La mère continue de combattre les maladies cardiaques rares causées par la grossesse

Comme beaucoup de parents pour la première fois, Carly et Chris Nabors se sont installés dans leur nouvelle routine de tétées, de siestes et de câlins pendant les heures tardives et les longues journées. Ils étaient fatigués, mais la petite Lacie était leur chouchou. Ils l’adorait.,

quelques semaines après la guérison de l’accouchement, Carly a commencé à passer les journées chaudes à se promener avec son nouveau-né. C’était l’été, et elle était impatiente de sortir et de déménager à nouveau. Quelques mois après le début de sa nouvelle routine, Carly a remarqué que quelque chose d’étrange se passait: au lieu de se sentir mieux, elle se sentait moins bien.

« je manquais de souffle quand je marchais, et je ne pouvais pas aller aussi loin que je l’avais dans les semaines après la naissance de Lacie”, a déclaré Carly.

puis elle a commencé à tousser tellement qu’elle a dû se soutenir dans son lit pour pouvoir dormir la nuit.,

« ça devenait bizarre, et j’avais de plus en plus de symptômes”, a-t-elle déclaré.

bien qu’elle n’en ait aucune idée à l’époque, Carly souffrait de cardiomyopathie péripartum, une forme rare d’insuffisance cardiaque qui survient au cours des derniers mois de la grossesse ou jusqu’à cinq mois après l’accouchement.,

Les symptômes d’insuffisance cardiaque ne sont souvent pas reconnus comme provenant du cœur. Les gens supposent à tort que les symptômes ne sont que des signes de vieillissement, ou comme pour Carly, qui n’avait que 28 ans, un effet secondaire normal de la parentalité.

« j’ai été courir vers le bas,” dit-elle. « Mais je pensais juste que c’était parce que j’avais un nouveau — né-le ne dort pas, tout ce qui court autour et juste la vie étant un gâchis.,

« j’ai maintenant passé les sept dernières années à écouter mon corps, mais j’aurais dû l’écouter plus tôt, juste au moment où les symptômes ont commencé.”

qu’est-Ce que la cardiomyopathie?

la Cardiomyopathie est une maladie du muscle cardiaque. Et bien qu’il existe de nombreuses causes, telles que l’abus d’alcool, l’hypertension artérielle et les infections virales, la cardiomyopathie péripartum (ou post-partum) ne survient que pendant ou après la grossesse.

« Nous ne savons pas ce qui cause la cardiomyopathie péripartum, et il n’y a pas de remède pour cela”, a déclaré le Dr Anthony Doing, cardiologue UCHealth dans le nord du Colorado.,

la cardiomyopathie péripartum survient dans 1,4% de toutes les grossesses.

dans la plupart des cas, le muscle cardiaque devient élargi, aminci, épaissi ou strié. Comme il s’aggrave, le cœur devient plus faible et moins capable de pomper le sang à travers le corps, et l’excès de liquide commence à s’accumuler dans les poumons et les jambes, selon L’American Heart Association.

les Symptômes de la cardiomyopathie

Ce n’est qu’après environ un mois de symptômes et de diminution de l’approvisionnement en lait maternel que Carly a décidé qu’il était temps de consulter un médecin. De nombreux tests plus tard, les médecins n’avaient toujours pas de réponse définitive pour elle.

« Tous les médecins avaient des idées et des choses différentes qu’ils voulaient essayer”, a déclaré Chris, ajoutant que certaines de ces options — comme un médicament pour la thyroïde que Carly devrait prendre pour le reste de sa vie — n’étaient pas des choses qu’ils voulaient considérer jusqu’à ce qu’ils aient un vrai diagnostic.,

Doing a déclaré que, parce que la cardiomyopathie péripartum est si rare, elle est souvent confondue avec des maladies telles que la bronchite ou, comme dans le cas de Carly, des problèmes de thyroïde.

« Et 99,99% du temps, c’est ce qu’il est,” at-il ajouté.

de plus, les femmes qui présentent des symptômes – essoufflement et gonflement des jambes ou de l’abdomen — avant l’accouchement les associent souvent à une grossesse normale. Et, la plupart du temps, c’est autre chose que la cardiomyopathie péripartum, a-t-il dit. Lorsque les symptômes persistent (la toux ne disparaît pas), il peut s’agir d’un cas rare d’origine cardiaque.,

pour Carly, ses symptômes n’ont pas disparu. Un jour, elle se sentait si mal qu’elle a demandé à sa sœur de la conduire de leur maison de Loveland à la salle d’urgence du Centre Médical UCHealth des Rocheuses. Là, son cœur a finalement été testés.

lorsque le cœur s’affaiblit en raison d’une maladie cardiaque

Un cœur en bonne santé vide le sang puis se recharge 60 à 80 fois par minute.

« un cœur normal élimine 55 à 70% du sang”, a déclaré Doing.

ce pourcentage est appelé fraction d’éjection.

une angiographie aux urgences a montré que la fraction d’éjection de Carly était inférieure à 25%., Elle a été immédiatement admise à l’unité cardiaque de l’hôpital.

« j’étais au travail quand elle a appelé,” Chris a rappelé. « Elle a dit, » Ils pensent que c’est mon cœur. » »

bien que ce soit un soulagement d’avoir enfin un diagnostic, la vie des Nabors a rapidement changé une fois de plus. Carly a passé la semaine suivante au centre médical des Rocheuses. Sa sœur a regardé LaCie pour que Chris puisse rester aux côtés de Carly.

« Il était difficile d’enrouler ma tête autour de lui”, a déclaré Carly. « Ici, j’étais avec un enfant de cinq mois et demi et mon corps s’arrêtait., »

traitement de la cardiomyopathie péripartum

Doing a effectué une série de tests sur Carly pour s’assurer qu’ils n’avaient manqué aucun autre problème. La Plaque dans les artères est fréquente chez les patients plus âgés atteints d’insuffisance cardiaque, mais Carly était jeune. Cependant, parfois, la grossesse ou l’accouchement peuvent affecter l’intégrité structurelle des tissus conjonctifs lisses des artères. Il a également vérifié les problèmes de fer et de thyroïde, mais il n’a trouvé aucun de ces problèmes.

le cœur pompe six litres de sang par minute., Le cœur de Carly pompait moins de la moitié, donc il n’était pas non plus capable de dégager le liquide supplémentaire autour du cœur. Ce liquide peut s’accumuler dans les poumons et les jambes. Ce qui arrive aussi quand le cœur est endommagé, une « cascade d’hormones” est libérée par le corps pour aider à compenser. Mais à long terme, cela a un effet néfaste, faire dit.

« À court terme, c’est bien”, a-t-il ajouté. « Mais c’est comme conduire une voiture à 80 mph et oublier de la sortir de la deuxième vitesse. À Long terme, il ne peut pas le prendre., »

ainsi, les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque sont placées sur une série de médicaments qui bloquent ces hormones. Carly est également sous Lasix, un diurétique de l’Anse (pilule d’eau) qui empêche son corps d’absorber trop de sel.

Le travail de Doing est délicat: il doit trouver le bon équilibre de médicaments qui répondra à la réponse de son corps à son cœur défaillant sans avoir d’effets secondaires néfastes, tels que l’abaissement de sa tension artérielle ou l’atteinte des fonctions rénales.

« c’est compliqué, et les patients se retrouvent avec de nombreux médicaments pour tous les différents moments de la journée., Ils vraiment faire attention, c’est un peu délicat,” Faire dit. « Carly a des obstacles, et il y a des choses auxquelles nous sommes confrontés chaque fois que nous la voyons. Mais avec détermination et persévérance, elle a accompli pas mal de choses.”

Trouver sa force pour gérer l’insuffisance cardiaque

« Nous avons eu beaucoup de craintes dès le début que nous n’aurions pas longtemps,” a dit Chris. « Mais nous ne nous inquiétons plus du temps qu’elle pourrait avoir, mais nous nous concentrons simplement sur le plaisir de chaque instant. »

Une mère atteinte de cardiomyopathie péripartum a 30 à 40% de chances de récupérer sa fonction cardiaque, a déclaré Doing., Ou elle peut ne jamais récupérer ou devenir pire. On ne sait pas grand-chose des raisons pour lesquelles les résultats varient. Et à cause du cœur affaibli, une autre grossesse est très dangereuse pour maman et bébé. On a conseillé à Carly de ne pas avoir plus d’enfants.

« le taux de mortalité est de 10% sur deux ans, donc (cardiomyopathie péripartum) est très dangereux”, a déclaré Doing.

Chris a dit qu’au début, il était difficile de voir sa femme — une femme dynamique qu’il avait rencontrée dans un ranch dude et dont il était tombé amoureux pour son esprit aventureux — se battre autant.,

« Tout était nouveau, et elle avait du mal à faire les choses qu’elle faisait avant,” dit-il. « À un moment donné, elle ne pouvait même pas porter Lacie dans les escaliers. »

avec un diagnostic est venu un plan — et Carly a embrassé Chaque étape.

« avoir une faible fonction cardiaque après l’accouchement, en particulier lorsqu’elle est sévèrement réduite, est une circonstance difficile et dangereuse”, a déclaré Doing. « Prendre des médicaments peut être long et déroutant. Mais C’est parce que Carly est tellement impliquée dans ses propres soins qu’elle prend soin de son enfant maintenant depuis près de huit ans.,”

gérer son insuffisance cardiaque

cela n’a pas été facile, a admis Carly. « C’est une grande courbe d’apprentissage., »

” Carly a poursuivi un programme d’exercices réguliers trois fois par semaine, y compris un tapis roulant, un vélo d’appartement et une machine elliptique », a déclaré Doing. « Sa capacité à faire de l’exercice reste bonne. »

Carly doit limiter sa consommation de sel et d’eau en raison du risque accru d’accumulation de liquide supplémentaire. Elle vérifie régulièrement son poids, car une augmentation de 3 à 4 livres peut signifier qu’elle retient le liquide à des niveaux dangereux.

Manger à l’extérieur est un défi trop. Carly a appris à cuisiner des repas à la maison qui correspondent à ses nouvelles exigences — et Chris y est également favorable.,

” mon rôle est juste de lui dire que ça a bon goût », a-t-il rigolé. Souriant à Carly, il a continué,  » Je ne pouvais pas faire ce qu’elle fait. Elle est incroyable. Ma tâche principale est de soutenir. »

Après les premiers mois de traitement, Doing a examiné L’état de Carly. Il a modifié ses médicaments dans le but de l’enlever autant de pilules que possible.

Mais même avec une intervention, la fonction cardiaque de Carly a fluctué. Et C’est pour cette raison que Doing consulte son collègue Dr., Amrut Ambardekar, directeur médical de la transplantation cardiaque et cardiologue à la clinique d’insuffisance cardiaque de L’Hôpital UCHealth University of Colorado du campus médical Anschutz.

consulter Ambardekar fournit non seulement une deuxième opinion concernant les médicaments de Carly, mais il rend également Ambardekar au courant de son cas si jamais une transplantation cardiaque devient nécessaire.

« Vous ne voulez pas une transplantation cardiaque, car c’est un gros problème”, a expliqué Doing. « Et Carly est trop en bonne santé pour cela, mais nous voulions nous assurer de la faire évaluer pour une greffe au cas où cela devrait être une option.”

Carly voit Ambardekar environ une fois par an.

« faire partie D’UCHealth facilite ce partenariat”, a déclaré Doing.,

Et parce Qu’Ambardekar rend visite aux patients du Centre cardiaque et vasculaire du Medical Center of The Rockies, Carly n’a pas à se rendre à Denver.

profiter de chaque jour

Carly a également un défibrillateur implanté. Les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque dont la fraction d’éjection ne s’améliore pas de plus de 35% avec des médicaments ont un risque accru d’arythmie cardiaque. Un défibrillateur peut détecter toute arythmie et répondre par un choc. Ceux qui ont une faible fonction cardiaque ont un défibrillateur qui sert également de stimulateur cardiaque, capable de synchroniser les rythmes cardiaques., Carly a obtenu cet appareil en 2013 et il a été mis à niveau en 2018.

Carly reçoit également des tests réguliers. Il y a eu quelques frayeurs qui les ont ramenés de voyages de camping en famille, et son cœur faible a des activités limitées comme la raquette. Mais elle a pris le vélo de terre avec sa famille et aime Camper.

« en plus de ne pas pouvoir faire du vélo de montagne en haut d’une colline, cela nous a poussés à essayer plus de choses à apprécier”, a-t-elle déclaré. « Et nous n’attendons pas cet appel tous les jours. Nous n’avons pas de contrôle sur beaucoup de choses, alors nous prions beaucoup — et profitons de chaque jour que nous avons.”