Almeno 1 bambino su 4000 nasce senza corpo calloso. Questo potente corpo di materia bianca connettiva funge da ponte primario tra gli emisferi del cervello, permettendoci di integrare rapidamente informazioni complesse.
“È una disabilità nascosta”, afferma Lynn Paul, psicologa dell’Istituto di Tecnologia dell’Università della California., Molti nati senza questa struttura non vengono diagnosticati per anni—solo il neuroimaging può confermare l’agenesia, o lo sviluppo fallito, di questa area cerebrale. Invece alle persone vengono diagnosticati disturbi come autismo, depressione o ADHD.
Le persone nate senza un corpo calloso affrontano molte sfide. Alcuni hanno anche altre malformazioni cerebrali e, di conseguenza, gli individui possono presentare una serie di risultati comportamentali e cognitivi, da gravi deficit cognitivi a lievi ritardi nell’apprendimento.,
Paul è anche il presidente fondatore dell’Organizzazione Nazionale dei Disturbi del Corpo Calloso, un’organizzazione no-profit che offre risorse e sostegno alle persone colpite e alle loro famiglie. Crede che psicologi e neuroscienziati possano imparare molto da questo disturbo, incluso il modo in cui vari problemi biologici possono portare agli stessi risultati comportamentali.
Ma ciò che può essere più notevole è come il cervello acalloso si adatta ai suoi limiti e trova nuove vie connettive., Esattamente come il cervello fa questo è un mistero biologico, ma ci sono diverse possibili vie di compensazione, che effettivamente ri-instradare le connessioni del cervello in modi nuovi. Allo stesso modo, ogni individuo nato con questa condizione deve trovare il proprio modo per superare sfide uniche. Come è chiaro dalle loro storie, gli individui spesso trovano forza l’uno nell’altro e nel condividere le loro esperienze.,
Sarah Mellnik, una giovane donna –introdotta in “The Mystery of the Missed Connection” di Scientific American Mind– che ha conosciuto la sua agenesia del corpo calloso per tutta la sua vita, spiega che condividendo esperienze, lei e quelli intorno a lei imparano che non sono veramente soli. “Se la mia storia aiuterà qualcuno, anche se è solo una persona, allora voglio raccontarla”, dice.
Kath Mitchell
Mitchell ha scoperto la sua agenesia del corpo calloso nel febbraio 2012, quando un medico le ha chiesto di sottoporsi a risonanza magnetica (MRI)., Il medico aveva notato che prendeva pause insolite quando parlava. Per Mitchell, ora 60 anni, la scoperta è stata uno shock: “Quando sono stressato o stanco, è facile credere che uno scherzo di proporzioni cosmiche sia stato giocato su di me—e non sto ridendo.”
Mitchell sta ancora cercando di accettare la sua diagnosi. “Rafforza il mio isolamento decennale”, dice. I modelli di movimento e di parola di Mitchell l’hanno sempre fatta risaltare. Nel corso della sua vita si è sentita socialmente ostracizzata dalle persone cosiddette “normali”, ma chiaramente non disabili., Spera che mentre raggiunge gli altri con questa malformazione cerebrale attraverso conferenze e forum online sentirà un maggiore senso di appartenenza.
Nel frattempo, Mitchell si rifiuta di permettere al suo senso di spostamento sociale di tenerla lontana da ciò che ama. Anche se imparare a leggere è una lotta per i giovani con agenesia del corpo calloso, Mitchell oggi è un lettore vorace. Ha conseguito una laurea in arti teatrali, volontari come insegnante di teatro, e scrive sceneggiature e libri per bambini., Ama i viaggi in treno e andare in barca; non ha mai imparato a guidare una macchina, ma con orgoglio va in bicicletta “” è anche il mio modo principale di ridurre la mia impronta di carbonio sulla terra.”Adora la musica popolare ed è un’autoproclamata anglofila.
Joseph Galbraith
Galbraith, 50 anni, si sentì convalidato quando apprese la sua diagnosi. Aveva sempre sentito che c’era una parte di lui che era stata fraintesa o trascurata. “Aveva senso”, dice. “Sono cresciuto con tutti i tipi di etichette e disabilità dello sviluppo.,”Da adolescente, la sua difficoltà con i segnali sociali ha portato i medici a mettere in discussione le precedenti diagnosi di ADHD. Galbraith lotta anche con la confabulazione, o la creazione di falsi ricordi. “Per anni mi è stato detto che stavo mentendo”, dice. “La mia mente ha così tanti problemi con la memoria a breve termine che immaginerò persino di essermi visto fare qualcosa che non ho fatto e costruirò un’intera storia.”Da adulto gli fu detto che aveva uno dei casi più gravi di ADHD che i suoi medici avessero mai visto.
Conoscere la sua agenesia del corpo calloso da adulto, tuttavia, ha cambiato la sua vita., La risonanza magnetica ha rivelato che Galbraith aveva avuto diversi ictus da bambino, alcune regioni cerebrali erano anormalmente ingrandite e che non aveva corpo calloso. Imparare la diagnosi e leggere i risultati associati ha permesso a Galbraith di iniziare finalmente a guarire le fratture all’interno della sua famiglia e di se stesso.
Galbraith ha trovato diverse pratiche che lo aiutano a far fronte. “Quello di cui ho bisogno è qualcuno che mi rimetta costantemente in attività”, dice. Fa liste regolarmente per ricordargli ogni passo che ha bisogno di seguire nel suo giorno. Ama scrivere e usa il blogging per lavorare attraverso le sue emozioni., Ha anche trovato tecniche di meditazione estremamente efficaci. “Puoi semplicemente lasciare che un pensiero scorra attraverso di te e scompaia”, dice Galbraith. “Mi ha portato molta serenità, molta pace.”
Sara cognome trattenuto
Sara, appreso della sua condizione quando aveva 19 anni, ma la diagnosi ha avuto relativamente poco impatto sulla sua vita fino a quando non ha avuto figli. Sara è nata con idrocefalo, una condizione in cui il liquido si accumula all’interno del cranio, epilessia e malformazioni di chiari, che colpiscono il cervelletto, e ha sofferto di convulsioni e altri problemi di salute per tutta la vita., Quando a sua figlia di quattro anni fu diagnosticato l’autismo, tuttavia, divenne più curiosa dell’agenesia del corpo calloso e si chiese se anche i suoi figli potessero averlo.
” Ci sono stranezze che ho che provengono da agenesia del corpo calloso”, dice Sara. Aveva sempre pensato che fossero semplicemente “le sue stranezze”, ma leggendo la gamma di comportamenti associati alla sua condizione ha iniziato a identificare i tratti familiari come correlati all’agenesia del corpo calloso., Molti sono simili a quelli esposti in autismo —come ad esempio un potente affidamento su routine—ma altri sono specifici per agenesia del corpo calloso, come ad esempio lunghi ritardi nell’apprendimento.
Come madre, è sempre stata aperta con i suoi figli sulla sua diagnosi, spiegando le sue visite e difficoltà ospedaliere. Lei lo usa per aiutare a incoraggiare la perseveranza. “Devo lavorare molto per aiutare le mie figlie a fare i compiti”, dice Sara. “Ciò significa che non riescono a buttare giù la matita e a smettere.,”
Sebbene le sue figlie non abbiano, a sua conoscenza, agenesia del corpo calloso, l’apprendimento della condizione l’ha spronata a incoraggiare altri genitori, in particolare quelli ai cui figli è stata diagnosticata l’autismo, a rivalutare le condizioni del loro bambino. “Ho convinto le persone a ottenere la risonanza magnetica per il loro bambino. Aiuta loro e il loro bambino ad avere un’immagine migliore.”La diagnosi, aggiunge, è fondamentale per ottenere i servizi necessari ai bambini e aiutare presto.
Sara si vede come un ” avvocato tranquillo.,”Esorta coloro che ricevono una diagnosi a saperne di più e connettersi con altri con condizioni simili. “Potresti non essere in grado di cambiare la diagnosi, ma conoscere te stesso è lo strumento più potente che puoi avere nella tua difesa.”
