responsabilités dans le discours civique
Les gens ont des opinions passionnées sur la recherche sur les cellules souches. Leur passion a eu deux effets néfastes sur le débat public. L’une est l’exagération sur les avantages thérapeutiques auxquels j’ai fait référence plus tôt. L’autre est le manque de respect pour les personnes ayant des positions opposées. Trop souvent, les gens pris dans le débat dépeignent ceux qui ont des positions différentes de manière inexacte et injuste.,
Les opposants à la recherche sur les cellules souches embryonnaires utilisent la pente glissante pour jeter des aspersions sur la moralité des partisans de la recherche. Selon certains opposants, les partisans de la recherche accepteront presque tout pour faire avancer la science et la santé humaine. Ainsi, par exemple, ceux qui permettraient la création et la destruction d’embryons humains pour faire progresser la connaissance accepteront également un monde dans lequel les êtres humains sont « cultivés pour des parties de corps de rechange., »42 et toute mesure visant à permettre la destruction des embryons précoces dans le cadre de la recherche « fournira un levier pour ouvrir la porte de la recherche à l’expérimentation Franken-steinian sur les espèces les plus vulnérables de notre espèce. »43
D’autre part, les personnes qui soutiennent la recherche sur les cellules souches embryonnaires rabaissent ceux qui attribuent un statut moral élevé aux embryons humains précoces. Sous-jacent à cette attitude est le dédain pour tous ceux qui laisseraient les croyances religieuses et autres croyances morales influencer leurs positions sur la Politique scientifique., Certains scientifiques et défenseurs reconnaissent que les considérations scientifiques ne peuvent à elles seules déterminer la politique appropriée de l’état en matière de recherche sur les cellules souches embryonnaires.44 D’autres, cependant, semblent supposer que la morale n’a pas sa place dans le débat, ou bien qu’aucun individu rationnel ne pourrait attribuer un statut moral élevé à l’embryon humain primitif., Comme le dit un chroniqueur qui soutient la recherche sur les cellules souches embryonnaires, « seuls Bush et le pape sont dans la position perverse de valoriser la vie d’un être humain malade moins que celle d’un minuscule amas de cellules pas plus grand que la période à la fin de cette phrase. »45
une terminologie trompeuse caractérise également le débat sur les cellules souches. Par exemple, de nombreux partisans de la recherche sur les cellules souches embryonnaires nient qu’ils approuvent le clonage humain.46 cette allégation comporte implicitement une définition étroite du clonage humain qui ne couvre que la création d’un enfant par clonage., Mais le processus initial de création de l’embryon cloné (que les partisans de la recherche préfèrent appeler transfert nucléaire de cellules somatiques) est le même dans le clonage de recherche et le clonage pour avoir des enfants.47 les personnes qui croient que l’embryon humain précoce a un statut moral élevé ne font pas de différence entre les deux activités. Pourtant, les orateurs omettent souvent de préciser quelle définition du clonage ils adoptent, ce qui conduit à la confusion dans le débat public.,
le terme « clonage thérapeutique” est également TROMPEUR, Ce qui suggère au profane qu’il s’agit d’une procédure ayant un bénéfice clinique avéré, plutôt que d’une procédure qui reste théorique à ce stade. Et dans une autre forme de manipulation terminologique, les partisans de la recherche sur les cellules souches embryonnaires caractérisent leurs propositions de politiques de financement fédérales libérales comme des efforts » pour promouvoir toutes les formes éthiques de recherche sur les cellules souches. »48 cette caractérisation évite ce qui est au cœur de la controverse politique, à savoir la question de savoir si la recherche nécessitant la destruction d’embryons est éthique ou non., Ces jeux de langage ne tiennent pas dûment compte des désaccords moraux sous-jacents aux différends politiques sur la recherche sur les cellules souches.
Les décisions concernant la recherche sur les cellules souches aux États — Unis — qu’il s’agisse de l’interdire, de la réglementer, de la Permettre ou de la soutenir financièrement-surviennent dans le contexte démocratique. Les débats en cours sur la recherche sur les cellules souches devraient refléter un meilleur processus délibératif que ce que nous avons vu jusqu’à présent. Dans leurs travaux sur la démocratie délibérative, les politologues Amy Gutmann et Dennis Thompson offrent des conseils pour améliorer les délibérations sur la recherche sur les cellules souches., Ci-dessous, je décrirai leur cadre général pour l’élaboration de politiques démocratiques délibératives, puis je l’appliquerai à la formation de politiques sur les cellules souches.
Gutmann et Thompson décrivent quatre caractéristiques de la démocratie délibérative pertinentes à la Politique de recherche sur les cellules souches. Premièrement, les arguments et les choix politiques doivent être étayés par des raisons. L’exigence de la raison repose sur un principe moral qui sous-tend la démocratie: le principe selon lequel les citoyens doivent être considérés comme des agents participant aux décisions de leur société. Pour participer à une démocratie, les citoyens doivent comprendre pourquoi certains choix sont faits., Apprendre la base des actions officielles permet aux gens de contester des décisions qui reposent sur des raisons fausses ou trompeuses. L’exigence de motivation démontre également le respect de tous les citoyens, quel que soit leur pouvoir économique ou politique. Tous ont droit à une explication des politiques que leurs fonctionnaires imposent.49
Gutmann et Thompson décrivent une deuxième caractéristique de la démocratie délibérative, à savoir que les raisons qui sous-tendent une politique doivent être accessibles à toutes les personnes touchées par cette politique., Les raisons accessibles sont compréhensibles non seulement pour ceux qui sont d’accord avec la politique, mais aussi pour ceux qui s’y opposent. Pour satisfaire à cette exigence, les décideurs doivent exposer publiquement leurs raisons pour un choix de politique spécifique et ces raisons doivent avoir un contenu public acceptable. Cela signifie que les raisons doivent reposer sur des faits, plutôt que de fausses informations. Les membres du public devraient également être en mesure d’évaluer les croyances qui soutiennent un choix politique: « il ne serait pas acceptable, par exemple, de faire appel uniquement à l’autorité de la révélation, qu’elle soit divine ou laïque., »50 dans une démocratie délibérative, affirment Thompson et Gutmann, les individus peuvent être en désaccord avec une politique et en même temps conclure que la politique a un fondement légitime.
la troisième caractéristique de la démocratie délibérative concerne l’état des politiques dans le temps. Les délibérations visent à une décision politique spécifique, et à un moment donné, ces décisions doivent être prises. Les politiques deviennent alors contraignantes pour les citoyens. Mais la démocratie délibérative exige que les politiques restent ouvertes à la révision., Si de nouveaux faits sont découverts qui nuisent au choix politique initial, les fonctionnaires devraient réévaluer leur choix initial. Si des découvertes ou des événements émergents incitent les gens à de nouveaux jugements de valeur affectant leurs opinions politiques, les fonctionnaires devraient tenir compte de ces changements. Les gens devraient être libres de contester les politiques existantes et les fonctionnaires devraient apporter des modifications lorsqu’elles sont justifiées. Comme L’observent Thompson et Gutmann, ceux qui sont en désaccord avec un choix politique seront plus susceptibles de l’accepter s’ils savent qu’ils peuvent à l’avenir travailler à modifier ce choix.,51
Thompson et Gutmann discutent d’une quatrième dimension de la démocratie délibérative avec une pertinence particulière pour le débat sur la recherche sur les cellules souches. Les participants aux délibérations devraient viser ce que Thompson et Gutmann appellent « l’économie du désaccord moral. »52 Ce concept provient de la directive délibérative de respecter ceux qui ont des valeurs et des positions qui diffèrent des nôtres., Le concept « ne nous demande pas de compromettre nos compréhensions morales dans l’intérêt d’un accord, mais plutôt de rechercher des points de convergence significatifs entre nos propres compréhensions et celles des citoyens dont nous devons rejeter les positions, prises dans leurs formes plus globales. »53 la démocratie délibérative demande aux parties en désaccord de chercher un terrain d’entente, en renonçant parfois à leurs politiques idéales pour celles qui suscitent un plus grand accord.54
les débats politiques sur la recherche sur les cellules souches devraient intégrer ces caractéristiques., Les partisans de politiques différentes devraient présenter des raisons accessibles pour justifier leurs positions. Par exemple, les partisans de la recherche devraient aller au-delà des slogans simplistes liant la recherche sur les cellules souches à des remèdes vitaux. Ils devraient fournir des informations claires et précises sur les résultats cliniques potentiels, en tempérant les promesses de thérapies efficaces avec des comptes réalistes de ce qui doit être réalisé avant que les thérapies deviennent disponibles., À leur tour, les personnes qui promeuvent des alternatives à la recherche sur les cellules souches embryonnaires devraient fournir des informations claires et précises sur les cellules souches adultes, les cellules pluripotentes induites et d’autres sources alternatives qui évitent la destruction de l’embryon. Eux aussi devraient parler de thérapies comme de possibilités qui restent incertaines et probablement dans de nombreuses années. Les deux groupes devraient souligner que la plupart des travaux sur les cellules souches restent en laboratoire et que personne ne peut dire si ou quand des applications médicales émergeront de ce travail.,
Les défenseurs et les opposants à la recherche sur les cellules souches embryonnaires devraient également mieux faire face aux questions morales soulevées par leurs positions. Ceux dont les opinions reflètent des croyances religieuses sur le statut moral des embryons humains précoces devraient donner des raisons de leurs positions qui peuvent être acceptées par les personnes qui ne partagent pas ces croyances. Ceux qui prétendent voir l’embryon humain comme une entité qui doit un respect particulier devraient expliquer pourquoi la destruction de l’embryon est compatible avec cette position de statut moral., Les personnes inquiètes des risques pour les femmes fournissant des œufs pour créer des embryons pour la recherche sur les cellules souches devraient expliquer pourquoi les protections habituelles des sujets humains sont inadéquates dans cette situation. Et ceux qui pensent que les risques pour les femmes sont justifiés devraient réfléchir à la façon dont ils réagiront si les femmes subissent des dommages du processus de production d’œufs.
Les adversaires dans le débat sur les cellules souches devraient également viser une économie de désaccord moral, cherchant à élaborer des politiques que les individus ayant des positions différentes pourraient accepter., Par exemple, si les gens des deux côtés conviennent que l’objectif d’améliorer les soins de santé justifie le financement gouvernemental de la recherche sur les cellules souches, les fonctionnaires fédéraux pourraient décider de poursuivre cet objectif d’une manière qui démontre le respect de ceux qui s’opposent à la destruction des embryons. Les responsables pourraient, pendant une période limitée, financer uniquement la recherche sur les cellules souches en utilisant des cellules provenant de sources alternatives. Si des solutions de rechange appropriées n’apparaissaient pas pendant cette période, le soutien du gouvernement pourrait être redirigé vers la recherche impliquant des cellules souches d’embryons détruits., Une approche politique similaire pourrait être adoptée pour le clonage de recherche, avec un soutien initialement destiné à la recherche visant à développer des cellules souches appariées aux patients grâce à des méthodes qui évitent le besoin d’ovules donnés.
des politiques intégrant les présomptions inverses pourraient également être élaborées. Ces politiques autoriseraient un soutien financier à la recherche sur les cellules souches embryonnaires à partir de FIV et d’embryons clonés pour une période limitée, mais cesseraient ce soutien Une fois que d’autres sources seraient disponibles.,55 des politiques comme celles-ci démontreraient le respect de ceux qui ont des positions différentes sur l’éthique de la création et de la destruction d’embryons pour la recherche. Et ces options ne sont pas les seules possibilités. Un engagement délibératif dans l’élaboration des politiques pourrait donner lieu à diverses options qui tiennent compte dans une certaine mesure des différentes positions morales sur la recherche sur les cellules souches.
comment le dernier développement de la politique fédérale se présente-t-il à travers le prisme de la démocratie délibérative?, Dans la révision de 2009 de la politique fédérale de financement de la recherche sur les cellules souches, certaines caractéristiques de la démocratie délibérée étaient évidentes, mais il y avait aussi des lacunes délibératives. En annonçant son intention de libéraliser la politique, le président Obama a mis en garde contre l’exagération de la possibilité d’avantages médicaux de la recherche. En même temps, il a caractérisé la recherche comme un pas vers le « jour où des mots comme « terminal » et « incurable » sont potentiellement retirés de notre vocabulaire., »56 Il a reconnu l’opposition morale de « personnes réfléchies et décentes” à la recherche sur les cellules souches embryonnaires et a parlé d’éviter les « dangers” que présente la recherche grâce à « des directives appropriées et une surveillance stricte. »57 mais il n’a ni défini ces dangers ni expliqué comment les directives et la surveillance les éviteraient. Ainsi, le président a fait un clin d’œil au différend moral et à l’importance de fournir des raisons accessibles pour la position qu’il a approuvée, mais l’effort délibératif a été relativement superficiel.,
Les Lignes directrices finales des NIH sur la recherche sur les cellules souches Humaines58 présentent également des forces et des faiblesses délibératives. Les lignes directrices permettent le financement fédéral pour la recherche sur les lignées de cellules souches créées à partir d’embryons donnés par des couples qui ont terminé leur traitement de l’infertilité. Mais les lignes directrices excluent le financement de la recherche utilisant des lignées créées à partir d’embryons produits uniquement pour la recherche., Dans un commentaire publié sur les lignes directrices, les responsables des NIH ont déclaré qu’il y avait un « large soutien public” pour le financement de la recherche utilisant des cellules souches provenant d’embryons donnés, mais qu’ « un consensus similaire n’a pas émergé” sur l’éthique de la création de cellules souches par des procédures telles que le clonage, en partie59 à cet égard, nous pouvons voir un effort pour fournir des raisons accessibles à la décision et, éventuellement, pour économiser le désaccord moral en ne permettant qu’un élargissement limité des règles de financement.,
mais un autre aspect des lignes directrices n’était pas conforme aux idéaux délibératifs. Lors d’un point de presse téléphonique sur les lignes directrices finales, le directeur par intérim des NIH, le Dr Raynard Kington, a déclaré que l’agence avait reçu des milliers de commentaires s’opposant au financement par le gouvernement de toute recherche utilisant des lignées de cellules souches créées par la destruction d’embryons. Le commentaire officiel sur les directives ne mentionne pas ces commentaires et n’explique pas pourquoi ils n’ont pas prévalu. Lors du briefing téléphonique, le Dr., Kington a déclaré que les représentants de l’agence ont jugé que les commentaires « ne répondaient pas” à leur demande de commentaires sur les lignes directrices qu’ils avaient proposées plus tôt dans l’année.60 une solide approche délibérative aurait reconnu le nombre élevé de commentaires opposés et consacré au moins quelques phrases à expliquer pourquoi la position de l’Office différait de celle adoptée dans les commentaires.61
