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Qu’est-ce que la fibrose kystique?
la fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire dans laquelle le corps produit un mucus très épais et collant. Le mucus provoque des problèmes dans les poumons, le pancréas et d’autres organes.
les personnes atteintes de fibrose kystique (SIS-tik fye-BROH-SIS) contractent souvent des infections pulmonaires. Au fil du temps, ils ont plus de mal à respirer. Ils ont également des problèmes digestifs qui rendent difficile la prise de poids.,
Quels Sont les Signes & Symptômes de la Fibrose Kystique?
Les FC peuvent provoquer des symptômes peu de temps après la naissance d’un bébé. Le premier signe qu’un bébé pourrait avoir une fibrose kystique est un blocage intestinal appelé iléus méconium. Les autres enfants n’ont des symptômes que plus tard. La fibrose kystique peut être légère ou sévère, selon la personne.,
Les symptômes de la fibrose kystique comprennent:
- infections pulmonaires ou pneumonie
- respiration sifflante
- toux avec mucus épais
- selles volumineuses et grasses
- constipation ou diarrhée
- difficulté à prendre du poids ou mauvaise croissance de la taille
- sueur très salée
certains enfants peuvent également avoir des polypes nasaux infections fréquentes des sinus et fatigue.
comment la fibrose kystique est-elle diagnostiquée?
Les tests de dépistage néonatal détectent la plupart des cas de mucoviscidose., Si le test de dépistage est positif ou si un enfant présente des symptômes de fibrose kystique, les médecins effectuent un test de sueur indolore. Ils recueillent la sueur d’une zone de peau (généralement l’avant-bras) pour voir la quantité de chlorure (un produit chimique dans le sel). Les personnes atteintes de FC ont des niveaux plus élevés de chlorure.
la plupart des enfants atteints de mucoviscidose sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans. Mais quelqu’un avec une forme bénigne peut ne pas être diagnostiqué jusqu’à ce qu’ils soient un adolescent.
comment la fibrose kystique est-elle traitée?
Les enfants atteints de FC l’auront toute leur vie. Les médecins utilisent différents médicaments en fonction des besoins de l’enfant., Mais toutes les personnes atteintes de mucoviscidose doivent:
- desserrer et effacer le mucus. Il y a différentes façons de le faire. Le médecin pourrait recommander à un enfant:
- faire de l’exercice régulièrement
- utiliser un inhalateur ou un nébuliseur
- faire des exercices de respiration et tousser exprès
- porter un gilet de thérapie qui secoue la poitrine
- faire de la physiothérapie thoracique (lorsqu’un parent ou une personne entraînée frappe doucement la poitrine ou le dos)
- prévenir ou combattre les infections pulmonaires., Se laver les mains bien et souvent, éviter les personnes malades et rester à au moins 6 pieds des autres personnes atteintes de mucoviscidose peut aider à prévenir les infections. La prise d’antibiotiques préventifs peut également aider.
- Prendre des enzymes. La plupart des enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d’enzymes pour les aider à digérer les aliments et à en tirer des nutriments.
- mangez un régime riche en calories et prenez des suppléments de vitamines, en cas de besoin.
quelles sont les Causes de la fibrose kystique?
la fibrose kystique est causée par une modification (mutation) du gène qui fabrique la protéine régulateur transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR)., Pour avoir une mucoviscidose, un bébé doit obtenir deux copies du gène de la mucoviscidose, une de chaque parent.
que se passe-t-il dans la fibrose kystique?
dans la FC, le corps produit une protéine CFTR anormale ou Aucune du tout. Sans protéine CFTR normale, les cellules qui tapissent les voies (tubes) à l’intérieur de certains organes produisent un mucus épais et collant plutôt que le type Normal Mince et aqueux.
un mucus épais peut piéger les bactéries dans les poumons, entraînant une infection, une inflammation et des problèmes respiratoires. Le Mucus peut également bloquer le chemin où les enzymes digestives circulent entre le pancréas et les intestins., Cela rend difficile pour un enfant de digérer les aliments et d’en obtenir les vitamines et les nutriments dont il a besoin.
un mucus épais peut également affecter le foie, les glandes sudoripares et les organes reproducteurs.
comment les Parents peuvent-ils aider?
pour aider votre enfant:
- suivez le plan de traitement. Aidez votre enfant à rester en aussi bonne santé que possible. Donnez des médicaments comme indiqué, servez des repas et des collations riches en calories et suivez les instructions pour éliminer le mucus thoracique.
- d’Offrir de l’encouragement. Aidez votre enfant à trouver des passe-temps à apprécier, comme l’art, la musique, la lecture ou l’apprentissage de la cuisine., Il est important que les enfants atteints de mucoviscidose fassent de l’exercice, alors cherchez également des moyens pour que votre enfant puisse rester physiquement actif. Peut-être que vous pouvez en faire quelques-uns ensemble.
- se tourner vers l’équipe de soins. L’équipe de soins de votre enfant peut vous offrir des conseils pratiques sur la vie avec la mucoviscidose, ainsi que de l’information sur les essais cliniques, les groupes de soutien et les nouveaux traitements.
- apprenez tout ce que vous pouvez sur CF. Les Experts travaillent toujours sur de nouveaux traitements pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose à avoir une meilleure qualité de vie et à vivre plus longtemps. En ligne, consultez des ressources comme le site Web de la fondation de la fibrose kystique.
- enseignez les soins personnels à mesure que votre enfant vieillit., Commencez tôt pour aider votre enfant à comprendre et à gérer la mucoviscidose. Encouragez un enfant ou un adolescent plus âgé à gérer certaines parties de ses soins de santé, comme désinfecter l’équipement ou poser des questions lors de visites chez le médecin. Demandez à l’équipe de soins comment vous pouvez aider votre enfant à se préparer pour des choses comme aller à l’université ou obtenir un emploi. Apprendre sur la fibrose kystique et ses soins aide les enfants et les adolescents à devenir des adultes confiants qui gèrent un problème de santé chronique.
