résumé
objectif: étudier les expériences de soins de santé et les besoins en soins palliatifs des patients atteints de SLA au cours de leur dernier mois de vie.
méthodes: les soignants de patients décédés atteints de SLA ont répondu à une seule enquête axée sur le dernier mois de vie. Ils ont signalé les symptômes physiques et émotionnels des patients, leurs préférences pour les soins de fin de vie, le respect des directives anticipées et la préparation au décès., Le soignant a indiqué quels traitements de maintien de la vie ont été administrés, refusés ou retirés; si le patient était inscrit dans un hospice; et sa propre satisfaction à l’égard des soins médicaux du patient.
résultats: cinquante aidants naturels ont répondu au sondage. Les aidants naturels ont déclaré que les symptômes les plus courants au cours du dernier mois de vie comprenaient la difficulté à communiquer (62%), la dyspnée (56%), l’insomnie (42%) et l’inconfort autre que la douleur (48%). La douleur était à la fois fréquente et sévère. Un tiers des aidants étaient insatisfaits de certains aspects de la gestion des symptômes., Les soignants ont déclaré qu’une directive préalable avait été remplie par 88% des patients et que les objectifs de soins des patients avaient été respectés par 88% des praticiens de la santé. Les deux tiers des patients étaient inscrits en soins palliatifs. Par rapport aux patients non hospitalisés, les patients en soins palliatifs étaient significativement plus susceptibles de: 1) mourir dans leur lieu de prédilection; 2) mourir à l’extérieur de l’hôpital; et 3) recevoir de la morphine. La plupart des aidants ont déclaré que leur proche était en paix, qu’il se préparait à la mort et qu’il l’acceptait.,
Conclusions: les soignants rapportent que de nombreux patients atteints de SLA éprouvent encore des symptômes physiques pénibles au cours du dernier mois de leur vie, malgré leur inscription en soins palliatifs. La plupart des patients atteints de SLA, cependant, anticipent et planifient leur décès et leurs souhaits sont respectés.
