Abstract
Obiettivo: Studiare le esperienze sanitarie e le esigenze di cure palliative dei pazienti con SLA nel loro ultimo mese di vita.
Metodi: I caregiver di pazienti deceduti con SLA hanno completato un singolo sondaggio focalizzato sull’ultimo mese di vita. Hanno riferito i sintomi fisici ed emotivi dei pazienti, le preferenze per le cure di fine vita, il completamento delle direttive anticipate e la preparazione alla morte., Il caregiver ha riferito quali trattamenti di supporto vitale sono stati somministrati, trattenuti o ritirati; se il paziente è stato arruolato in hospice; e la propria soddisfazione per le cure mediche del paziente.
Risultati: Cinquanta operatori sanitari hanno completato il sondaggio. Gli operatori sanitari hanno riferito che i sintomi più comuni nell’ultimo mese di vita includevano difficoltà a comunicare (62%), dispnea (56%), insonnia (42%) e disagio diverso dal dolore (48%). Il dolore era sia frequente che grave. Un terzo dei caregiver era insoddisfatto di alcuni aspetti della gestione dei sintomi., Gli operatori sanitari hanno riferito che una direttiva anticipata è stata completata dall’ 88% dei pazienti e gli obiettivi di cura dei pazienti sono stati onorati dall ‘ 88% degli operatori sanitari. Due terzi dei pazienti sono stati arruolati in hospice. Rispetto ai pazienti non ospedalieri, i pazienti hospice avevano significativamente più probabilità di: 1) morire nella loro posizione preferita; 2) morire fuori dall’ospedale; e 3) ricevere morfina. La maggior parte dei caregiver ha riferito che il loro amato era in pace, e preparato e stava accettando la morte.,
Conclusioni: I caregiver riferiscono che molti pazienti con SLA sperimentano ancora sintomi fisici angoscianti nell’ultimo mese di vita, nonostante l’iscrizione all’hospice. La maggior parte dei pazienti con SLA, tuttavia, prevede e pianifica la loro morte e fa rispettare i loro desideri.
