Billy avait 59 ans au printemps ou à l’été 1846, lorsqu’un homme bien habillé de Boston entra dans son village du Massachusetts à cheval, et commença à le mesurer et à le tester de toutes sortes de façons. Le visiteur, Comme nous l’imaginons la scène, a placé des étriers de phrénologue sur son crâne, a couru un ruban à mesurer autour de sa poitrine et a posé de nombreuses questions relatives aux comportements étranges de Billy. Ce sont ces comportements qui avaient motivé cette rencontre., Dans le langage du milieu du 19e siècle, Billy était un « idiot », une étiquette que les médecins et les éducateurs utilisaient non pas avec malice, mais en référence à un concept qui avait sa place dans les dictionnaires médicaux et englobait ce que la plupart d’entre nous appellent aujourd’hui, avec une sensibilité plus délibérée, la déficience intellectuelle.,
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Cette histoire est une sélection du numéro de Janvier-Février du magazine Smithsonian
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Le nom de Billy (mais pas le village où il vivait) figurait sur une liste des « idiots » connus du commonwealth, cette année-là. Quelques mois plus tôt, le Parlement avait nommé une commission de trois personnes chargée de procéder, de fait, à un recensement de ces personnes., Dans le cas de Billy, cependant, l’homme qui l’a examiné s’est vite rendu compte qu’aucune définition communément acceptée de la déficience intellectuelle ne convenait tout à fait à ce sujet particulier. Bien que Billy n’était clairement pas « normal”, et était considéré par sa famille et ses voisins comme intellectuellement incapable, à certains égards, il a démontré solide, sinon supérieure, cognition. Sa capacité à utiliser la langue parlée était sévèrement limitée, mais il avait une hauteur musicale parfaite et connaissait plus de 200 airs. Billy n’était pas la seule personne dont la combinaison de compétences et de forces intriguait les examinateurs., Comme le reconnaît le chef de la commission, il y a eu « un grand nombre de cas” observés au cours de l’enquête sur lesquels il était « difficile de dire si…la personne devrait être appelée un idiot. »
Mais quel diagnostic aurait pu mieux convenir? Si Billy était en vie aujourd’hui, nous pensons que son handicap, et celui des autres documentés alors dans le Massachusetts, serait probablement diagnostiqué comme autisme. Certes, le mot réel « autisme » n’existait pas à leur époque, donc ni, bien sûr, le diagnostic., Mais cela ne signifie pas que le monde était vide de personnes dont les comportements nous frapperaient, en 2016, comme hautement suggestifs des esprits autistes.
Il n’y a pas de marqueurs biologiques connus pour l’autisme. Son diagnostic a toujours été une question d’experts surveillant de près un individu, puis correspondant à ce que cette personne dit et fait par rapport à des critères établis. Le trouver dans le passé nécessite de trouver un témoin, également du passé, qui était bon pour observer les comportements et écrire ce qu’il a vu.,
Comme cet homme sur le cheval, dont la dévotion aux données dures, heureusement pour les détectives de l’histoire de l’autisme, était bien en avance sur son temps.
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Samuel Gridley Howe, né dans une famille aisée de Boston en 1801, était un aventurier, un médecin, un éducateur visionnaire et un fléau moral. Il était aussi la moitié de ce qu’on appellerait aujourd’hui un couple de pouvoir., Lui et sa femme née à New York, Julia Ward Howe, opéraient au niveau brahmane de la société de Boston, bien connectés, bien voyagé et avec un engagement commun pour la cause anti-esclavagiste, ce qui a peut-être aidé à les lier ensemble à travers leur mariage souvent orageux. Samuel leva secrètement des fonds pour la violente campagne de guérilla de John Brown contre l’esclavage, et Julia, après avoir rendu visite à Abraham Lincoln à la Maison Blanche en novembre 1861, composa un ensemble de vers dont l’intention initiale était d’Enflammer une passion impitoyable pour écraser la Confédération., Aujourd’hui, avec quelques changements de mots, son « hymne de bataille de la République” est un standard américain, frappé à l’obtention du diplôme d’études secondaires et lorsque les présidents sont enterrés.
la réalisation la plus durable de son mari, cependant, est la Perkins School for the Blind de 38 acres, à Watertown, Massachusetts-une institution historique qui a ouvert ses portes en 1832. Howe a été le premier et de longue date directeur de l’école, et concepteur principal de son programme révolutionnaire. Son idée radicale, qu’il a personnellement importée d’Europe, était que les personnes aveugles peuvent et doivent être éduquées., Howe croyait en l’amélioration des personnes, y compris celles dont la plupart des membres de la société considéraient les déficiences physiques comme une rétribution divine pour les péchés qu’ils ou leurs parents avaient commis. À l’époque, peu d’autres étaient intéressés à envoyer des enfants aveugles à l’école: ils étaient considérés comme une cause perdue.,
que Howe émerge comme un défenseur tonitruant de l’enseignement des enfants handicapés aurait Stupéfié ceux qui ne le connaissaient que dans ses jeunes années espiègles., En tant que premier cycle à l « Université Brown, il a enlevé le cheval du Président de l » université, a conduit l « animal au sommet d » un bâtiment du campus et, l « histoire raconte, l » a laissé là pour être trouvé le lendemain matin. Après avoir été surpris en train de jeter une pierre à travers la fenêtre d’un tuteur et de mettre des cendres dans le lit de l’homme, Howe n’a pas été expulsé de Brown mais « rustiqué”—envoyé dans un village isolé pour vivre avec un pasteur. À peu près au même moment, sa mère est morte; il est retourné à l’école un homme changé., Il a obtenu son diplôme en 1821, a décroché un diplôme de médecine à Harvard en 1824, puis s’est lancé dans une vie de défis élevés, toujours en tant que champion de l’Outsider.
il se dirigea d’abord vers la Grèce, et les lignes de front d’une guerre, servant de médecin de champ de bataille aux côtés des révolutionnaires Grecs se soulevant contre la domination turque. Après cela, il a recueilli des fonds pour les patriotes polonais dans leur lutte pour rejeter la domination tsariste. Il passa un mois de l’hiver 1832 en prison en Prusse, où il avait tenu des rendez-vous clandestins avec des contacts polonais.,
Howe avait une deuxième raison de faire ce voyage en Prusse. À ce moment-là, sur ce qui semble être un caprice, il avait accepté de devenir le premier directeur du New England Asylum for the Blind. Il était allé en Prusse – et en France et en Belgique-pour voir comment l’éducation spéciale était faite. Il a bien appris. En une décennie et demie, Howe était un éducateur renommé. Son école, rebaptisée en L’honneur D’un bienfaiteur financier, Thomas Handasyd Perkins, connut un succès retentissant. Les enfants aveugles lisaient et écrivaient, appréciaient la poésie, jouaient de la musique et faisaient des maths., Une étudiante, Laura Bridgman, qui était à la fois sourde et aveugle, devint une célébrité mondiale, surtout après que Charles Dickens eut publié un compte rendu de son passage en sa compagnie en janvier 1842. La description de Dickens du « sérieux et de la chaleur de la fille…touching to behold » a contribué à faire connaître et à valider la conviction de Howe selon laquelle la société devrait croire au potentiel des personnes handicapées. Quelques décennies plus tard, L’école Perkins inscrirait son élève le plus célèbre—Helen Keller.,
Enhardi par le progrès de l’école avec les élèves aveugles, Howe pour prouver que les idiots pouvaient apprendre et mérite également une école. Pour cela, il a été publiquement ridiculisé-rejeté comme un » Don Quichotte. »Mais Howe avait des alliés à l’Assemblée législative et, en avril 1846, le corps résolut d’appuyer une enquête, dirigée par lui, auprès des citoyens ayant une déficience intellectuelle » afin de déterminer leur nombre et si quelque chose pouvait être fait pour leur soulagement.”
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En novembre 2015, les états-UNIS, Centers for Disease Control and Prevention a rapporté une nouvelle estimation de la prévalence de l’autisme chez les enfants âgés de 3 à 17. Le chiffre, 1 sur 45, est le plus élevé jamais annoncé par le CDC, contre 1 sur 150 en 2007.
bien que de nombreux reportages aient décrit ce chiffre comme un bond alarmant du nombre de personnes atteintes de la maladie, en fait, aucune étude réalisée à ce jour ne peut nous dire exactement combien d’autisme existe dans la population à un moment donné. Au lieu de cela, il existe des estimations avec de larges marges d’incertitude., Les raisons sont nombreuses: incohérence dans la façon dont le diagnostic est appliqué d’un endroit à l’autre; disparités entre les différents groupes ethniques, raciaux et socioéconomiques dans la disponibilité des services de diagnostic; et une plus grande sensibilisation à l’autisme, ce qui tend à augmenter les taux dans les endroits où la condition est mieux reconnue. Notamment, l’estimation de 1 sur 45 du CDC est basée non pas sur l’observation directe des enfants, mais sur des entretiens avec les parents, à qui on a demandé si un enfant de la famille avait reçu un diagnostic d’autisme ou de toute autre déficience intellectuelle., L’une des limites reconnues de l’approche est qu’elle ne peut pas corriger les erreurs ou les différences dans la façon dont le diagnostic a été posé en premier lieu.
En outre, les chercheurs ont continuellement révisé la définition opératoire de l’autisme, généralement dans une direction qui rend plus facile de se qualifier pour le label maintenant que par le passé. Cela a ajouté à l’impression que le vrai taux sous-jacent augmente. Il se pourrait bien que l’autisme soit à la hausse. Mais il se peut aussi que nous obtenions mieux à trouver les personnes qui méritent le diagnostic et ont été une fois négligés.,
pourtant, le discours dominant a été que les taux réels augmentent, et les États-Unis sont au milieu d’une « épidémie” d’autisme, même si la plupart des experts voient cela comme une proposition très discutable. De plus, l’histoire de « l’épidémie” a contribué à cristalliser l’idée que « quelque chose a dû se produire” dans un passé proche pour causer l’autisme en premier lieu. Le plus célèbre, certains militants ont blâmé les vaccins modernes—une théorie maintenant discréditée. La pollution de l & apos; air et de l & apos; eau a également été évoquée., De tels facteurs du 20e siècle concordent avec l’histoire de l’autisme en tant que diagnostic: la maladie n’a même pas été nommée dans la littérature médicale avant la fin des années 1930.
pourtant, même L’homme généralement crédité de la première reconnaissance de l’autisme, un pédopsychiatre basé à Baltimore nommé Leo Kanner, doutait que la profonde déficience de la parenté sociale qu’il a d’abord déclaré avoir vue chez 11 enfants en 1943 était, en fait, quelque chose de nouveau dans l’histoire humaine. Alors qu’un pédiatre Viennois nommé Hans Asperger décrivait quelque chose de similaire, le récit de Kanner était plus influent., Sa contribution, a—t—il dit, n’était pas de repérer les traits comportementaux disparates qui constituent l’autisme-utilisation étrange du langage, déconnexion de l’interaction humaine et affinité rigide pour la similitude, entre autres-mais de voir que les diagnostics conventionnels utilisés pour expliquer ces comportements (folie, faiblesse, voire surdité) étaient souvent erronés et de reconnaître que les traits formaient ” Je n’ai jamais découvert l’autisme », a insisté Kanner à la fin de sa carrière. « Il était là avant., »
en regardant en arrière, les chercheurs ont trouvé un petit nombre de cas suggérant l’autisme. Le plus connu est le garçon sauvage de L’Aveyron, plus tard prénommé Victor, qui sortit nu d’une forêt française en 1799, sans parole et non civilisé, donnant naissance à des contes fantastiques d’un enfant élevé par des loups; au cours des dernières décennies, les experts ont tendance à croire que Victor est né autiste et abandonné par ses parents., Le comportement des soi-disant Saints imbéciles de Russie, qui se promenaient presque nus en hiver, apparemment inconscients du froid, parlant étrangement et semblant désintéressés de l’interaction humaine normale, a également été réinterprété comme autiste. Et le mouvement de neurodiversité d’aujourd’hui, qui soutient que l’autisme n’est pas essentiellement un handicap, mais plutôt une variante du câblage du cerveau humain qui mérite le respect, et même la célébration, a conduit à des revendications posthumes d’identité autiste pour des gens comme Leonardo da Vinci, Isaac Newton et Thomas Jefferson.,
pour autant que nous puissions le déterminer, Nous sommes les premiers à proposer le diagnostic pour les nombreux cas de Howe, qui semblent constituer la première collection connue de personnes atteintes d’autisme probable systématiquement observées aux États-Unis., Nous les avons rencontrés au cours de la quatrième année de recherche pour notre nouveau livre, dans une clé différente: L’Histoire de l’autisme, époque à laquelle notre « radar” pour les tendances autistes était assez bien avancé. Certes, le diagnostic rétrospectif de toute sorte d’état psychologique ou de déficience intellectuelle ne peut jamais être autre chose que de la spéculation. Mais Howe » rapport fait à la Législature du Massachusetts sur L’idiotie”, qu’il a présenté en février de 1848, comprend des signaux de comportement autiste classique si reconnaissable à couper le souffle à quiconque connaît les manifestations de la maladie qu’ils ne peuvent être ignorés., De plus, son approche quantitative garantit sa crédibilité en tant qu’observateur, malgré le fait qu’il croyait en la phrénologie, qui prétendait étudier l’esprit en cartographiant le crâne, longtemps relégué depuis à la liste des pseudosciences. Le rapport final de Howe contenait 45 pages de données tabulées, tirées d’un échantillon de 574 personnes qui ont été soigneusement examinées par lui ou ses collègues dans près de 63 villes. Les tableaux couvrent un large éventail de mesures ainsi que des capacités intellectuelles et verbales. Howe, extrapolant, a estimé que le Massachusetts avait 1,200 » idiots., »
dans une autre clé: L’Histoire de l’autisme
Il y a près de soixante-quinze ans, Donald Triplett de Forest, Mississippi, est devenu le premier enfant diagnostiqué autiste. Commençant par l’odyssée de sa famille, » In a Different Key » raconte l’histoire extraordinaire de cette condition souvent mal comprise, et des batailles pour les droits civiques menées par les familles de ceux qui l’ont.
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Billy était le Numéro 27 de l’enquête. À travers 44 colonnes de données, nous apprenons qu’il mesurait 5 pieds 4 pouces, que sa poitrine mesurait 8,9 pouces de profondeur et que sa tête mesurait 7.,8 pouces de diamètre avant à Arrière. Au moins un de ses parents était alcoolique, il avait un proche parent qui était malade mental ou handicapé, et Billy lui-même a été donné à la masturbation. (Howe a souscrit à l’opinion autrefois communément admise que la masturbation était une cause de handicap mental.) Billy a reçu une faible Note » 4” dans la colonne « capacité de compter”(où la moyenne était « 10 »). Sa » compétence dans l’utilisation de la langue” était également inférieure à la moyenne, à « 6. »Mais sa » sensibilité aux sons musicaux « était sur le côté haut, à » 12., »
même si Howe privilégiait la mesure précise, il admettait honnêtement que ses tableaux de données ne permettaient pas de saisir des aspects essentiels de la personnalité de Billy. Plutôt que de passer sous silence le problème, Howe a reconnu que les dons musicaux de Billy et d « autres qualités rendaient difficile d » étiqueter le jeune homme comme un » idiot. »Une observation frappante qui renforce L’idée que Billy était autiste concerne son langage parlé., Howe a donné ce récit: « si on lui dit d’aller traire les vaches, il se tient debout et répète les mots » Billy, va traire les vaches » pendant des heures ensemble, ou jusqu’à ce que quelqu’un lui dise autre chose, qu’il répétera de la même manière. »Et pourtant, a rapporté Howe, Billy était capable de comprendre la communication non verbale. « Mettez un seau dans sa main, écrit-il, et faites le signe pour la traite, et donnez-lui un coup de pouce, et il ira remplir le seau. »
Les Experts se réfèrent aujourd’hui à la tendance à répéter des mots ou des phrases comme écholalie., Il est répertorié dans la dernière édition du Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux comme l’un des « stéréotypées ou répétitif des mouvements moteurs, utilisation d’objets, ou de la parole” qui peuvent contribuer, en combinaison avec d’autres comportements, à un diagnostic d’autisme.
L’écholalie ne persiste pas nécessairement à vie. Par exemple, nous avons passé du temps avec le premier enfant que Leo Kanner a cité dans son article révolutionnaire de 1943, le « cas 1” de L’autisme, Donald Triplett, maintenant âgé de 82 ans en bonne santé., Donald peut s’engager dans un discours conversationnel, mais il avait prononcé des tendances écholaliques lorsqu’il était enfant, quand il prononçait des mots et des phrases aléatoires tels que « trumpet vine”, ou « je pourrais mettre une petite virgule”, ou « mangez-le ou Je ne vous donnerai pas de tomates. »Il est fascinant que le jeune Donald ait démontré d’autres traits qui ont fait que Billy se démarque de Howe dans les années 1840. comme Billy, il avait un don inhabituel pour se souvenir de chansons; enfant, Donald chantait des chants de Noël complets après les avoir entendus une seule fois., Aussi comme Billy, Donald avait une hauteur parfaite; quand il appartenait à une chorale, le directeur comptait sur Donald pour donner à ses collègues choristes leur note de départ, au lieu d’une pipe de hauteur.
Il est souvent remarqué que les personnes avec autisme ont jamais exactement de la même manière., Alors que Billy a été rapporté pour être mauvais à compter, Donald était fasciné par les chiffres, et pourrait multiplier les nombres à deux et trois chiffres dans sa tête instantanément et parfaitement.
Howe a découvert ce même talent pour les chiffres parmi d’autres personnes de sa population d’étude. Un homme, Case 360, « a la perception de la combinaison de nombres dans un degré d’activité extraordinaire”, a écrit Howe. « Dites-lui votre âge, et demandez-lui combien de secondes il est,et il vous le dira dans quelques minutes., »Les affaires 175 et 192 ont également confondu Howe, car ils étaient tous deux capables de compter jusqu’à » 20 000 et d’effectuer de nombreuses opérations arithmétiques simples, avec beaucoup plus de facilité que les personnes ordinaires. »
enfin, Howe a attiré l’attention sur un jeune homme, Cas 25: « Ce jeune homme connaît le nom et le son de chaque lettre, il peut mettre les lettres en mots, les mots en phrases et lire une page avec justesse; mais il lirait cette page mille fois, sans avoir la moindre idée du sens.,”
Cette description rappelle fortement l’idée moderne que l’autisme implique une tendance à la « faible cohérence centrale.” C’est une autre façon de dire que les personnes autistes sont meilleures pour traiter les parties d’un motif—tout en manquant comment les pièces s’emboîtent dans le motif dans son ensemble. (La mère de Donald a fait remarquer qu’il aimait aller au cinéma quand il était garçon, mais qu’il rentrait toujours à la maison sans savoir que les images clignotantes étaient censées s’ajouter à une histoire.)
pour être sûr, les cas de Howe ne prouvent pas qu’il y avait beaucoup d’autisme à son époque, ni même aucun., Mais le concept d’autisme aide à expliquer certains des CAs qui l’ont intrigué. Nous avons montré les observations de Howe à Peter Gerhardt, président du Conseil scientifique de L’Organisation pour la recherche sur l’autisme. En l « absence d” informations contradictoires, et invoquant la précaution d » évaluer les personnes que l « on n » avait pas rencontrées face à face, Gerhardt nous a dit que « le trouble du spectre de l » autisme semblerait être une description beaucoup plus précise » que la déficience intellectuelle pour ces personnes.,
Howe a peut-être été préparé à repérer des cas « aberrants” à la suite d’une correspondance avec un collègue médecin nommé Samuel Woodward, chef d’un établissement du Massachusetts alors connu sous le nom de Worcester Lunatic Hospital. L’année précédant son enquête, Howe publia une lettre dans le Boston Daily Advertiser, citant un rapport que Woodward avait partagé avec lui. Woodward a décrit un groupe d’enfants sous sa garde qui ne correspondaient pas aux catégories habituelles., Ces” petits patients ont des visages intelligents, des corps bien formés, de bons développements de la tête et des esprits actifs », a écrit Howe, citant Woodward: « leurs mouvements sont libres, faciles et gracieux, beaucoup d’entre eux sont vifs, voire beaux; ils sont généralement agités, irritables et extrêmement espiègles, et sont rarement capables de parler…. Aucune personne familière avec ces cas ne serait susceptible de les prendre pour des idiots. »
quel serait leur diagnostic si ces enfants étaient vus par un neurologue aujourd’hui?, James Trent, auteur de la superbe biographie Howe 2012 The Manliest Man, a suggéré que ce groupe d’enfants de Worcester serait diagnostiqué autiste, tout comme nous suggérons que les cas de Howe étaient également candidats à l’étiquette.
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Howe a été consterné par les conditions horribles dans lesquelles vivaient de nombreux « idiots”—entassés dans des Hospices, gardés dans des cages, laissés errer sans lavage et sans soins. Il a exigé que la société fasse mieux par ce groupe vulnérable., Lorsque la communauté n’a pas « respecté l’humanité sous toutes ses formes”, a écrit Howe dans une lettre à un législateur d’état, elle « en souffre” et « en souffre dans son caractère moral. »
Une partie de son programme était de persuader le Parlement de financer une école pour les handicapés mentaux. Il a réussi. Après avoir lu un rapport provisoire sur son enquête, les législateurs se sont approprié 2 2,500 à cette fin, ce qui a permis à Howe d’accueillir dix étudiants handicapés mentaux à Perkins. Il a prouvé, en peu de temps, qu’ils pouvaient en effet être éduqués., Sur la base de ce succès, Howe a fondé une deuxième école—la Massachusetts School for the Feeble-Minded, rebaptisée par la suite Fernald State School, puis Fernald Center. Malheureusement, dans les décennies suivantes, son installation innovante a été victime de la négligence qui a défini de nombreuses institutions similaires au 20e siècle. Plus comme des entrepôts que des écoles, ces institutions confinaient les gens dans des conditions surpeuplées, tout en offrant peu de choses que l’on pourrait appeler l’éducation. Malgré de réels efforts de réforme dans la dernière partie du 20ème siècle, le centre a finalement été fermé définitivement en 2014.,
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Howe avait commencé à mettre en garde, dans les années précédant sa mort en 1876, contre la tendance qu’il voyait prendre forme, des États se déplaçant pour séparer les personnes handicapées derrière des murs institutionnels dans des endroits éloignés. Cependant, la pensée avant-gardiste de Howe avait ses limites. Même avec ses vues ferventes contre l’esclavage, il tenait la supériorité culturelle de la race blanche pour acquise. Et sa conviction que les femmes méritaient une éducation a été tempérée par sa conviction catégorique que la place d’une femme—y compris celle de son célèbre conjoint militant—était dans la maison., Ce progressiste précoce qui croyait en la perfectibilité des gens n’était lui-même « pas un homme parfait”, comme le disait Trent.
L’un des principaux objectifs de L’enquête pionnière sur la santé mentale de Howe était de découvrir la cause profonde de la déficience intellectuelle. À cet égard, bien sûr, il a échoué. Mais concédant que « tout le sujet de l’idiotie est nouveau”, Howe a exprimé l’espoir en 1848 que ses données seraient utiles aux générations futures essayant de comprendre le handicap mental. ” La Science, dit-il, n’a pas encore jeté sa lumière certaine sur ses causes lointaines, ni même sur ses causes immédiates., »
un siècle et demi plus tard, nous sommes à peu près dans la même position en ce qui concerne l’autisme. Toujours pas sûr de savoir à quel point nous sommes bons pour évaluer l’autisme dans la population—ou même pour définir ses limites—nous attendons que la science éclaire le mystère de ses origines. Le travail humanitaire minutieux de Howe suggère fortement que des réponses peuvent encore être trouvées dans le passé inconnu.
