visto in tutte le condizioni di illuminazione.
Ho imparato dalla Fondazione Eye on Vision che esiste una condizione reale chiamata Neve visiva! La maggior parte dei medici non sa che esiste! È molto raro! Ce ne sono altri come me! E, soprattutto, ci sono ricercatori che lavorano per trovare una cura!
Ero così sopraffatto dalle lacrime di gioia, non riuscivo a leggere il breve articolo. Leggilo tu stesso qui.
E ‘ importante per voi di rendersi conto che questa è una condizione 24/7 per questi malati. I sintomi non vanno mai via., Anche con gli occhi chiusi vedono la statica, dopoimmagini e altre immagini visive inquietanti. Con l’aiuto di una manciata di medici premurosi, la Eye on Vision Foundation si sforza di raccogliere fondi per la ricerca sulla ricerca di un trattamento. Attualmente stiamo aspettando i risultati di uno studio di imaging cerebrale condotto presso UCSF per saperne di più su visual snow.
Dr. Goadsby e Dr. Schankin da UCSF sono 100% impegnati in questa ricerca, e sono molto motivati ad aiutare a trovare la causa e, auspicabilmente, un piano di trattamento.
Ulteriori lacrime di ricerca su internet mi ha portato a questo incredibile video., È una giovane donna che descrive la sua neve visiva ad una stazione di notizie di Denver. Il suo viaggio di domande scoraggianti del medico, la sua diagnosi di emicrania a lungo termine, la sua scoperta della condizione, e un colloquio del medico che porta la ricerca in questo momento!
“Parte del problema — è caduto tra le fessure”, ha detto il dottor Peter Goadsby, con l’Università della California San Francisco Medical Center.
Goadsby sta guidando la ricerca sulla neve visiva, concentrandosi prima sulla diagnosi come sua condizione.,
” Alcune persone sono interessate alle emicranie e alcune alla visione, ma non penso che abbiamo unito i puntini — probabilmente una cattiva metafora con la neve visiva”, ha detto Goadsby. “Ma le persone con la neve visiva possono prendere un po’ di conforto sapendo che tutti non li ignorano. Stiamo iniziando ad ascoltare e quando ascoltiamo quello che dicono è molto chiaro.”
Ho trovato la pagina Facebook che unisce i malati di neve visivi, ho trovato altri articoli che spiegano ulteriori dettagli della ricerca, ho trovato altre simulazioni di ciò che vedono i malati di VS see e tutto questo mi ha appena messo in ginocchio., Il mio cuore è così inspiegabilmente felice. E ‘ reale. Non e ‘ droga. Non e ‘ un’emicrania. Non c’è cura, ma non sono solo e non vedo l’ora di far parte di tutto questo.
Ho imparato che VS è così raro che la maggior parte dei medici possono vedere solo un paziente con esso una volta in tutta la loro carriera medica. Non c’è da stupirsi che ho visto così tante facce perplesse. Vado al mio prossimo consulto un po ‘ più preparato.
Non chiedo simpatia. Molti dei miei cari soffrono di condizioni mediche croniche molto peggiori della mia neve. Mentre tutto questo può essere straordinariamente inquietante, cerco di non lasciarmi cadere., Posso ancora vedere mio marito. I miei bellissimi bambini. Baciare i loro volti dolci e grazie a Dio che posso vivere la mia vita al massimo. Forse posso trovare un modo per far parte di questa ricerca. Per lo meno, condivido la mia storia per alzare la mano. Vedo la neve. Forse lo fa anche qualcuno che ami.
Scopri il sequel di questa storia!
* * * Devo notare che ho sofferto di emicrania con aura per la maggior parte della mia vita., Sono relativamente abituato a perdere la mia visione periferica, vedendo linee frastagliate psichedeliche radianti, sensibilità alla luce, immagini successive, perdendo la capacità di parlare in modo coerente, vivendo intorpidimento nelle mie mani/braccia/viso e, naturalmente, il mal di testa lancinante tutto legato alle emicranie croniche. Questo è tutto qualcosa che i miei neurologi e io siamo venuti a riferirsi a come ‘ il mio normale.”Ho sofferto di questi attacchi negli ultimi 16 anni, a volte settimanalmente ea volte (i bei tempi) ogni pochi mesi., Per lo più i miei neurologi hanno concluso che sono attivati ormonalmente e sono stati associati alla mia adolescenza, all’uso del controllo delle nascite, alle mie due gravidanze, al comune raffreddore (doppio smacco), alla mancanza di sonno o allo stress. Molti malati di neve visiva soffrono anche di emicranie con aura, ma gli eventi sono separati. E anche i medici li vedono separati.,
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