Responsabilità nel discorso civico
Le persone hanno opinioni appassionate sulla ricerca sulle cellule staminali. La loro passione ha avuto due effetti negativi sul dibattito pubblico. Uno è l’esagerazione sui benefici terapeutici a cui ho fatto riferimento in precedenza. L’altro è mancanza di rispetto per le persone con posizioni opposte. Troppo spesso, le persone coinvolte nel dibattito ritraggono coloro che hanno posizioni diverse in modo impreciso e ingiusto.,
Gli oppositori della ricerca sulle cellule staminali embrionali usano il pendio scivoloso per lanciare aspersioni sulla moralità dei sostenitori della ricerca. Secondo alcuni oppositori, i sostenitori della ricerca accetteranno quasi tutto per far progredire la scienza e la salute umana. Così, per esempio, coloro che permetterebbero la creazione e la distruzione di embrioni umani per far progredire la conoscenza accetteranno anche un mondo in cui gli esseri umani sono “cresciuti per parti del corpo di ricambio.,”42 E qualsiasi mossa per consentire la distruzione di embrioni precoci nella ricerca” fornirà la leva per aprire la porta della ricerca per la sperimentazione Franken-steinian sulla più vulnerabile della nostra specie.”43
D’altra parte, le persone che sostengono la ricerca sulle cellule staminali embrionali sminuiscono coloro che assegnano un alto status morale ai primi embrioni umani. Alla base di questo atteggiamento c’è il disprezzo per chiunque voglia lasciare che credenze religiose e altre credenze morali influenzino le loro posizioni sulla politica scientifica., Alcuni scienziati e sostenitori riconoscono che le considerazioni scientifiche da sole non possono determinare una politica statale appropriata sulla ricerca sulle cellule staminali embrionali.44 Altri, tuttavia, sembrano supporre che la moralità non ha posto nel dibattito, o in alternativa, che nessun individuo razionale potrebbe assegnare un alto status morale al primo embrione umano., Come ha detto un editorialista che sostiene la ricerca sulle cellule staminali embrionali, ” Solo Bush bitter-enders e il papa sono nella posizione perversa di valutare la vita di un essere umano malato meno di quella di un piccolo ciuffo di cellule non più grande del periodo alla fine di questa frase.”45
La terminologia fuorviante caratterizza anche il dibattito sulle cellule staminali. Ad esempio, molti sostenitori della ricerca sulle cellule staminali embrionali negano di avallare la clonazione umana.46 Implicita in questa affermazione è una definizione ristretta di clonazione umana che copre solo la creazione di un bambino attraverso la clonazione., Ma il processo iniziale di creazione dell’embrione clonato (che i sostenitori della ricerca preferiscono chiamare trasferimento nucleare delle cellule somatiche) è lo stesso nella clonazione della ricerca e nella clonazione per avere figli.47 Le persone che credono che il primo embrione umano abbia un alto status morale non distinguono tra le due attività. Tuttavia, spesso gli oratori non riescono a chiarire quale definizione di clonazione adottino, il che crea confusione nel dibattito pubblico.,
Anche fuorviante è il termine “clonazione terapeutica”, che suggerisce al profano che questa è una procedura con comprovato beneficio clinico, piuttosto che una che rimane teorica a questo punto. E in un’altra forma di manipolazione terminologica, i sostenitori della ricerca sulle cellule staminali embrionali caratterizzano le loro proposte di politiche di finanziamento federali liberali come sforzi “per promuovere tutte le forme etiche di ricerca sulle cellule staminali.”48 Questa caratterizzazione evita ciò che è al centro della controversia politica, ovvero la questione se la ricerca che richiede la distruzione dell’embrione sia etica o meno., Tali giochi linguistici non tengono in debita considerazione i disaccordi morali alla base delle dispute politiche sulla ricerca sulle cellule staminali.
Le decisioni sulla ricerca sulle cellule staminali degli Stati Uniti — se vietarle, regolarle, consentirle o sostenerle finanziariamente — avvengono nel contesto democratico. I dibattiti in corso sulla ricerca sulle cellule staminali dovrebbero riflettere un processo deliberativo migliore di quello che abbiamo visto finora. Nel loro lavoro sulla democrazia deliberativa, gli scienziati politici Amy Gutmann e Dennis Thompson offrono una guida per migliorare le deliberazioni sulla ricerca sulle cellule staminali., Di seguito descrivo il loro quadro generale per la definizione di politiche democratiche deliberative e quindi lo applico alla formazione di politiche sulle cellule staminali.
Gutmann e Thompson descrivono quattro caratteristiche della democrazia deliberativa rilevanti per la politica di ricerca sulle cellule staminali. In primo luogo, gli argomenti e le scelte politiche devono essere supportati da ragioni. L’esigenza di dare ragione poggia su un principio morale che è alla base della democrazia: il principio che i cittadini dovrebbero essere considerati come agenti che partecipano alle decisioni della loro società. Per partecipare a una democrazia, i cittadini devono capire perché certe scelte vengono fatte., Imparare le basi per le azioni ufficiali consente alle persone di sfidare decisioni che poggiano su ragioni false o fuorvianti. Il requisito della ragione dimostra anche il rispetto per tutti i cittadini, indipendentemente dal loro potere economico o politico. Tutti hanno diritto a una spiegazione per le politiche che i loro funzionari impongono.49
Gutmann e Thompson descrivono una seconda caratteristica della democrazia deliberativa, ovvero che le ragioni alla base di una politica devono essere accessibili a tutti coloro che ne sono interessati., Le ragioni accessibili sono comprensibili non solo a coloro che sono d’accordo con la politica, ma anche a coloro che si oppongono. Per soddisfare questo requisito, i decisori devono articolare pubblicamente le loro ragioni per una scelta politica specifica e tali ragioni devono avere un contenuto pubblico accettabile. Ciò significa che le ragioni dovrebbero poggiare su fatti, piuttosto che false informazioni. I membri del pubblico dovrebbero anche essere in grado di valutare le credenze che sostengono una scelta politica: “Non sarebbe accettabile, ad esempio, appellarsi solo all’autorità della rivelazione, sia divina che secolare.,”50 In una democrazia deliberativa, sostengono Thompson e Gutmann, gli individui possono non essere d’accordo con una politica e allo stesso tempo concludere che la politica ha una base legittima.
La terza caratteristica della democrazia deliberativa riguarda lo stato delle politiche nel tempo. Le deliberazioni sono finalizzate a decisioni politiche specifiche, e ad un certo punto tali decisioni devono essere prese. Le politiche diventano quindi vincolanti per i cittadini. Ma la democrazia deliberativa richiede che le politiche rimangano aperte alla revisione., Se vengono scoperti nuovi fatti che sottoquotano la scelta politica iniziale, i funzionari dovrebbero rivalutare la loro scelta originale. Se le scoperte o gli eventi emergenti provocano le persone a nuovi giudizi di valore che influenzano le loro opinioni politiche, i funzionari dovrebbero tenere conto di questi cambiamenti. Le persone dovrebbero essere libere di contestare le politiche esistenti e i funzionari dovrebbero apportare revisioni quando sono giustificate. Come osservano Thompson e Gutmann, coloro che sono in disaccordo con una scelta politica saranno più propensi ad accettarla se sanno di poter in futuro lavorare per modificare tale scelta.,51
Thompson e Gutmann discutono di una quarta dimensione della democrazia deliberativa con particolare rilevanza per il dibattito sulla ricerca sulle cellule staminali. I partecipanti alle deliberazioni dovrebbero mirare a ciò che Thompson e Gutmann chiamano ” economia del disaccordo morale.”52 Questo concetto deriva dalla direttiva deliberativa di rispettare quelli con valori e posizioni che differiscono dalla nostra., Il concetto “non ci chiede di compromettere le nostre intese morali nell’interesse dell’accordo, ma piuttosto di cercare punti significativi di convergenza tra le nostre intese e quelle dei cittadini le cui posizioni, prese nelle loro forme più complete, dobbiamo rifiutare.”53 La democrazia deliberativa chiede ai partiti in disaccordo di cercare un terreno comune, a volte rinunciando alle loro politiche ideali per quelle che suscitano un maggiore accordo.54
I dibattiti politici sulla ricerca sulle cellule staminali dovrebbero incorporare queste caratteristiche., I fautori di politiche diverse dovrebbero offrire ragioni accessibili per le loro posizioni. Ad esempio, i sostenitori della ricerca dovrebbero andare oltre gli slogan semplicistici che collegano la ricerca sulle cellule staminali con cure salvavita. Dovrebbero fornire informazioni chiare e accurate sui potenziali risultati clinici, temperando le promesse di terapie efficaci con resoconti realistici di ciò che deve essere raggiunto prima che le terapie diventino disponibili., A loro volta, le persone che promuovono alternative alla ricerca sulle cellule staminali embrionali dovrebbero fornire informazioni chiare e accurate sulle cellule staminali adulte, sulle cellule pluripotenti indotte e su altre fonti alternative che evitano la distruzione dell’embrione. Anche loro dovrebbero parlare di terapie come possibilità che rimangono incerte e probabilmente a molti anni di distanza. Entrambi i gruppi dovrebbero sottolineare che la maggior parte del lavoro sulle cellule staminali rimane in laboratorio e che nessuno può dire se o quando le applicazioni mediche emergeranno da quel lavoro.,
Sia i sostenitori che gli oppositori della ricerca sulle cellule staminali embrionali dovrebbero anche fare un lavoro migliore per affrontare le questioni morali sollevate dalle loro posizioni. Coloro le cui opinioni riflettono credenze religiose sullo status morale dei primi embrioni umani dovrebbero offrire ragioni per le loro posizioni che possono essere accettate da persone che non condividono tali credenze. Coloro che affermano di vedere l’embrione umano come un’entità dovuta rispetto speciale dovrebbero spiegare perché la distruzione dell’embrione è coerente con questa posizione di status morale., Le persone preoccupate per i rischi per le donne che forniscono uova per creare embrioni per la ricerca sulle cellule staminali dovrebbero spiegare perché le solite protezioni del soggetto umano sono inadeguate in questa situazione. E coloro che pensano che i rischi per le donne siano giustificati dovrebbero considerare come risponderanno se le donne subiscono danni dal processo di produzione delle uova.
Gli avversari nel dibattito sulle cellule staminali dovrebbero mirare anche a un’economia di disaccordo morale, cercando di sviluppare politiche che individui con posizioni diverse potrebbero accettare., Ad esempio, se le persone di entrambe le parti concordano sul fatto che l’obiettivo di una migliore assistenza sanitaria giustifica il finanziamento del governo per la ricerca sulle cellule staminali, i funzionari federali potrebbero decidere di perseguire tale obiettivo in un modo che dimostri rispetto per coloro che si oppongono alla distruzione degli embrioni. I funzionari potrebbero per un periodo di tempo limitato finanziare solo la ricerca sulle cellule staminali utilizzando cellule provenienti da fonti alternative. Se non fossero emerse alternative adeguate durante quel periodo, il sostegno del governo potrebbe essere reindirizzato alla ricerca che coinvolge cellule staminali da embrioni distrutti., Un approccio politico simile potrebbe essere adottato per la ricerca sulla clonazione, con un sostegno inizialmente diretto alla ricerca volta a sviluppare cellule staminali abbinate al paziente attraverso metodi che evitino la necessità di uova donate.
Potrebbero anche essere ideate politiche che incorporino le presunzioni inverse. Tali politiche autorizzerebbero il sostegno finanziario per la ricerca sulle cellule staminali embrionali da fecondazione in vitro e embrioni clonati per un periodo limitato, ma cesserebbero tale sostegno una volta che le fonti alternative saranno disponibili.,55 Politiche come queste dimostrerebbero il rispetto per coloro che hanno posizioni diverse sull’etica della creazione e della distruzione di embrioni per la ricerca. E queste opzioni non sono le uniche possibilità. Un impegno deliberativo nello sviluppo delle politiche potrebbe produrre una varietà di opzioni che soddisfano in una certa misura le diverse posizioni morali sulla ricerca sulle cellule staminali.
In che modo l’ultimo sviluppo della politica federale guarda attraverso la lente della democrazia deliberativa?, Nella revisione del 2009 della politica federale di finanziamento per la ricerca sulle cellule staminali, alcune caratteristiche della democrazia deliberata erano evidenti, ma c’erano anche carenze deliberative. Nell’annunciare i suoi piani per liberalizzare la politica, il presidente Obama ha messo in guardia contro esagerare la possibilità di benefici medici dalla ricerca. Allo stesso tempo, ha caratterizzato la ricerca come un passo verso il “giorno in cui parole come ‘terminale’ e ‘incurabile’ sono potenzialmente ritirati dal nostro vocabolario.,”56 Ha riconosciuto l’opposizione morale di “persone riflessive e decenti” alla ricerca sulle cellule staminali embrionali e ha parlato di evitare i “pericoli” che la ricerca presenta attraverso “linee guida appropriate e una stretta supervisione.”57 Ma non ha definito quei pericoli né ha spiegato come le linee guida e la supervisione li avrebbero evitati. Così, il presidente ha dato un cenno alla disputa morale e l’importanza di fornire ragioni accessibili per la posizione ha approvato, ma lo sforzo deliberativo è stato relativamente superficiale.,
Le Linee guida finali del NIH sulla ricerca sulle cellule staminali Umane58 mostrano anche punti di forza e di debolezza deliberativa. Le linee guida consentono finanziamenti federali per la ricerca sulle linee di cellule staminali create da embrioni donati da coppie che hanno completato il trattamento dell’infertilità. Ma le linee guida escludono finanziamenti per la ricerca utilizzando linee create da embrioni prodotti esclusivamente per la ricerca., Nel commento pubblicato sulle linee guida, i funzionari del NIH hanno detto che c’era “un ampio sostegno pubblico” per finanziare la ricerca utilizzando cellule staminali da embrioni donati, ma che “un consenso simile non è emerso” sull’etica della creazione di cellule staminali attraverso procedure come la clonazione, in parte perché richiedono alle donne di fornire uova con qualche rischio per59 A questo proposito, possiamo vedere uno sforzo per fornire ragioni accessibili alla decisione e, possibilmente, per economizzare il disaccordo morale consentendo solo un limitato ampliamento delle regole di finanziamento.,
Ma un altro aspetto delle linee guida non è conforme agli ideali deliberativi. In una conferenza stampa telefonica sulle linee guida finali, Agendo direttore NIH Dr. Raynard Kinton ha detto che l’agenzia aveva ricevuto migliaia di commenti contrari finanziamento del governo di qualsiasi ricerca utilizzando linee di cellule staminali create attraverso la distruzione degli embrioni. Il commento ufficiale alle linee guida non menziona tali commenti né spiega perché non abbiano prevalso. Nel briefing telefonico, il Dott., Kinton ha detto che i funzionari dell’agenzia hanno ritenuto i commenti “non rispondenti” alla loro richiesta di commenti sulle linee guida che avevano proposto all’inizio dell’anno.60 Un solido approccio deliberativo avrebbe riconosciuto l’elevato numero di osservazioni contrarie e avrebbe dedicato almeno alcune frasi a spiegare perché la posizione dell’agenzia differiva da quella assunta nei commenti.61
