l’enfant peut également avoir besoin d’aides à la basse vision et d’instructions spécialisées sur la façon de faire face à sa vision limitée. Ces enfants peuvent être sujets à des blessures accidentelles en raison de leur perte de vision et peuvent avoir besoin de concevoir des systèmes pour éviter de tels problèmes., Pour cette raison, ils peuvent ne pas vouloir participer à des sports. La natation est particulièrement difficile car les personnes atteintes du syndrome D’Usher de type 1F peuvent devenir désorientées dans l’eau.
Quel est le pronostic pour une personne atteinte du Syndrome D’Usher de type 1F?
le syndrome D’Usher de type 1F provoque une déficience auditive et visuelle sévère, mais il n’affecte pas la durée de vie ou l’intelligence.
ressources
- Fondation luttant contre la cécité
un organisme à but non lucratif voué à promouvoir et à financer la recherche sur les causes de la cécité, y compris la rétinite pigmentaire.,
11435 Cronhill Drive
Owings Mills, MD 21117
Téléphone: (800) 683-5555
- Genetics Home Reference
explications d’un grand nombre de maladies génétiques écrites pour les gens de tous les jours par les National Institutes of Health du gouvernement américain. Notez que l’article fait référence à plusieurs formes de Syndrome D’Usher, de type 1F parmi elles.
- Hearing Loss Association of America
un organisme à but non lucratif qui défend les droits des personnes malentendantes, il a également de nombreux chapitres de l’état.,
7910 Woodmont Ave, Suite 1200
Bethesda, MD 20814
Téléphone: (301) 657-2248
- Association Nationale des Sourds
Une organisation vouée à la préservation, à la protection et à la promotion des droits civils, humains et linguistiques de tous les Américains sourds.
8630 Fenton Street, Suite 820
Silver Spring, MD 20910-3819
Téléphone: (301) 587-1788
ATS: (301) 587-1789
- Institut National sur la surdité et autres troubles de la Communication
a division des États-Unis, National Institutes of Health du gouvernement, NIDCD se concentre sur l’amélioration de la vie des personnes souffrant de troubles de la communication. Notez que ce site couvre toutes les formes de syndrome D’Usher.
- Usher Syndrome Coalition
La Coalition sensibilise et accélère la recherche sur le syndrome D’Usher, et fournit de l’information et du soutien aux personnes et aux familles touchées par le syndrome D’Usher.,
Usher Syndrome Coalition
63 Great Road, Suite 207
Maynard, MA 01754
Téléphone: 855-998-7437
Dans
- Usher 1F Collaborative
un organisme à but non lucratif qui finance la recherche médicale pour trouver un traitement efficace pour sauver ou restaurer la vision des Usher syndrome type 1F.
Usher 1F collaborative
Newtonville, Massachusetts
02460-1927
téléphone: (339) 221-2743
