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¿Qué es la Fibrosis quística?
la fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria en la que el cuerpo produce moco muy espeso y pegajoso. El moco causa problemas en los pulmones, el páncreas y otros órganos.
Las personas con fibrosis quística contraen infecciones pulmonares con frecuencia. Con el tiempo, tienen más problemas para respirar. También tienen problemas digestivos que dificultan el aumento de peso.,
¿Cuáles son los signos & síntomas de Fibrosis Quística?
la FQ puede causar síntomas poco después del nacimiento del bebé. El primer signo que un bebé puede tener fibrosis quística es un bloqueo intestinal llamado meceo de meconio. Otros niños no tienen síntomas hasta más tarde. La fibrosis quística puede ser leve o grave, dependiendo de la persona.,
Los síntomas de la fibrosis quística incluyen:
- infecciones pulmonares o neumonía
- sibilancias
- tos con moco espeso
- deposiciones voluminosas y grasosas
- estreñimiento o diarrea
- problemas para aumentar de peso o crecimiento bajo en altura
- sudor muy salado
algunos niños también pueden tener pólipos nasales (pequeños crecimientos de tejido dentro de la nariz), infecciones sinusales frecuentes y cansancio.
¿cómo se diagnostica la Fibrosis quística?
las pruebas de detección en recién nacidos detectan la mayoría de los casos de FQ., Si la prueba de detección es positiva, o si un niño tiene síntomas de fibrosis quística, los médicos hacen una prueba de sudor indolora. Acumulan sudor de un área de la piel (generalmente el antebrazo) para ver cuánto cloruro (una sustancia química en la sal) contiene. Las personas con FQ tienen niveles más altos de cloruro.
a la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica a los 2 años de edad. Pero es posible que a una persona con una forma leve no se le diagnostique hasta que sea Adolescente.
¿cómo se trata la Fibrosis quística?
Los niños con FQ la tendrán toda la vida. Los médicos usan diferentes medicamentos según las necesidades del niño., Pero todas las personas con FQ necesitan:
- aflojar y limpiar el moco. Hay diferentes maneras de hacer esto. El médico podría recomendar a un niño:
- Hacer ejercicio regularmente
- usar un inhalador o nebulizador
- hacer ejercicios de respiración y toser a propósito
- usar un chaleco de terapia que sacuda el pecho
- someterse a Fisioterapia en el pecho (cuando un padre o una persona entrenada golpea suavemente el pecho o la espalda)
- prevenir o combatir las infecciones pulmonares., Lavarse las manos bien y con frecuencia, evitar a las personas enfermas y mantenerse por lo menos a 6 pies de distancia de otras personas con FQ puede ayudar a prevenir infecciones. Tomar antibióticos preventivos también puede ayudar.
- Tomar enzimas. La mayoría de los niños con FQ necesitan enzimas que les ayuden a digerir los alimentos y obtener nutrientes de ellos.
- coma una dieta alta en calorías y tome suplementos vitamínicos, cuando sea necesario.
¿Qué causa la Fibrosis quística?
la fibrosis quística es causada por un cambio (mutación) en el gen que produce la proteína transmembrana reguladora de la fibrosis quística (CFTR)., Para tener FQ, un bebé debe obtener dos copias del gen de la FQ, una de cada padre.
¿Qué sucede en la Fibrosis quística?
en la FQ, el cuerpo produce proteína CFTR anormal o ninguna en absoluto. Sin la proteína CFTR normal, las células que recubren las vías (tubos) dentro de algunos órganos producen moco espeso y pegajoso en lugar del tipo delgado y acuoso normal.
el moco espeso puede atrapar bacterias en los pulmones, lo que lleva a infección, inflamación y problemas respiratorios. El moco también puede bloquear el camino por donde las enzimas digestivas fluyen entre el páncreas y los intestinos., Esto hace que sea difícil para un niño digerir los alimentos y obtener las vitaminas y nutrientes que necesitan de ellos.
el moco espeso también puede afectar el hígado, las glándulas sudoríparas y los órganos reproductivos.
¿cómo pueden ayudar los padres?
para ayudar a su hijo:
- seguir el plan de tratamiento. Ayude a su hijo a mantenerse lo más saludable posible. Administre los medicamentos según las indicaciones, sirva comidas y refrigerios con alto contenido calórico y siga las instrucciones para eliminar la mucosidad torácica.
- ofrezca aliento. Ayude a su hijo a encontrar pasatiempos para disfrutar, como el arte, la música, la lectura o aprender a cocinar., Es importante que los niños con FQ hagan ejercicio, por lo que también deben buscar formas en que su hijo pueda mantenerse físicamente activo. Tal vez puedan hacer algunos juntos.
- diríjase al equipo de atención. El equipo de atención de su hijo puede ofrecerle consejos prácticos sobre cómo vivir con FQ e información sobre ensayos clínicos, grupos de apoyo y nuevas terapias.
- Aprenda todo lo que pueda sobre la CF. Los expertos siempre están trabajando en nuevos tratamientos para ayudar a las personas con FQ a tener una mejor calidad de vida y vivir más tiempo. En línea, consulte recursos como el sitio web de la Fundación para la Fibrosis quística.
- enseñe el autocuidado a medida que su hijo crezca., Comience temprano para ayudar a su hijo a entender y manejar la FQ. Anime a un niño mayor o adolescente a manejar algunas partes de su atención médica, como desinfectar el equipo o hacer preguntas en las visitas al médico. Pregúntele al equipo de atención sobre las maneras en que puede ayudar a su hijo a prepararse para cosas como ir a la universidad o conseguir un trabajo. Aprender sobre la fibrosis quística y su atención ayuda a los niños y adolescentes a convertirse en adultos seguros de sí mismos que manejan una afección de salud crónica.
