La madre continua a combattere le malattie cardiache rare causate dalla gravidanza

Come molti genitori per la prima volta, Carly e Chris Nabors si sono sistemati nella loro nuova routine di poppate, sonnellini e coccole per ore tardive e lunghe giornate. Erano stanchi, ma la piccola Lacie era la loro cara. La adoravano.,

Poche settimane dopo la guarigione dalla consegna, Carly ha iniziato a trascorrere le giornate calde a camminare con il suo neonato. Era estate, ed era ansiosa di uscire e muoversi di nuovo. Un paio di mesi nella sua nuova routine, Carly notato qualcosa di strano accadendo: invece di sentirsi meglio, si sentiva peggio.

“Sarei a corto di fiato quando camminavo, e non potevo arrivare quanto avevo nelle settimane dopo la nascita di Lacie”, ha detto Carly.

Poi ha iniziato a tossire così tanto che ha dovuto appoggiarsi a letto per poter dormire la notte.,

” Stava diventando strano, e stavo avendo sempre più sintomi”, ha detto.

Anche se lei non aveva idea al momento, Carly era affetto da cardiomiopatia peripartum, una rara forma di insufficienza cardiaca che si verifica durante gli ultimi mesi di gravidanza o fino a cinque mesi dopo il parto.,

I sintomi di insufficienza cardiaca spesso non sono riconosciuti come provenienti dal cuore. Le persone assumono erroneamente che i sintomi siano solo segni di invecchiamento, o come per Carly, che aveva solo 28 anni, un normale effetto collaterale della genitorialità.

“Ero fatiscente”, ha detto. “Ma ho solo pensato che fosse perché avevo un neonato-il non dormire, tutto il correre e solo la vita è un disastro.,

” Ho passato gli ultimi sette anni ad ascoltare il mio corpo, ma avrei dovuto ascoltarlo prima, proprio quando sono iniziati i sintomi.”

Che cos’è la cardiomiopatia?

La cardiomiopatia è una malattia del muscolo cardiaco. E sebbene ci siano molte cause, come l’abuso di alcol, l’ipertensione e le infezioni virali, la cardiomiopatia peripartum (o postpartum) si verifica solo durante o dopo la gravidanza.

“Non sappiamo cosa causa la cardiomiopatia peripartum e non esiste una cura per questo”, ha detto il dottor Anthony Doing, UCH cardiologo sanitario nel Colorado settentrionale.,

La cardiomiopatia peripartum si verifica nell ‘ 1,4% di tutte le gravidanze.

Nella maggior parte dei casi, il muscolo cardiaco diventa ingrandito, assottigliato, ispessito o increspato. Mentre peggiora, il cuore diventa più debole e meno in grado di pompare il sangue attraverso il corpo, e il liquido in eccesso inizia ad accumularsi nei polmoni e nelle gambe, secondo l’American Heart Association.

Sintomi di cardiomiopatia

E ‘ stato solo dopo circa un mese di sintomi e diminuendo la fornitura di latte materno che Carly ha deciso che era il momento di consultare un medico. Molti test più tardi, i medici non avevano ancora una risposta definitiva per lei.

“Tutti i medici avevano idee e cose diverse che volevano provare”, ha detto Chris, aggiungendo che alcune di queste opzioni — come un farmaco per la tiroide che Carly avrebbe dovuto prendere per il resto della sua vita — non erano cose che volevano considerare fino a quando non avevano una vera diagnosi.,

Doing ha detto che poiché la cardiomiopatia peripartum è così rara, viene spesso scambiata per malattie come la bronchite o, come nel caso di Carly, problemi alla tiroide.

“E il 99,99% delle volte, questo è quello che è”, ha aggiunto.

Inoltre, le donne che presentano sintomi – mancanza di respiro e gonfiore alle gambe o all’addome — prima del parto spesso le associano alla gravidanza normale. E, il più delle volte, è qualcosa di diverso da cardiomiopatia peripartum, ha detto. Quando i sintomi persistono (la tosse non va via), allora può essere un caso raro che è di origine cardiaca.,

Per Carly, i suoi sintomi non sono scomparsi. Si sentiva così male un giorno che ha avuto la sorella la sua guidare dalla loro casa Loveland al pronto soccorso a UMMealth Medical Center delle Montagne Rocciose. Lì, il suo cuore è stato finalmente testato.

Quando il cuore si indebolisce a causa di malattie cardiache

Un cuore sano svuota il sangue e poi si ricarica 60-80 volte al minuto.

“Un cuore normale spreme il 55-70% del sangue”, ha detto Doing.

Questa percentuale è chiamata frazione di eiezione.

Un angiogramma al pronto soccorso ha mostrato che la frazione di eiezione di Carly era inferiore al 25%., È stata immediatamente ricoverata nell’unità cardiaca dell’ospedale.

“Ero al lavoro quando ha chiamato”, ha ricordato Chris. “Ha detto,’ Pensano che sia il mio cuore.’ “

Sebbene fosse un sollievo avere finalmente una diagnosi, la vita dei Nabors cambiò rapidamente ancora una volta. Carly ha trascorso la settimana successiva al Centro Medico delle Montagne Rocciose. Sua sorella guardava Lacie in modo che Chris potesse stare al fianco di Carly.

“È stato difficile avvolgermi la testa”, ha detto Carly. “Qui ero con un bambino di cinque mesi e mezzo e il mio corpo si stava spegnendo.,”

Il trattamento per la cardiomiopatia peripartum

Facendo ha eseguito una serie di test su Carly per assicurarsi che non avessero perso altri problemi. La placca nelle arterie è comune tra i pazienti più anziani con insufficienza cardiaca, ma Carly era giovane. Tuttavia, a volte la gravidanza o il parto possono influenzare l’integrità strutturale dei tessuti connettivi lisci delle arterie. Ha anche controllato per problemi di ferro e tiroide, ma non ha trovato nessuno di questi problemi.

Il cuore pompa sei litri di sangue al minuto., Il cuore di Carly stava pompando meno della metà di quello, quindi non era nemmeno in grado di eliminare il liquido extra da tutto il cuore. Quel liquido può accumularsi nei polmoni e nelle gambe. Ciò che accade anche quando il cuore è danneggiato è che una ” cascata di ormoni” viene rilasciata dal corpo per aiutare a compensare. Ma a lungo termine, questo ha un effetto dannoso, Facendo detto.

“A breve termine, va bene”, ha aggiunto. “Ma è come guidare un’auto 80 mph e dimenticarsi di tirarla fuori dalla seconda marcia. A lungo termine, non può sopportarlo.,”

Quindi, le persone con insufficienza cardiaca sono poste su una serie di farmaci che bloccano quegli ormoni. Carly è anche su Lasix, un diuretico dell’ansa (pillola d’acqua) che impedisce al suo corpo di assorbire troppo sale.

Il lavoro di Doing è delicato: deve trovare il giusto equilibrio di farmaci che indirizzino la risposta del suo corpo al suo cuore in crisi senza avere effetti collaterali dannosi, come abbassare la pressione sanguigna o influenzare le funzioni renali.

“È complicato e i pazienti finiscono con molti farmaci per tutti i diversi momenti della giornata., Devono davvero prestare attenzione, quindi è un po ‘ complicato”, ha detto Doing. “Carly ha ostacoli, e ci sono cose che affrontiamo ogni volta che la vediamo. Ma con determinazione e perseveranza, ha compiuto un bel po’.”

Trovare la sua forza per gestire l’insufficienza cardiaca

“Abbiamo avuto un sacco di paure all’inizio che non avremmo avuto a lungo”, ha detto Chris. “Ma non ci preoccupiamo di quanto tempo potrebbe avere più, invece ci concentriamo solo sul goderci ogni momento.”

Una madre con cardiomiopatia peripartum ha una probabilità del 30-40% di recuperare la sua funzione cardiaca, ha detto., O lei non può mai recuperare o peggiorare. Non si sa molto sul perché i risultati variano. E a causa del cuore indebolito, un’altra gravidanza è molto pericolosa per mamma e bambino. A Carly è stato consigliato di non avere più figli.

” Il tasso di mortalità è del 10% in due anni, quindi (cardiomiopatia peripartum) è molto pericoloso”, ha detto Doing.

Chris ha detto che all’inizio era difficile vedere sua moglie-una donna vibrante che aveva incontrato in un ranch di dude e che si era innamorata del suo spirito avventuroso — lottare così tanto.,

“Tutto era così nuovo, e lei stava lottando per fare le cose che stava facendo prima”, ha detto. “A un certo punto, non riusciva nemmeno a portare Lacie su per le scale.”

Con una diagnosi è venuto un piano — e Carly ha abbracciato ogni passo.

” Avere una funzione cardiaca bassa dopo aver partorito un bambino, specialmente quando è gravemente ridotto, è una circostanza difficile e pericolosa”, ha detto Doing. “Prendere i farmaci può richiedere molto tempo e confondere. Ma è perché Carly è così coinvolta nelle sue cure che si sta prendendo cura di suo figlio ormai da quasi otto anni.,”

Gestire la sua insufficienza cardiaca

Non è stato facile, ha ammesso Carly. “È stata una grande curva di apprendimento.,”

” Carly ha continuato un programma di esercizi regolarmente programmati tre volte alla settimana tra cui tapis roulant, cyclette e la macchina ellittica”, ha detto Doing. “La sua capacità di esercitare rimane buona.”

Carly deve limitare l’assunzione di acqua e sale a causa dell’aumentato rischio di accumulo di liquidi extra. Controlla regolarmente il suo peso, poiché un aumento da 3 a 4 chili può significare che mantiene il fluido a livelli pericolosi.

Mangiare fuori è una sfida, troppo. Carly ha imparato a cucinare i pasti a casa che si adattano le sue nuove esigenze-e Chris è anche di supporto lì.,

“Il mio ruolo è solo quello di dirle che ha un buon sapore”, ridacchiò. Sorridendo a Carly, ha continuato, ” Non ho potuto fare quello che fa lei. E ‘ fantastica. Il mio lavoro principale è sostenere.”

Dopo i primi mesi di trattamento, Facendo rivisto le condizioni di Carly. Ha ottimizzato il suo farmaco con l’obiettivo di farla fuori il maggior numero possibile di pillole.

Ma anche con l’intervento, la funzione cardiaca di Carly ha oscillato. Ed è per questo motivo che Doing consulta il suo collega Dott., Amrut Ambardekar, direttore medico del trapianto di cuore e cardiologo presso la clinica di insufficienza cardiaca presso l’ospedale UCHealth University of Colorado presso il campus medico di Anschutz.

Consultare Ambardekar non solo fornisce una seconda opinione sui farmaci di Carly, ma rende anche Ambardekar consapevole del suo caso se mai un trapianto di cuore diventa necessario.

“Non vuoi un trapianto di cuore, perché è un grosso problema”, ha spiegato Doing. “E Carly è troppo sana per questo, ma volevamo assicurarci di averla valutata per un trapianto nel caso in cui dovesse essere un’opzione.”

Carly vede Ambardekar circa una volta all’anno.

” Far parte di UCHealth facilita questa partnership”, ha detto Doing.,

E poiché Ambardekar visita i pazienti al Cuore e al Centro vascolare del Medical Center of the Rockies, Carly non deve recarsi a Denver.

Godendo ogni giorno

Carly ha anche un defibrillatore impiantato. Le persone con insufficienza cardiaca la cui frazione di eiezione non migliora più del 35% con i farmaci hanno un aumentato rischio di aritmia cardiaca. Un defibrillatore può rilevare qualsiasi aritmia e rispondere con uno shock. Quelli con funzione cardiaca bassa hanno un defibrillatore che funge anche da pacemaker, che è in grado di sincronizzare i ritmi cardiaci., Carly ha ottenuto quel dispositivo nel 2013 ed è stato aggiornato nel 2018.

Carly ottiene anche test regolari. Ci sono stati alcuni spaventi che li hanno riportati dai viaggi in campeggio in famiglia, e il suo cuore debole ha attività limitate come le racchette da neve. Ma lei ha preso dirt-bike a cavallo con la sua famiglia e ama al campo.

” Oltre a non essere in grado di andare in mountain bike su per una collina, questo ci ha spinto a provare più cose da godere”, ha detto. “E non stiamo aspettando quella chiamata ogni giorno. Non abbiamo il controllo su molto, quindi preghiamo molto-e godiamo ogni giorno che abbiamo.”