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Che cos’è la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica (CF) è una malattia ereditaria in cui il corpo produce muco molto denso e appiccicoso. Il muco causa problemi ai polmoni, al pancreas e ad altri organi.
Le persone con fibrosi cistica (SIS-tik fye-BROH-sis) hanno spesso infezioni polmonari. Nel tempo, hanno più problemi a respirare. Hanno anche problemi digestivi che rendono difficile aumentare di peso.,
Quali sono i segni& Sintomi della fibrosi cistica?
La CF può causare sintomi subito dopo la nascita di un bambino. Il primo segno che un bambino potrebbe avere la fibrosi cistica è un blocco intestinale chiamato ileo di meconio. Altri bambini non hanno sintomi fino a tardi. La fibrosi cistica può essere lieve o grave, a seconda della persona.,
i Sintomi della fibrosi cistica sono:
- infezioni polmonari o polmonite
- affanno
- tosse con muco denso
- ingombranti, grassa movimenti intestinali
- costipazione o diarrea
- problemi di aumento di peso o di scarsa crescita in altezza
- molto salato del sudore
Alcuni bambini potrebbe anche avere polipi nasali (piccole escrescenze di tessuto all’interno del naso), le frequenti infezioni del seno, e la stanchezza.
Come viene diagnosticata la fibrosi cistica?
I test di screening neonatale catturano la maggior parte dei casi di CF., Se il test di screening è positivo o se un bambino ha sintomi di fibrosi cistica, i medici eseguono un test del sudore indolore. Raccolgono il sudore da un’area di pelle (di solito l’avambraccio) per vedere quanto cloruro (una sostanza chimica in sale) è in esso. Le persone con CF hanno livelli più elevati di cloruro.
La maggior parte dei bambini con CF viene diagnosticata quando hanno 2 anni. Ma qualcuno con una forma lieve non può essere diagnosticata fino a quando non sono un adolescente.
Come viene trattata la fibrosi cistica?
I bambini con CF lo avranno per tutta la vita. I medici usano farmaci diversi a seconda delle esigenze di un bambino., Ma tutte le persone con CF devono:
- Allentare e cancellare il muco. Ci sono diversi modi per farlo. Il medico potrebbe raccomandare un bambino:
- ottenere un regolare esercizio fisico.
- utilizzare un inalatore o nebulizzatore
- fare esercizi di respirazione e tosse a scopo
- indossare una terapia gilet che scuote il petto
- avere il petto di terapia fisica (quando un genitore o da persona competente in scoppi delicatamente sul petto o schiena)
- Prevenire o combattere le infezioni polmonari., Lavarsi le mani bene e spesso, evitando le persone che sono malate, e stare almeno 6 piedi di distanza dagli altri con CF può aiutare a prevenire le infezioni. Anche l’assunzione di antibiotici preventivi può aiutare.
- Prendere enzimi. La maggior parte dei bambini con CF ha bisogno di enzimi per aiutarli a digerire il cibo e ottenere sostanze nutritive da esso.
- Mangia una dieta ipercalorica e prendi integratori vitaminici, quando necessario.
Che cosa causa la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica è causata da un cambiamento (mutazione) nel gene che produce la proteina del regolatore transmembrana della fibrosi cistica (CFTR)., Per avere CF, un bambino deve ottenere due copie del gene CF, uno da ogni genitore.
Cosa succede nella fibrosi cistica?
In CF, il corpo produce proteine CFTR anormali o del tutto assenti. Senza la normale proteina CFTR, le cellule che rivestono i percorsi (tubi) all’interno di alcuni organi producono muco denso e appiccicoso piuttosto che il normale tipo sottile e acquoso.
Il muco denso può intrappolare i batteri nei polmoni, portando a infezioni, infiammazioni e problemi respiratori. Il muco può anche bloccare il percorso in cui gli enzimi digestivi scorrono tra il pancreas e l’intestino., Questo rende difficile per un bambino digerire il cibo e ottenere le vitamine e le sostanze nutritive di cui hanno bisogno da esso.
Il muco denso può anche colpire il fegato, le ghiandole sudoripare e gli organi riproduttivi.
Come possono aiutare i genitori?
Per aiutare il bambino:
- Seguire il piano di trattamento. Aiuta il tuo bambino a rimanere il più sano possibile. Somministrare medicinali come indicato, servire pasti e snack ipercalorici e seguire le istruzioni per eliminare il muco toracico.
- Offrire incoraggiamento. Aiutare il bambino a trovare passatempi per godere, come l’arte, la musica, la lettura, o imparare a cucinare., È importante per i bambini con CF fare esercizio fisico, quindi cerca anche modi in cui il tuo bambino può rimanere fisicamente attivo. Forse puoi fare un po ‘ di loro insieme.
- Rivolgersi al team di assistenza. Il team di assistenza del tuo bambino può offrire consigli pratici sulla convivenza con la CF e informazioni su studi clinici, gruppi di supporto e nuove terapie.
- Imparare tutto il possibile su CF. Gli esperti sono sempre al lavoro su nuovi trattamenti per aiutare le persone con CF avere una migliore qualità della vita e vivere più a lungo. Online, rivolgersi a risorse come il sito web della Fondazione Fibrosi Cistica.
- Insegnare la cura di sé come il bambino invecchia., Inizia presto per aiutare il bambino a capire e gestire CF. Incoraggiare un bambino più grande o un adolescente a gestire alcune parti della loro assistenza sanitaria, come disinfettare le attrezzature o fare domande alle visite mediche. Chiedi al team di assistenza sui modi in cui puoi aiutare tuo figlio a prepararsi per cose come andare al college o ottenere un lavoro. Conoscere la fibrosi cistica e la sua cura aiuta i bambini e gli adolescenti a diventare adulti sicuri di gestire una condizione di salute cronica.
