par Jackie, États-Unis, 3 décembre 2014
Visual Snow: My Story
Posté le 25 juin 2014 par Jackie
Cet article est destiné à faire connaître une maladie rare appelée Visual Snow. C’est quelque chose que les médecins ne comprennent pas… et beaucoup ne savent même pas qu’elle existe. J’espère qu’en partageant mon histoire, d’autres verront qu’ils ne sont pas seuls, que cette condition existe bel et bien et qu’il y a des chercheurs qui travaillent en ce moment pour trouver un remède.,
Je n’ai pas raconté cette histoire à beaucoup de gens, pas même à beaucoup de mes amis proches et de ma famille. Parce que lorsque vous vivez quelque chose qui déconcerte les médecins et les amène à penser que vous pourriez être sur une sorte de substance contrôlée you Vous avez tendance à le garder à l’intérieur.
il y A quelques années j’ai commencé à remarquer ma vision semblait un peu étrange dans certaines situations. Il était très subtil et se développait peut-être lentement depuis des années, en grande partie inaperçu. Une fois qu’il a progressé au-delà d’un certain point « perceptible », il est devenu une petite partie de ma vie., Évident à tout moment, dans toutes les situations, et parfois complètement écrasant – essayer de prendre une plus grande place dans mes expériences quotidiennes que je n’ai été prêt à céder.
je vois statique. TV neige. Fuzz erratique qui scintille et clignote tout autour de mon champ de vision dans toutes les situations, toute la journée, tous les jours, tout le temps.
Parfois, il est doux et parfois c’est insupportable et handicapant. La plupart du temps, je suis occupé, courir après quelques bambins, aller chercher des choses, préparer des repas, nettoyer les dégâts, enseigner la phonétique, embrasser boo boos et lire des livres de contes., À peine assis jusqu’à ce que je m’écrase sur mon oreiller. C’est la joie de ma vie, ces merveilleuses petites années qui semblent voler, j’ai essayer de tenir serré. Et ces journées chargées me sauvent de mes perturbations, Je n’ai pas le temps de m’attarder. Mais quand j’ai un moment pour s’asseoir et profiter d’un calme bleu ciel avec mon mari, c’est le ciel bleu que je ressens le besoin de courir et se cacher de.
Une toile blanche, comme un ciel bleu ou un mur peint peut être un cauchemar pour moi., L’étendue fournit l’arène parfaite pour les spots et les flashs pour danser sauvagement, se démarquant de manière dérangeante, Je ne peux pas supporter. Les écrans d’ordinateur peuvent également être un problème, tout comme tout ce qui est trop lumineux, trop sombre ou trop lumineux et sombre ensemble, regarder simplement la télévision peut être écrasant. Ma vision nocturne est horrible. Ne parlons même pas de s’asseoir sous un éclairage fluorescent. Un ventilateur vacillant près d’un plafonnier: pièce clignotante de la mort. Lumières stroboscopiques: terrorisant.
Comment ai-je pu faire face? Je n’ai juste pas s’asseoir., Tant que je cours, que je tourne la tête, que je regarde ceci ou cela, que je tends vers x,y ou z I Je n’ai tout simplement pas le temps. La neige se mêle à la vaisselle de ma cuisine, aux piles de linge, aux visages de mes enfants, à tout le reste dans mon champ de vision et se perd rapidement. La plupart du temps, je dois vraiment essayer de le voir si vous deviez demander. Mais demandez-moi d’arrêter, et je ne peux pas ne pas le voir.
j’ai vu quelques médecins à ce sujet. Un médecin de soins primaires, un neurologue, un autre neurologue, un ophtalmologiste, un neuro-ophtalmologue, et un collègue de la neuro-ophtalmologue., Les examens aboutissent à peu près à la même routine: je suis en bonne santé, mes yeux sont en bonne santé, ma prise de sang est normale, mes IRM sont normales.
Ensuite, viennent les questions amusantes:
Euh….Décrivez-moi encore ces symptômes, s’il vous plait?
Comment est votre vie à la maison? Fantastique.
Êtes-vous stressé? Aucun. Je veux dire, élever des petits est stressant par nature.. mais j’ai l’amour à chaque instant.
pensez-vous de l’exercice? Oui, je cours ou soulève des poids la plupart des jours de la semaine.
comment est votre alimentation? J’ai rarement manger à l’extérieur. Je mange des aliments entiers, des tonnes de légumes, des protéines maigres…
Alors vous êtes probablement stressé.
peut-être que vous ne réalisez pas à quel point vous êtes stressé.,
avez – vous déjà pris des drogues récréatives? Aucun.
et le diagnostic unanime est toujours….
Bon, je vais être honnête. Je n’ai jamais entendu quelqu’un me décrire ces symptômes auparavant. Cela ressemble à une sorte de migraine silencieuse à long terme.
paume du visage.
puis les larmes.
Après 9 mois de cette répétition, j’ai abandonné. Il n’y a pas de traitement efficace pour une migraine silencieuse à long terme, si c’est même ce que c’est, et mes médecins pensent que je suis fou de toute façon.
j’ai cessé de chercher un traitement.
autant Que je déteste l’admettre, mais, mes symptômes s’aggravent., La statique est de plus en plus répandue et je commence à voir aussi des images après partout. J’ai récemment emménagé dans un nouvel état et ont joué avec l’idée de repartir avec une nouvelle équipe de médecins ici. Mais s’ils pensent que je suis fou aussi?
Je googlé mes symptômes il y a environ un an et est venu avec absolument rien. Bien sûr que je suis seul.
alors les questions commencent à jouer des tours avec moi. Peut-être que je suis fou? Ai-je fait cela? Dois-je vraiment le voir?
Oui. Oui, je vois ce. Et c’est, à ma façon.
je regardais le coucher du soleil avec mon mari juste l’autre jour., Nos garçons couraient dans la cour pour attraper des lucioles alors que nous étions assis sur notre porche, se relaxant, réfléchissant, savourant l’air doux. Jusqu’à ce que j’ai pu en supporter davantage. J’ai dû fuir à l’intérieur. Je suis allé à l’ordinateur et désespérément googlé à nouveau. Statique, flotteurs, points, neige dans la vision BOOM BOOM.
quelque chose était là. Article. Quelques articles. J’ai cliqué et j’ai vu une image qui m’a fait pleurer.
cette petite fille souriante. Et la neige. Ce! C’EST EXACTEMENT CE QUE JE VOIS!
La neige visuelle (VS) est le symptôme visuel persistant de voir de la neige ou de la télévision statique à travers leur champ visuel., La neige et statique a tendance à être pire dans le noir, mais peut être vu dans toutes les conditions d’éclairage.
j’ai appris de la Fondation Eye on Vision qu’il existe une condition réelle appelée neige visuelle! La plupart des médecins ne savent pas qu’il existe! C’est très rare! Il en existe d’autres, tout comme moi! Et surtout, il y a des chercheurs qui travaillent pour trouver un remède!
j’étais tellement submergé de larmes de joie que je pouvais à peine lire le court article. Lire par vous-même ici.
Il est important pour vous de réaliser que c’est une condition 24/7 pour ces malades. Les symptômes ne disparaissent jamais., Même les yeux fermés, ils voient les images postérieures statiques et autres images visuelles inquiétantes. Avec l’aide d’une poignée de médecins attentionnés, la Fondation Eye on Vision s’efforce de collecter des fonds pour la recherche en vue de trouver un traitement. Actuellement, nous attendons les résultats d’une étude d’imagerie cérébrale menée à L’UCSF pour en savoir plus sur la neige visuelle.
Le Dr Goadsby et le Dr Schankin de L’UCSF sont engagés à 100% dans cette recherche et sont très motivés pour aider à trouver la cause et, espérons-le, un plan de traitement.
Une recherche internet plus larmoyante m’a conduit à cette vidéo incroyable., C’est une jeune femme décrivant sa neige visuelle à une station de nouvelles de Denver. Son parcours de questions décourageantes du médecin, son diagnostic de migraine à long terme, sa découverte de la maladie et une interview du médecin menant la recherche en ce moment!
» Une partie du problème — il est tombé entre les mailles du filet”, a déclaré le Dr Peter Goadsby, avec L’Université de Californie San Francisco medical center.
Goadsby est le fer de lance de la recherche visuelle sur la neige, en se concentrant d’abord sur le diagnostic de sa propre condition.,
» certaines personnes s’intéressent aux migraines et d’autres à la vision, mais je ne pense pas que nous ayons rejoint les points — probablement une mauvaise métaphore avec la neige visuelle”, a déclaré Goadsby. « Mais les personnes ayant de la neige visuelle peuvent se consoler en sachant que tout le monde ne les ignore pas. Nous commençons à écouter et quand nous écoutons ce qu’ils disent est très clair. »
j’ai trouvé la page Facebook joignant les personnes souffrant de neige visuelle, j’ai trouvé d’autres articles expliquant plus de détails de la recherche, j’ai trouvé d’autres simulations de ce que les personnes souffrant de VS voient… et tout cela vient de me mettre à genoux., Mon cœur est si inexplicablement heureux. C’est vrai. Ce n’est pas de la drogue. Ce n’est pas une migraine. Il n’y a pas de remède, mais je ne suis pas seul et j’ai hâte de faire partie de tout cela.
j’ai appris que VS est si rare que la plupart des médecins ne voient un patient qu’une seule fois dans toute leur carrière médicale. Pas étonnant que j’ai vu tant de visages perplexes. Je vais à ma prochaine consultation un peu plus préparé.
Je ne demande pas de sympathie. Beaucoup de mes proches souffrent de maladies chroniques bien pires que ma neige. Bien que tout cela puisse être extraordinairement dérangeant, j’essaie de ne pas me laisser tomber., Je peux encore voir mon mari. Mes beaux enfants. Embrassez leurs doux visages et remerciez Dieu que je puisse vivre ma vie au maximum. Je peux peut-être trouver un moyen de faire partie de cette recherche. À tout le moins, je partage mon histoire pour lever la main. Je vois de la neige. Peut-être quelqu’un que vous aimez aussi.
découvrez la suite de cette histoire!
* * * je dois noter que j’ai souffert de migraines avec aura pendant la majeure partie de ma vie., Je suis relativement habitué à perdre ma vision périphérique, à voir rayonner des lignes dentelées psychédéliques, une sensibilité à la lumière, des images postérieures, à perdre la capacité de parler de manière cohérente, à éprouver un engourdissement dans mes mains/bras/visage et bien sûr les maux de tête atroces tous liés à des migraines chroniques. C’est tout ce que mes neurologues et moi avons appelé » mon normal. »Je souffre de ces attaques depuis 16 ans, parfois chaque semaine et parfois (les bons moments) tous les quelques mois., La plupart de mes neurologues ont conclu qu’ils sont déclenchés hormonalement et ont été associés à mon adolescence, à l’utilisation de contraceptifs, à mes deux grossesses, au rhume (double coup), au manque de sommeil ou au stress. Beaucoup de personnes souffrant de neige visuelle souffrent également de migraines avec aura, mais les événements sont séparés. Et les médecins les voient aussi comme séparés.,
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