Il bambino potrebbe anche aver bisogno di ausili ipovedenti e istruzioni specializzate su come affrontare la sua visione limitata. Questi bambini possono essere soggetti a lesioni accidentali a causa della loro perdita della vista e potrebbe essere necessario elaborare sistemi per evitare tali problemi., Per questo motivo, potrebbero non voler partecipare allo sport. Il nuoto è particolarmente difficile in quanto le persone con sindrome di Usher tipo 1F possono disorientarsi in acqua.
Qual è la prognosi per una persona con sindrome di Usher Tipo 1F?
La sindrome di Usher tipo 1F causa gravi disturbi dell’udito e della vista, tuttavia non influisce sulla durata della vita o sull’intelligenza.
Risorse
- Foundation Fighting Blindness
Un’organizzazione no-profit dedicata a promuovere e finanziare la ricerca sulle cause della cecità, tra cui la retinite pigmentosa.,
11435 Cronhill Unità
Owings Mills, MD 21117
Telefono: (800) 683-5555
- Genetics Home Reference
Spiegazioni di un ampio numero di malattie genetiche scritto per le persone comuni, il governo degli stati UNITI National Institutes of Health. Si noti che l’articolo si riferisce a diverse forme di sindrome di Usher, tra cui il tipo 1F.
- Hearing Loss Association of America
Un non-profit che sostiene i diritti di coloro che hanno la perdita dell’udito, ha anche numerosi capitoli statali.,
7910 Woodmont Ave, Suite 1200
Bethesda, MD 20814
Telefono: (301) 657-2248
- l’Associazione Nazionale dei Sordi)
Un’organizzazione dedicata a preservare, tutelare e promuovere i diritti civili, umani e i diritti linguistici di tutti i sordi Americani.
8630 Fenton Street, Suite 820
Silver Spring, MD 20910-3819
Telefono: (301) 587-1788
TTY: (301) 587-1789
- Istituto Nazionale sulla sordità e altri disturbi della comunicazione
A divisione degli Stati Uniti, National Institutes of Health del governo, NIDCD si concentra sul miglioramento della vita delle persone con disturbi della comunicazione. Si noti che questo sito copre tutte le forme di sindrome di Usher.
- Usher Syndrome Coalition
La Coalizione aumenta la consapevolezza e accelera la ricerca per la sindrome di Usher e fornisce informazioni e supporto alle persone e alle famiglie colpite dalla sindrome di Usher.,
Sindrome di Usher Coalizione
63 Grande Road, Suite 207
Maynard, MA 01754
Telefono: 855-998-7437
in
- Usher 1F Collaborativo
non-profit che finanzia la ricerca medica per trovare un trattamento efficace per salvare o ripristinare la visione di quelli con la sindrome di Usher di tipo 1F.
Usher 1F Collaborazione
Newtonville, Massachusetts
02460-1927
Telefono: (339) 221-2743
