Il y a sept ans, L’avocate New-Yorkaise Emma Greenwood s’est réveillée au rythme d’un pouls sur un côté de sa tête. Internet lui a dit qu’elle avait des acouphènes, souvent appelés bourdonnements dans les oreilles. Donc, a fait de son médecin.
elle savait que ce n’était pas bien. Quand elle a écouté les” sons des acouphènes » en ligne, ils lui ont rappelé un sifflement de teckettle ou des freins crissements. Le son de ses jours, en revanche, était un whoosh rythmique grave, pulsant en synchronisation avec son rythme cardiaque.,
cela a pris quelques mois, mais Greenwood a finalement trouvé un médecin qui a compris ce qu’elle entendait et lui a diagnostiqué une maladie vasculaire. Son” whoosh « était, en termes médicaux, un” bruit » — le bruit du flux sanguin turbulent à travers une veine rétrécie dans son cerveau.
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Greenwood pensait qu’elle ne pouvait pas être seule: de nombreux autres patients ayant entendu un whoosh avaient sans doute été informés qu’ils avaient des acouphènes — pour lesquels il n’y a pas de traitement médical. C’est un problème parce que le whooshing peut être traité — et parfois, doit être traité rapidement., Le bruit pulsant peut indiquer une condition qui pourrait mener à la saisie, à l’accident vasculaire cérébral, ou à la mort.
alors Greenwood partit en croisade pour éveiller le monde au whoosh.
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Elle a lancé un site web, whooshers.com, avec des liens pour la recherche médicale et des conseils pour aider les médecins à comprendre le symptôme. Dans le but de sensibiliser le grand public, elle vend 25 $ » Do You Whoosh?” T-shirts, avec le point d’interrogation en forme d’oreille. Certains patients ont donné les T-shirts à leurs médecins.,
Greenwood, qui dirige également un groupe de soutien Facebook, encourage les patients à partager leurs histoires via les médias sociaux les « mercredis Whoosher. »Et elle publie des enregistrements de whooshes des gens, qui sont parfois assez forts pour être capturés avec un smartphone. Ils sont la partie la plus populaire du site.
Au cœur de son activisme: une quête pour faire reconnaître le whooshing (le nom commun est « acouphène pulsatile”) comme un symptôme distinct de l’acouphène dans le système de codage médical. Il annonce souvent une condition vasculaire, après tout, pas un problème auditif comme les acouphènes., Le son n’est pas une sonnerie, mais un bruissement, une pulsation ou un battement qui est parfois même décrit comme un oiseau battant des ailes.
« les acouphènes pulsatiles ne sont pas des acouphènes”, a déclaré Greenwood. « C’est une parodie que les deux partagent un nom. »
en quatre ans, elle a recueilli plus de 2 500 signatures sur une pétition en ligne pour obtenir whooshing ses propres codes médicaux — et c’est finalement arrivé. Dans la dernière mise à jour des codes, qui a pris effet le octobre. 1, acouphène pulsatile obtient sa propre désignation.
« La sensibilisation est la clé”, a déclaré Greenwood., Quand son whoosh a frappé pour la première fois,” je ne savais même pas qu’il avait un nom », a-t-elle dit. « Je reconnais le désespoir que ressentent les gens. »
une maladie rare
les acouphènes pulsatiles sont beaucoup moins fréquents que les acouphènes réguliers, qui touchent environ 20% des adultes aux États-Unis. Les informations sont rares, mais une petite étude a révélé que 4% des patients déclarant des acouphènes avaient en fait des acouphènes pulsatiles.
Les médecins négligent souvent le symptôme. Lorsque les patients commencent à remarquer un bruit dans l’oreille, ils consultent généralement d’abord un oto-rhino-laryngologiste ou ORL., On leur dit régulièrement, et à tort, que rien ne peut être fait médicalement. C’est vrai pour les acouphènes. Mais pas pour les acouphènes pulsatiles.
« Si ces patients prennent conseil auprès de médecins qui ne connaissent rien à la distinction, ils ne recevront pas l’aide dont ils ont besoin”, a déclaré Greenwood.
Greenwood, 41 ans, exhorte les autres whooshers à obtenir l’imagerie diagnostique appropriée — y compris souvent une IRM — et à faire circuler les films aux médecins qui pourraient aider. De nombreux cas sont réparables, souvent par une procédure à base de cathéter et parfois par chirurgie.,
(Il est important de s’assurer que vous avez des acouphènes pulsatiles avant d’obtenir une IRM, cependant, parce que l’analyse bruyante peut être dangereusement fort pour les patients avec des acouphènes réguliers.)
un diagnostic approprié aide également à des fins d’assurance. ” Si vous avez des codes vagues ou obsolètes, il est difficile pour les payeurs de comprendre ce qu’ils paient », a déclaré Sue Bowman, directrice principale de la Politique de codage et de la conformité à L’American Health Information Management Association. « Cela pourrait entraîner une demande de plus amples informations ou un refus de remboursement., »
Les efforts de Greenwood ont” vraiment eu un impact sur la façon dont les acouphènes pulsatiles sont perçus », a déclaré le Dr Maksim Shapiro, neuroradiologue interventionnel au Langone Medical Center de L’Université de New York, qui traite les patients présentant des anomalies vasculaires.
« Les Patients éduquent souvent les médecins, et c’est une éducation légitime”, a déclaré Shapiro. « Les acouphènes pulsatiles ne sont généralement pas une préoccupation de l’oreille en soi. L’oreille fait ce que l’oreille est censée faire-capter le son.”
Son département organise régulièrement des séances d’information sur dolaires.,
La croisade continue
Parfois, la fuite peut être entendu avec un stéthoscope placé sur le crâne. Une autre façon de l’identifier, Shapiro a dit, est d’avoir des patients tapent au rythme du crescendo qu’ils entendent pendant qu’il prend leur pouls. Le battement pulsatile est toujours synchronisé avec le rythme cardiaque. Lorsque les patients font de l’exercice, leurs battements cardiaques s’accélèrent. Ainsi sera le rythme de leur whoosh.
même si la condition sous-jacente ne met pas la vie en danger, elle peut être extrêmement agaçante., ” Si je fais une procédure purement basée sur le soulagement du son, je dis au patient qu’il est très légitime de traiter un son si dérangeant qu’il ruine la qualité de vie », a déclaré Shapiro.
Greenwood a choisi de ne pas avoir de procédure pour s’adresser à son whoosh. Elle a dit que sa propre condition est tolérable.
Mais elle n’en a pas encore fini avec sa croisade.
elle aimerait beaucoup que la condition soit renommée afin qu’elle n’inclue pas du tout le terme « acouphène”.,
Les quatre nouveaux codes — pour les acouphènes pulsatiles de l’oreille droite, de l’oreille gauche, des deux oreilles et de l’oreille non spécifiée — sont classés sous « maladies de l’oreille et du processus mastoïde. »Parce que la pulsation peut indiquer tant de conditions, Greenwood préférerait de loin les voir répertoriés dans la catégorie” non classés ailleurs ».
” ce mot « oreille » m’énerve », a-t-elle déclaré.
