Billy aveva 59 anni quella primavera o estate del 1846, quando un uomo ben vestito di Boston cavalcò nel suo villaggio del Massachusetts a cavallo, e iniziò a misurarlo e testarlo in tutti i modi. Il visitatore, mentre immaginiamo la scena, mise le pinze del frenologo sul cranio, corse un metro a nastro intorno al petto e fece molte domande relative ai comportamenti più strani di Billy. Erano quei comportamenti che avevano spinto questo incontro., Nel linguaggio della metà del 19 ° secolo, Billy era un “idiota”, un’etichetta che medici ed educatori usavano non con malizia ma con riferimento a un concetto che possedeva un posto nei dizionari medici e comprendeva ciò che la maggior parte di noi oggi chiama, con più deliberata sensibilità, disabilità intellettiva.,
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Questa storia è una selezione da gennaio-febbraio emissione di Smithsonian magazine
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Billy nome (ma non il paese ha vissuto a) su un elenco del commonwealth noto “idioti,” centinaia dei quali sarebbe stato visitato quell’anno. Pochi mesi prima, il legislatore aveva nominato una commissione di tre uomini per condurre, in effetti, un censimento di tali individui., Nel caso di Billy, tuttavia, l’uomo che lo esaminò presto si rese conto che nessuna definizione comunemente accettata di menomazione intellettuale si adattava abbastanza a questo particolare argomento. Sebbene Billy non fosse chiaramente “normale”, e fosse considerato dalla sua famiglia e dai vicini intellettualmente incapace, in qualche modo dimostrò una solida, se non superiore, cognizione. La sua capacità di usare la lingua parlata era fortemente limitata, ma aveva un tono musicale perfetto e conosceva più di 200 brani. Billy non era l’unica persona la cui combinazione di abilità e punti di forza lasciava perplessi gli esaminatori., Come riconosce il capo della commissione, nel corso dell’indagine sono stati rilevati “moltissimi casi” sui quali è stato “difficile dire se…la persona dovrebbe essere chiamata idiota.”
Ma quale diagnosi potrebbe essersi adattata meglio? Se Billy fosse vivo oggi, pensiamo che la sua disabilità, e quella di altri documentati allora in Massachusetts, sarebbe probabilmente diagnosticata come autismo. È vero, la vera parola “autismo” non esisteva ai loro tempi, quindi nessuno dei due, ovviamente, ha fatto la diagnosi., Ma questo non significa che il mondo fosse vuoto di persone i cui comportamenti ci colpirebbero, nel 2016, come altamente suggestivi di menti autistiche.
Non ci sono marcatori biologici noti per l’autismo. La sua diagnosi è sempre stata una questione di esperti che osservavano da vicino un individuo e quindi corrispondevano a ciò che quella persona dice e fa contro i criteri stabiliti. Trovarlo nel passato richiede di trovare un testimone, anche del passato, che sia stato bravo a osservare i comportamenti e a scrivere ciò che ha visto.,
Come quell’uomo sul cavallo, la cui devozione ai dati rigidi, fortunatamente per i detective della storia dell’autismo, era molto più avanti del suo tempo.
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Samuel Gridley Howe, nato in una famiglia benestante di Boston nel 1801, era un avventuriero, un medico, un educatore visionario e un flagello morale. Era anche la metà di quello che oggi sarebbe chiamato una coppia di potere., Lui e la sua moglie newyorkese, Julia Ward Howe, operavano a livello bramino della società di Boston, ben collegati, ben viaggiato e con un impegno condiviso per la causa anti-schiavitù, che forse li ha aiutati a legarli insieme attraverso il loro matrimonio spesso tempestoso. Samuel raccolse segretamente fondi per la violenta campagna di guerriglia di John Brown contro la schiavitù, e Julia, dopo aver visitato Abraham Lincoln alla Casa Bianca nel novembre del 1861, compose una serie di versi il cui intento originale era quello di infiammare una passione spietata per schiacciare la Confederazione., Oggi, con alcuni cambiamenti di parole, il suo “Inno di battaglia della Repubblica” è uno standard americano, colpito alle lauree delle scuole superiori e quando i presidenti sono sepolti.
Il risultato più duraturo di suo marito, tuttavia, è la Perkins School for the Blind di 38 acri, a Watertown, Massachusetts, un’istituzione storica aperta nel 1832. Howe è stato il primo e di lunga data direttore della scuola, e lead designer del suo curriculum innovativo. La sua idea radicale, che ha personalmente importato dall’Europa, era che le persone che sono cieche possono e devono essere educate., Howe credeva nella migliorabilità delle persone, comprese quelle le cui menomazioni fisiche la maggior parte della società considerava la retribuzione divina per i peccati che loro, o i loro genitori, avevano commesso. All’epoca, pochi altri erano interessati a mandare a scuola bambini ciechi: erano considerati una causa persa.,
Che Howe sarebbe emerso come un tonante avvocato per insegnare ai bambini disabili avrebbe stordito quelli che lo conoscevano solo nel suo malizioso anni più giovane., Come studente alla Brown University, ha rapito il cavallo del presidente dell’università, ha portato l’animale in cima a un edificio del campus e, la storia va, lo ha lasciato lì per essere trovato la mattina successiva. Dopo essere stato sorpreso a lanciare una pietra attraverso la finestra di un tutor e mettere le ceneri nel letto dell’uomo, Howe non fu espulso da Brown ma “rusticato”—inviato in un remoto villaggio per vivere con un pastore. Intorno allo stesso tempo, sua madre morì; tornò a scuola un uomo cambiato., Si laureò nel 1821, prese una laurea in medicina ad Harvard nel 1824, e poi ha intrapreso una vita di sfide high-minded, sempre come un campione del perdente.
Si diresse prima verso la Grecia e le prime linee di una guerra, servendo come medico di battaglia dalla parte dei rivoluzionari greci che insorsero contro il dominio turco. Dopo di che, ha raccolto fondi per i patrioti polacchi nella loro lotta per buttare fuori il dominio zarista. Trascorse un mese dell’inverno del 1832 in prigione in Prussia, dove aveva tenuto incontri clandestini con i contatti polacchi.,
Howe aveva una seconda ragione per fare quel viaggio in Prussia. A quel punto, su quello che sembra un capriccio, aveva accettato di diventare il primo direttore per il New England Asylum for the Blind. Era andato in Prussia—e in Francia e in Belgio-per vedere come veniva fatta l’educazione speciale. Ha imparato bene. Nel giro di un decennio e mezzo, Howe era un famoso educatore. La sua scuola, ribattezzata dopo un benefattore finanziario, Thomas Handasyd Perkins, fu un successo clamoroso. I bambini ciechi leggevano e scrivevano, apprezzavano la poesia, suonavano musica e facevano matematica., Una studentessa, Laura Bridgman, che era sorda e cieca, divenne una celebrità in tutto il mondo, specialmente dopo che Charles Dickens pubblicò un resoconto di trascorrere del tempo in sua compagnia nel gennaio del 1842. Dickens ‘ descrizione della ragazza “serietà e calore…touching to behold ” ha contribuito a pubblicizzare e convalidare la convinzione di Howe che la società dovrebbe credere nel potenziale delle persone disabili. Alcuni decenni dopo, la Perkins School avrebbe iscritto il suo studente più famoso—Helen Keller.,
Incoraggiato dai progressi della scuola con gli studenti ciechi, Howe ha deciso di dimostrare che i cosiddetti idioti potevano imparare e meritavano anche una scuola in cui andare. Per questo è stato pubblicamente ridicolizzato-respinto come un ” Don Chisciotte.”Ma Howe aveva alleati nella legislatura, e nell’aprile del 1846, il corpo decise di sostenere un sondaggio, guidato da lui, di cittadini intellettualmente compromessi” per accertare il loro numero e se si può fare qualcosa per il loro sollievo.”
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Nel novembre 2015, gli Stati Uniti., I centri per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno riportato una nuova stima della prevalenza dell’autismo nei bambini dai 3 ai 17 anni. La cifra, 1 su 45, è la più alta mai annunciata dal CDC, rispetto a 1 su 150 nel 2007.
Anche se molte notizie hanno descritto la cifra come un salto allarmante nel numero di persone con la condizione, in realtà nessuno studio effettuato fino ad oggi può dire di dirci esattamente quanto l’autismo esiste nella popolazione in un dato momento. Invece, ci sono stime con ampi margini di incertezza., Le ragioni sono molte: incoerenza nel modo in cui la diagnosi viene applicata da un locale all’altro; disparità tra diversi gruppi etnici, razziali e socioeconomici nella disponibilità di servizi diagnostici; e una maggiore consapevolezza dell’autismo, che tende a guidare i tassi più alti nei luoghi in cui la condizione è meglio riconosciuta. In particolare, la stima 1-in-45 del CDC non si basa sull’osservazione diretta dei bambini, ma su interviste con i genitori, a cui è stato chiesto se un bambino in famiglia fosse stato diagnosticato con autismo o qualsiasi altra disabilità dello sviluppo., Tra i limiti riconosciuti dell’approccio è che non può correggere errori o differenze nel modo in cui la diagnosi è stata fatta in primo luogo.
Inoltre, i ricercatori hanno continuamente rivisto la definizione operativa di autismo, generalmente in una direzione che rende più facile qualificarsi per l’etichetta ora che in passato. Questo ha aggiunto l’impressione che il vero, tasso di fondo è in aumento. Può darsi che l’autismo sia in aumento. Ma può anche essere che stiamo migliorando a trovare quelle persone che meritano la diagnosi e una volta sono stati trascurati.,
Tuttavia, la narrativa dominante è stata che i tassi reali stanno salendo, e gli Stati Uniti sono nel bel mezzo di una “epidemia” di autismo, anche se la maggior parte degli esperti la vede come una proposta altamente discutibile. Inoltre, la storia di ” epidemia “ha contribuito a cristallizzare l’idea che” qualcosa deve essere successo” nel passato prossimo per causare l’autismo in primo luogo. Più notoriamente, alcuni attivisti hanno accusato i vaccini moderni-una teoria ora screditata. Anche l’inquinamento atmosferico e idrico è stato ipotizzato., Tale 20 ° secolo fattori accordo con la storia dell’autismo come una diagnosi: La condizione non era nemmeno nominato nella letteratura medica fino alla fine del 1930.
Eppure, anche l’uomo di solito accreditato con la prima riconoscere l’autismo, Baltimore bambini psichiatra Leo Kanner, dubitava che la profonda svalutazione sociale parentela ha prima riferito di aver visto in 11 bambini nel 1943, è stato, infatti, qualcosa di nuovo nella storia umana. Mentre un pediatra viennese di nome Hans Asperger descriveva qualcosa di simile, il racconto di Kanner era più influente., Il suo contributo, ha detto, non è stato nel individuare i tratti comportamentali disparati che costituiscono l’autismo—strano uso del linguaggio, una disconnessione dall’interazione umana e una rigida affinità per l’identità, tra gli altri—ma nel vedere che le diagnosi convenzionali utilizzate per spiegare quei comportamenti (follia, debolezza, persino sordità) erano spesso sbagliate e nel riconoscere che i tratti formavano un modello distintivo proprio. ” Non ho mai scoperto l’autismo”, ha insistito Kanner alla fine della sua carriera. “Era lì prima.,”
Guardando indietro, gli studiosi hanno trovato un piccolo numero di casi suggestivi di autismo. Il più noto è il Ragazzo selvaggio di Aveyron, in seguito dato il nome Victor, che uscì nudo da una foresta francese nel 1799, parlante e incivile, dando vita a racconti fantastici di un bambino cresciuto dai lupi; negli ultimi decenni gli esperti hanno tendenzialmente creduto che Victor sia nato autistico e abbandonato dai suoi genitori., Anche il comportamento dei cosiddetti Santi sciocchi della Russia, che andavano in giro quasi nudi in inverno, apparentemente ignari del freddo, parlando in modo strano e apparendo disinteressati alla normale interazione umana, è stato reinterpretato come autistico. E il movimento neurodiversità di oggi, che sostiene che l’autismo non è essenzialmente una disabilità, ma, piuttosto, una variante del cablaggio del cervello umano che merita rispetto e persino celebrazione, ha portato a rivendicazioni postume di identità autistica per artisti del calibro di Leonardo da Vinci, Isaac Newton e Thomas Jefferson.,
Per quanto possiamo determinare, siamo i primi a suggerire la diagnosi per i numerosi casi di Howe, che sembrano costituire la prima raccolta nota di persone osservate sistematicamente con probabile autismo negli Stati Uniti., Ci siamo imbattuti in loro durante il quarto anno di ricerca per il nostro nuovo libro, In una chiave diversa: The Story of Autism, quando il nostro “radar” per le tendenze autistiche era abbastanza avanzato. Certo, la diagnosi retrospettiva di qualsiasi tipo di stato psicologico o disabilità dello sviluppo non può mai essere altro che speculazione. Ma il “Rapporto di Howe fatto al legislatore del Massachusetts sull’idiozia”, che presentò nel febbraio del 1848, include segnali di comportamento autistico classico così incredibilmente riconoscibili a chiunque abbia familiarità con le manifestazioni della condizione che non possono essere ignorati., Inoltre, il suo approccio quantitativo garantisce la sua credibilità come osservatore, nonostante il fatto che credesse nella frenologia, che pretendeva di studiare la mente mappando il cranio, da tempo relegato alla lista delle pseudoscienze. Il rapporto finale di Howe conteneva 45 pagine di dati tabulati, tratte da un campione di 574 persone che sono state accuratamente esaminate da lui o dai suoi colleghi in quasi 63 città. Le tabelle coprono una vasta gamma di misure e capacità intellettuali e verbali. Howe, estrapolando, ha stimato che il Massachusetts aveva 1.200 ” idioti.,”
In una chiave diversa: La storia dell’autismo
Quasi settantacinque anni fa, Donald Triplett di Forest, Mississippi divenne il primo bambino con diagnosi di autismo. A partire dall’odissea della sua famiglia, “In a Different Key” racconta la straordinaria storia di questa condizione spesso incompresa, e delle battaglie per i diritti civili condotte dalle famiglie di chi ce l’ha.
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Billy era il numero 27 nel sondaggio. Attraverso 44 colonne di dati, apprendiamo che era alto 5 piedi e 4 pollici, il suo petto era profondo 8,9 pollici e la sua testa era 7.,8 pollici di diametro anteriore a posteriore. Almeno uno dei suoi genitori era un alcolizzato, aveva un parente vicino che era malato di mente o disabile, e Billy stesso è stato dato alla masturbazione. (Howe sottoscrisse l’opinione comune che la masturbazione fosse una causa di disabilità mentale.) Billy è stato dato un basso punteggio ” 4” nella colonna “Capacità di contare”(dove la media era “10”). Anche la sua ” abilità nell’uso del linguaggio” era al di sotto della media, a “6.”Ma la sua” Sensibilità ai suoni musicali “era sul lato alto, a” 12.,”
Per quanto Howe favorisse una misurazione precisa, fu onesto nell’ammettere che le sue tabelle di dati non riuscivano a catturare aspetti essenziali della personalità di Billy. Piuttosto che sorvolare il problema, Howe ha riconosciuto che i doni musicali di Billy e altre qualità hanno reso difficile etichettare il giovane come un “idiota.”Un’osservazione sorprendente che rafforza l’idea che Billy fosse autistico riguarda la sua lingua parlata., Howe diede questo racconto: “Se gli viene detto di andare a mungere le mucche, si alza e ripete le parole: ‘Billy, vai a mungere le mucche’, per ore insieme, o finché qualcuno non gli dice qualcos’altro, che ripeterà nello stesso modo.”Eppure, ha riferito Howe, Billy era in grado di comprendere la comunicazione non verbale. ” Mettigli in mano un secchio”, scrisse, ” e fai il segno per la mungitura, e dagli una spinta, ed egli andrà a riempire il secchio.”
Gli esperti oggi si riferiscono alla tendenza a ripetere parole o frasi come ecolalia., È elencato nell’ultima edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali come uno dei “movimenti motori stereotipati o ripetitivi, uso di oggetti o discorso” che possono contribuire, in combinazione con altri comportamenti, a una diagnosi di autismo.
L’ecolalia non persiste necessariamente per tutta la vita. Ad esempio, abbiamo trascorso del tempo con il primo figlio che Leo Kanner ha citato nel suo innovativo articolo del 1943, il “Caso 1” dell’autismo, Donald Triplett, ora un sano 82 anni., Donald può impegnarsi in un discorso colloquiale, ma aveva pronunciato tendenze ecolaliche da bambino, quando pronunciava parole e frasi casuali come “tromba vite” o “Potrei mettere una piccola virgola” o “Mangia o non ti darò pomodori.”È affascinante che il giovane Donald abbia dimostrato alcuni altri tratti che hanno fatto risaltare Billy a Howe nel 1840. Come Billy, aveva un dono insolito per ricordare le canzoni; da bambino, Donald cantava canti natalizi completi dopo averli ascoltati solo una volta., Anche come Billy, Donald aveva un tono perfetto; quando apparteneva a un coro, il direttore si affidava a Donald per dare ai suoi compagni coristi la loro nota di partenza, al posto di una pipa.
Si nota spesso che non ci sono due persone con autismo mai avere esattamente nello stesso modo., Mentre Billy è stato segnalato per essere cattivo a contare, Donald era affascinato dai numeri, e potrebbe moltiplicare i numeri a doppia e tripla cifra nella sua testa istantaneamente e senza problemi.
Howe ha scoperto lo stesso talento per i numeri tra le altre persone nella sua popolazione di studio. Un uomo, Caso 360, ” ha la percezione della combinazione di numeri in uno straordinario grado di attività”, ha scritto Howe. “Digli la tua età e chiedigli quanti secondi sono, e te lo dirà in pochissimi minuti.,”Anche i casi 175 e 192 confondevano Howe, poiché erano entrambi in grado di contare fino a” 20.000 ed eseguire molte semplici operazioni aritmetiche, con molta più facilità delle persone normali.”
Infine, Howe attirò l’attenzione su un giovane, Caso 25: “Questo giovane conosce il nome e il suono di ogni lettera, può mettere le lettere in parole, le parole in frasi e leggere una pagina con correttezza; ma leggeva su quella pagina mille volte, senza avere la minima idea del significato.,”
Questa descrizione ricorda molto l’idea moderna che l’autismo comporta una tendenza alla “debole coerenza centrale.”È un altro modo per dire che le persone autistiche sono più bravi a elaborare parti di un modello—mentre manca il modo in cui le parti si incastrano nel modello nel suo complesso. (La madre di Donald ha osservato che amava andare al cinema da ragazzo, ma tornava sempre a casa ignaro che le immagini lampeggianti erano destinate a sommarsi a una storia.)
Per essere sicuri, i casi di Howe non dimostrano che c’era un sacco di autismo ai suoi tempi, o addirittura nessuno., Ma il concetto di autismo aiuta a spiegare alcuni dei casi che lo hanno perplesso. Abbiamo mostrato le osservazioni di Howe a Peter Gerhardt, presidente del consiglio scientifico dell’Organizzazione per la ricerca sull’autismo. In assenza di alcune informazioni contraddittorie e invocando la precauzione di valutare le persone che non si erano incontrate faccia a faccia, Gerhardt ci ha detto che “il disturbo dello spettro autistico sembrerebbe essere una descrizione molto più accurata” della disabilità intellettuale per quegli individui.,
Howe potrebbe essere stato innescato per individuare casi “anomali” a seguito della corrispondenza con un collega medico di nome Samuel Woodward, capo di una struttura del Massachusetts allora nota come Worcester Lunatic Hospital. L’anno prima Howe ha intrapreso il suo sondaggio, ha pubblicato una lettera nel Boston Daily Advertiser, citando un rapporto che Woodward aveva condiviso con lui. Woodward ha descritto un gruppo di bambini in sua cura che non si adattavano alle solite categorie., Questi” piccoli pazienti hanno facce intelligenti, corpi ben formati, buoni sviluppi della testa e menti attive”, ha scritto Howe, citando Woodward: “I loro movimenti sono liberi, facili e aggraziati, molti di loro sono vivaci, persino belli; sono generalmente irrequieti, irritabili ed estremamente maliziosi e raramente sono in grado di parlare…. Nessuna persona che abbia familiarità con questi casi potrebbe scambiarli per idioti.”
Quale sarebbe la loro diagnosi se quei bambini fossero visti da un neurologo oggi?, James Trent, autore della superba biografia di Howe del 2012 The Manliest Man, ha suggerito che questo gruppo di bambini di Worcester sarebbe stato diagnosticato con autismo, proprio come stiamo suggerendo che i casi di Howe erano anche candidati per l’etichetta.
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Howe era sconvolto dalle orribili condizioni in cui vivevano molti “idioti”—stipati in ospizi, tenuti in gabbie, lasciati a vagare non lavati e non curati. Ha chiesto che la società faccia meglio da questo gruppo vulnerabile., Quando la comunità non è riuscita “a rispettare l’umanità in ogni forma”, ha scritto Howe in una lettera a un legislatore statale, “soffre a causa di essa” e “soffre per il suo carattere morale.”
Parte del suo programma era quello di convincere il legislatore a finanziare una scuola per disabili mentali. Ci è riuscito. Dopo aver letto un rapporto intermedio sul suo sondaggio, i legislatori si sono appropriati di 2 2.500 per lo scopo, che ha permesso a Howe di accogliere dieci studenti disabili mentali a Perkins. Ha dimostrato, in breve tempo, che potevano davvero essere istruiti., Sulla base di questo successo, Howe fondò una seconda scuola—la Massachusetts School for the Feeble-Minded, successivamente ribattezzata Fernald State School, e poi il Fernald Center. Sfortunatamente, nei decenni successivi, la sua struttura innovativa cadde vittima dell’abbandono che definì molte istituzioni simili nel 20 ° secolo. Più come magazzini che scuole, queste istituzioni confinavano le persone in condizioni di sovraffollamento, offrendo allo stesso tempo poco che potrebbe essere chiamato istruzione. Nonostante i veri sforzi di riforma nell’ultima parte del 20 ° secolo, il centro è stato finalmente chiuso per sempre nel 2014.,
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Howe aveva iniziato a mettere in guardia, negli anni prima della sua morte nel 1876, contro la tendenza che vedeva prendere forma, degli stati che si muovevano per segregare le persone disabili dietro le mura istituzionali in luoghi lontani. Il pensiero lungimirante di Howe aveva i suoi limiti, però. Anche con le sue ferventi opinioni anti-schiavitù, ha preso la superiorità culturale della razza bianca per scontato. E la sua convinzione che le donne meritassero l’istruzione era temperata dalla sua convinzione irremovibile che il posto di una moglie—incluso quello del suo famoso coniuge attivista—fosse in casa., Questo primo progressista che credeva nella perfettibilità delle persone era lui stesso “non un uomo perfetto”, come disse Trent.
Un obiettivo primario del pionieristico sondaggio sulla salute mentale di Howe era scoprire la causa principale della disabilità intellettiva. In questo senso, ovviamente, ha fallito. Ma ammettendo che” l’intero argomento dell’idiozia è nuovo”, Howe espresse la speranza nel 1848 che i suoi dati sarebbero stati utili alle generazioni future cercando di capire la disabilità mentale. ” La scienza”, ha detto, ” non ha ancora gettato la sua certa luce sulle sue cause remote, o anche le sue cause prossime.,”
Un secolo e mezzo dopo, siamo più o meno nella stessa posizione per quanto riguarda l’autismo. Ancora non so quanto siamo bravi a misurare l’autismo nella popolazione – o anche a definirne i confini-aspettiamo che la scienza illumini il mistero delle sue origini. L’attento lavoro umanitario di Howe suggerisce fortemente che le risposte possono ancora essere trovate nel passato sconosciuto.
