resumen
objetivo: estudiar las experiencias asistenciales y las necesidades de cuidados paliativos de los pacientes con ELA en su último mes de vida.
Métodos: los cuidadores de pacientes fallecidos con ela completaron una sola encuesta centrada en el último mes de vida. Informaron los síntomas físicos y emocionales de los pacientes, las preferencias por la atención al final de la vida, la finalización de las instrucciones anticipadas y la preparación para la muerte., El cuidador informó qué tratamientos de mantenimiento de la vida fueron administrados, retenidos o retirados; si el paciente estaba inscrito en hospicio; y su propia satisfacción con la atención médica del paciente.
resultados: cincuenta cuidadores completaron la encuesta. Los cuidadores informaron que los síntomas más comunes en el último mes de vida incluyeron dificultad para comunicarse (62%), disnea (56%), insomnio (42%) y molestias distintas del dolor (48%). El dolor fue frecuente y severo. Un tercio de los cuidadores no estaban satisfechos con algún aspecto del manejo de los síntomas., Los cuidadores informaron que el 88% de los pacientes completaron una directiva anticipada y que los objetivos de atención de los pacientes fueron respetados por el 88% de los profesionales de la salud. Dos tercios de los pacientes se inscribieron en hospicio. En comparación con los pacientes no hospitalizados, los pacientes de hospicio fueron significativamente más propensos a: 1) morir en su lugar preferido; 2) morir fuera del hospital; y 3) Recibir morfina. La mayoría de los cuidadores informaron que su ser querido estaba en paz, preparado para la muerte y estaba aceptando su muerte.,
conclusiones: los cuidadores informan que muchos pacientes con ela todavía experimentan síntomas físicos angustiantes en el último mes de vida, a pesar de la inscripción en hospicio. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con ela anticipan y planifican sus muertes y respetan sus deseos.
