Au moins 1 nourrisson sur 4000 naît sans corps calleux. Ce puissant corps de matière blanche conjonctive Sert de pont primaire entre les hémisphères du cerveau, nous permettant d’intégrer rapidement des informations complexes.
« c’est un handicap caché », explique Lynn Paul, psychologue à L’Institut de technologie de L’Université de Californie., Beaucoup nés sans cette structure ne sont pas diagnostiqués pendant des années-seule la neuroimagerie peut confirmer l’agénésie, ou le développement raté, de cette zone cérébrale. Au lieu de cela, les gens sont diagnostiqués avec des troubles tels que l’autisme, la dépression ou le TDAH.
les personnes nées sans corps calleux font face à de nombreux défis. Certains ont également d’autres malformations cérébrales—et, par conséquent, les individus peuvent présenter une gamme de résultats comportementaux et cognitifs, allant de graves déficits cognitifs à de légers retards d’apprentissage.,
Paul est également le président fondateur de L’organisation nationale des troubles du corps calleux, une organisation à but non lucratif qui offre des ressources et un soutien aux personnes touchées et à leurs familles. Elle croit que les psychologues et les neuroscientifiques peuvent apprendre beaucoup de ce trouble, y compris comment des problèmes biologiques variés peuvent entraîner les mêmes résultats comportementaux.
Mais ce qui peut être le plus remarquable, c’est la façon dont le cerveau acallosal s’adapte à ses limites et trouve de nouvelles voies conjonctives., Précisément comment le cerveau fait cela est un mystère biologique, mais il existe plusieurs voies de compensation possibles, qui réacheminent efficacement les connexions du cerveau de manière novatrice. De même, chaque individu né avec cette condition doit trouver sa propre façon de surmonter des défis uniques. Comme il ressort clairement de leurs histoires, les individus trouvent souvent de la force les uns dans les autres et dans le partage de leurs expériences.,
Sarah Mellnik, une jeune femme –introduite dans « The Mystery of the Missed Connection » de Scientific American Mind– qui a connu son agénésie du corps calleux toute sa vie explique qu’en partageant des expériences, elle et son entourage apprennent qu’ils ne sont vraiment pas seuls. « Si mon histoire va aider quelqu’un, même si c’est juste une personne, je veux dire, » dit-elle.
Kath Mitchell
Mitchell a découvert son agénésie du corps calleux en février 2012, lorsqu’un médecin lui a demandé de subir une imagerie par résonance magnétique (IRM)., Le médecin avait remarqué qu’elle prenait des pauses inhabituelles lorsqu’elle parlait. Pour Mitchell, aujourd’hui âgé de 60 ans, la découverte a été un choc: « quand je suis stressé ou fatigué, il est facile de croire qu’une blague pratique aux proportions cosmiques m’a été jouée—et je ne ris pas. »
Mitchell essaie toujours d’accepter son diagnostic. « Cela renforce mon isolement depuis des décennies », dit-elle. Les modèles de mouvement et de parole de Mitchell l’ont toujours fait se démarquer. Tout au long de sa vie, elle s’est sentie socialement ostracisée par des personnes dites « normales », mais clairement pas handicapée non plus., Elle espère qu’à mesure qu’elle tend la main à d’autres personnes atteintes de cette malformation cérébrale par le biais de conférences et de forums en ligne, elle ressentira un plus grand sentiment d’appartenance.
En attendant, Mitchell refuse de laisser son sentiment de déplacement social l’éloigner de ce qu’elle aime. Bien que l’apprentissage de la lecture soit une lutte pour les jeunes atteints d’agénésie du corps calleux, Mitchell est aujourd’hui un lecteur vorace. Elle est titulaire d’un diplôme en arts du théâtre, bénévole en tant que professeur d’art dramatique, et écrit des scripts et des livres pour enfants., Elle aime les voyages en train et le canotage; elle n’a jamais appris à conduire une voiture mais fait fièrement du vélo– « c’est aussi ma principale façon de réduire mon empreinte carbone sur la terre. »Elle adore la musique folklorique et est une anglophile autoproclamée.
Joseph Galbraith
Galbraith, 50 ans, s’est senti validé lorsqu’il a appris son diagnostic. Il avait toujours senti qu’il y avait une partie de lui qui avait été mal comprise ou négligée. « Ça fait sens », dit-il. « J’ai grandi avec toutes sortes d’étiquettes et la déficience intellectuelle., »À l’adolescence, sa difficulté avec les indices sociaux a conduit les médecins à remettre en question les diagnostics antérieurs de TDAH. Galbraith lutte également contre la confabulation, ou la création de faux souvenirs. « Pendant des années, on m’a dit que je mentais, » dit-il. « Mon esprit a tellement de problèmes avec la mémoire à court terme que je vais même imaginer que je me suis vu faire quelque chose que je n’ai pas fait et je vais construire toute une histoire. »À l’âge adulte, on lui a dit qu’il avait l’un des cas de TDAH les plus graves que ses médecins aient jamais vus.
cependant, L’apprentissage de son agénésie du corps calleux à l’âge adulte a changé sa vie., L’IRM a révélé que Galbraith avait subi plusieurs accidents vasculaires cérébraux dans son enfance, que certaines régions du cerveau étaient anormalement élargies et qu’il n’avait pas de corps calleux. L’apprentissage du diagnostic et la lecture des résultats associés ont permis à Galbraith de commencer enfin à guérir les fractures au sein de sa famille et de lui-même.
Galbraith a trouvé plusieurs pratiques qui l’aident à faire face. « Ce dont j’ai besoin, c’est de quelqu’un pour me remettre constamment à la tâche », dit-il. Il fait régulièrement des listes pour lui rappeler chaque étape qu’il doit suivre dans sa journée. Il aime écrire et utilise les blogs pour travailler à travers ses émotions., Il a également trouvé les techniques de méditation extrêmement efficaces. « Vous pouvez simplement laisser une pensée couler à travers vous et disparaître », dit Galbraith. « Il m’a apporté beaucoup de sérénité, beaucoup de paix. »
Sara nom de famille retenu
Sara, a appris son état lorsqu’elle avait 19 ans, mais le diagnostic a eu relativement peu d’impact sur sa vie jusqu’à ce qu’elle ait des enfants. Sara est née avec l’hydrocéphalie, une condition dans laquelle le liquide s’accumule à l’intérieur du crâne, l’épilepsie et les malformations de chiari, qui affectent le cervelet, et elle a souffert de convulsions et d’autres problèmes de santé tout au long de sa vie., Lorsque sa fille de quatre ans a reçu un diagnostic d’autisme, cependant, elle est devenue plus curieuse de l’agénésie du corps calleux et s’est demandé si ses enfants pourraient l’avoir aussi.
« Il y a des bizarreries que j’ai qui viennent de l’agénésie du corps calleux, » dit Sara. Elle avait toujours supposé qu’ils étaient simplement « ses bizarreries », mais en lisant sur la gamme de comportements associés à son état, elle a commencé à identifier les traits familiers liés à l’agénésie du corps calleux., Beaucoup sont similaires à ceux exposés dans l’autisme —comme un puissant recours aux routines—mais d’autres sont spécifiques à l’agénésie du corps calleux, tels que de longs retards dans l’apprentissage.
en tant que mère, elle a toujours été ouverte avec ses enfants sur son diagnostic, expliquant ses visites à l’hôpital et ses difficultés. Elle l’utilise pour aider à encourager la persévérance. « Je dois travailler très fort pour aider mes filles à faire leurs devoirs », dit Sara. « Cela signifie qu’ils ne peuvent pas jeter le crayon et quitter non plus., »
bien que ses filles n’aient pas, à sa connaissance, d’agénésie du corps calleux, l’apprentissage de la maladie l’a incitée à encourager d’autres parents, en particulier ceux dont les enfants ont reçu un diagnostic d’autisme, à réévaluer l’état de leur enfant. « J’ai convaincu les gens d’obtenir des IRM pour leur enfant. Il les aide et leur enfant à avoir une meilleure image. »Le diagnostic, ajoute-t-elle, est crucial pour obtenir rapidement les services et l’aide nécessaires aux enfants.
Sara se voit comme une « avocate tranquille., »Elle exhorte ceux qui reçoivent un diagnostic à en apprendre davantage et à se connecter avec d’autres personnes souffrant de conditions similaires. « Vous ne pourrez peut-être pas changer le diagnostic, mais l’apprentissage de vous-même est l’outil le plus puissant que vous puissiez avoir dans votre plaidoyer. »
